La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias - FEEMH -, que lleva más de 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, da un paso más en su cometido y entra a formar parte de COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, llevando a cabo su labor y consiguiendo un hito más en su trayectoria.
La incorporación a COCEMFE, cuyo objetivo es aglutinar, fortalecer y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida, supone un relevante impulso para la FEEMH que tieneentre sus objetivos lograr el reconocimiento de que las enfermedades metabólicas hereditarias implican una discapacidad orgánica, además de poner de manifiesto y dar visibilidad a la problemática de las familias y personas afectadas por patologías metabólicas hereditarias a través de acciones e iniciativas vinculadas con la salud, alimentación, investigación y concienciación.
Aitor Calero, presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, ha señalado: “Formar parte de COCEMFE es un gran orgullo para todos los miembros que integramos la FEEMH. La Confederación agrupa a más de 1.600 organizaciones y defiende los derechos de gran parte de la población ante la Administración, la empresa privada y la sociedad. Su trabajo es encomiable y su cálido recibimiento constituye un apoyo más a la FEEMH para poner en la agenda política y social la situación a la que se enfrentan las personas con enfermedades metabólicas hereditarias a las que se les debería reconocer la discapacidad orgánica. Entre otras cuestiones, sus productos alimentarios les cuestan hasta un 600% más que a personas no metabólicas”.
Por su parte, Anxo Queiruga Vila, presidente de Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, ha expresado: “La inclusión de la FEEMH en COCEMFE era un paso necesario y nos reafirma en nuestra misión; mejorar la calidad de vida, lograr la plena integración en la sociedad y defender los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica en todos los ámbitos. Vamos a seguir respaldando la necesidad de la ampliación y equiparación del cribado neonatal en toda España, objetivo prioritario para la FEEMH”.
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias tiene siempre presente su decálogo- manifiesto para la mejora de los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias e indica que con sinergias, apoyos y el respaldo como el de COCEMFE, las posibilidades de conseguir sus objetivos son mayores:
- Ampliación y equiparación del cribado neonatal en toda España
- Creación de una especialidad médica en metabolopatías
- Impulso a la investigación básica en metabolopatías
- Blindaje ante posibles copagos de los productos dietoterápicos
- Ampliación y actualización continua del catálogo de productos dietoterápicos
- Subvenciones y ayudas para los alimentos dietoterápicos bajos en proteínas y similares
- Formación reglada en urgencias médicas sobre metabolopatías
- Atención psicológica especializada en metabolopatías
- Impulso para la creación de convenios y becas que faciliten la posibilidad de estudiar en el extranjero a jóvenes metabólicos
- Protocolos uniformes de reconocimiento de la discapacidad asociada a metabolopatías
Acerca de la FEEMH http://metabolicos.es/
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias es una entidad sin ánimo de lucro que tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por las enfermedades metabólicas hereditarias, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo, educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.
