- Sanxenxo (Pontevedra), Málaga y Totana (Murcia) son las ciudades españolas seleccionadas este año para disfrutar aprendiendo acerca de la hemofilia, sus síntomas, tratamientos y técnicas para la mejora de la calidad de vida de los afectados
- Fedhemo es la única entidad que ofrece cobertura de carácter estatal a la problemática de este colectivo
Madrid, 4 de julio de 2017.- Durante los meses de verano, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en su afán por desarrollar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, organiza varias jornadas de formación. Con estos encuentros se persigue como principal objetivo ofrecer espacios adecuados donde formar a los pacientes y cuidadores en el manejo de la hemofilia, facilitando información médica y psicosocial que se adapte tanto a la edad, como al rol respecto a la hemofilia, y que les ayude a superar barreras de cara a una mayor autonomía e integración social.
Para ello, y al fin de conseguir una mayor y mejor cobertura de las necesidades de los pacientes, FEDHEMO desarrolla 4 formaciones diferenciadas en función de la edad y características de los participantes:
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Del 25 al 30 de junio se ha llevado a cabo la IV Jornadas de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico, Hemojuve en Sanxenxo (Pontevedra) para jóvenes adolescentes de 13 a 16 años, en la que se ha hecho hincapié en la importancia de la adherencia al tratamiento, además de consolidar la relación entre los participantes.
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Del 5 al 9 de julio en Totana (Murcia) tendrá lugar el XIII Albergue – Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias. En esta ocasión el programa formativo se centrará en una de las principales complicaciones de la hemofilia: el desarrollo de inhibidores, se abordarán nuevas perspectivas en el tratamiento, complicaciones articulares y actividad física como medida de control del inhibidor.
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Del 18 al 29 de julio en Totana se celebrará también las jornadas de formación para niños con hemofilia entre 8 y 12 años de edad con el objetivo de que adquieran conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia para el mantenimiento y/o recuperación de las articulaciones y se formen en la técnica del autotratamiento para posibilitarles una mayor autonomía hospitalaria y familiar.
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Por último, del 31 de agosto al 3 de septiembre en Mollina (Málaga) se desarrollarán jornadas formativas dirigidas a padres de niños con hemofilia en edad temprana, al fin de que las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen ante el reciente diagnóstico y que constituyen una barrera para la integración social de estos niños.
“Las barreras con las que se van encontrando los pacientes con hemofilia, van variando a lo largo de su vida dependiendo de varios factores, entre los que destacan principalmente la edad y la presencia de otras complicaciones derivadas o colaterales a la hemofilia” explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.
“La experiencia, fruto de años de trabajo y especialización, nos ha demostrado que la mejor estrategia de intervención para la superación de estas barreras es el desarrollo de jornadas que agrupen a un mayor número de personas con características comunes, siendo Fedhemo la única entidad que ofrece cobertura de carácter estatal a la problemática de este colectivo”, añade García Diego. “Además, no podemos olvidar que, en este tipo de iniciativas se forjan grandes lazos de amistad y apoyo que se mantienen a lo largo del tiempo”, concluye el Dpto. de Trabajo Social de Fedhemo.
Sobre Fedhemo
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia.
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