> El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER recogerá las prioridades de los afectados y promoverá su participación para mejorar la calidad de la investigación en enfermedades raras.
> Mónica Puerto, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), es uno de los 8 representantes de entidades de afectados en este órgano asesor.
Jueves, 14 de septiembre de 2017.- Mónica Puerto, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), ha sido elegida presidenta del recientemente creado Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras.
Este nuevo órgano promoverá la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recogerá sus prioridades en materia de investigación.
El Consejo Asesor de Pacientes (CAP) también asesorará sobre las necesidades de formación de las asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de los que sus miembros tengan conocimiento.
"Los miembros del CAP formamos parte de asociaciones de pacientes que representan distintas áreas de las enfermedades raras. Esto hace que tengamos una disponibilidad especial a la hora de asumir tareas y buscar soluciones, pero sobre todo, hace que luchemos por un mismo objetivo con una única voz. Todos estamos trabajando duro y queremos hacernos oír ", indica Mónica Puerto.
Por su parte, Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, considera que los pacientes tienen un papel cada vez más activo en la investigación de las enfermedades raras, con la obtención de fondos para desarrollar los proyectos, la promoción de líneas de investigación o la participación en los registros y ensayos clínicos. "Este empoderamiento, que queremos potenciar con la creación del Consejo Asesor de Pacientes, está sirviendo para mejorar decisivamente el trabajo de los investigadores", subraya.
Los 10 miembros del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER son:
- Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
- Francisco Monfort, presidente de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA).
- Mei García, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH).
- Javier Pérez-Mínguez, miembro de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y representante de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
- Mercè Bellavista, presidenta de la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil (ACSXF).
- Mónica Puerto, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA).
- Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
- Evanina Morcillo, directora de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (DEBRA).
- Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.
- Beatriz Gómez, gestora de la actividad científica del CIBERER.
