- Las preguntas han sido definidas en colaboración con un grupo de análisis compuesto por pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, gestores y asociaciones de pacientes
- Se trata del primer estudio que ha tenido en cuenta los principios de calidad de vida publicados por la MS International Federation
- Permitirá conocer cómo ha evolucionado la realidad de los pacientes con EM durante la última década, ya que los resultados se contrastarán con los de un estudio del año 2007
Madrid, 16 de noviembre de 2017 – En los últimos años se han desarrollado numerosos avances en el cuidado de los pacientes con esclerosis múltiple (EM). Sin embargo, actualmente continúan existiendo retos pendientes en áreas como el cuidado sociosanitario, su esfera profesional o la atención al cuidador, entre otras. Conscientes de esta realidad, la Universidad Francisco de Vitoria, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) han puesto en marcha el estudio AprEMde (Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España), con la colaboración de la compañía de ciencia y tecnología Merck.
La EM es una enfermedad crónica, autoinmune del sistema nervioso central. Actualmente es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes y la causa no traumática más frecuente de discapacidad física entre adultos. Afecta mayoritariamente a mujeres y el diagnóstico suele ser a personas de entre 20 y 40 años en la mayoría de los casos.
A través de más de 180 preguntas, AprEMde pretende indagar en la realidad de estos pacientes y sus cuidadores para obtener una aproximación real a sus necesidades psicosociales actuales. Para ello, las cuestiones han sido definidas gracias a la colaboración de un grupo de análisis compuesto por pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, gestores y asociaciones de pacientes. Además, este estudio es el primero que ha tenido en cuenta los principios de calidad de vida publicados por la MS International Federation en el proceso de elaboración de las preguntas.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a personas jóvenes, mujeres en su mayor proporción, y que ocasiona una gran alteración en la vida de las personas afectadas, al afectar sus relaciones personales, familiares laborales y sociales. La Sociedad Española de Neurología es muy sensible a las necesidades psicosociales y la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple en España. Es por ello que hemos contribuido con todo nuestro interés y esfuerzo en aquellos aspectos que hemos considerado más importantes para los pacientes de esclerosis múltiple, ayudando con ello a completar una encuesta lo más inclusiva del problema, desde el punto de vista de la profesión médica”, señala el Dr. Óscar Fernández, presidente de la SEN.
Más allá de hacer una fotografía actual de la EM en España, AprEMde permitirá analizar cuál ha sido la evolución de las necesidades de pacientes y cuidadores durante la última década. Para ello, las respuestas recogidas de los 1.066 pacientes de todo el territorio nacional serán analizadas y las principales conclusiones se contrastarán con las del estudio “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”, promovido en el año 2007 por EME.
“Lejos de ser una enfermedad que afecta únicamente a la dimensión física de quienes la presentan, la EM genera necesidades a nivel psicológico y continúa siendo una patología estigmatizada socialmente”, afirma Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España. “Conocer la realidad de las personas que conviven con la esclerosis múltiple es el primer paso para poder abordar su problemática y desarrollar las actuaciones que repercutirán en una mejor calidad de vida para pacientes y cuidadores”.
El rigor metodológico del estudio está avalado por expertos clínico-epidemiológicos de SEN y de la Unidad de Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid. Fernando Caballero, decano de la Facultad, resalta que “la universidad se ha responsabilizado del diseño del estudio, garantizando la adecuación de la muestra seleccionada y la validación del cuestionario empleado. La Universidad Francisco de Vitoria tiene un particular interés en estudios que analicen integralmente el impacto de las enfermedades crónicas en la vida diaria de los pacientes y su entorno. La EM, por afectar a adultos jóvenes en pleno periodo de actividad laboral, es un paradigma de agente determinante de cronicidad, discapacidad y deterioro de calidad de vida. Conocer la opinión del paciente sobre estas dimensiones, permitirá al sistema socio-sanitario responder adecuadamente a las necesidades, expectativas y preferencias de estos pacientes”.
Una vez finalizado el proceso de recogida de datos, la información obtenida será analizada y las conclusiones principales se presentarán durante el primer trimestre de 2018.
Un fiel reflejo de la realidad de los pacientes
Con el fin de obtener un fiel reflejo de la realidad de las personas que conviven con la EM, el estudio AprEMde dirige sus preguntas a una muestra distribuida por todas las comunidades autónomas del territorio nacional.
Para asegurar la representatividad de los pacientes participantes en este estudio, se ha solicitado la colaboración de un amplio grupo de neurólogos responsable del tratamiento y seguimiento de estos pacientes, quienes asumirán la tarea de invitar a los participantes en el estudio.
La calidad de todo el proceso de análisis e informe de conclusiones será supervisada y garantizada por un comité científico tripartito entre las instituciones colaboradoras.
Sobre la Sociedad Española de Neurología
La Sociedad Española de Neurología (SEN) es la sociedad científica que agrupa a los neurólogos españoles. En la actualidad, forman parte de la SEN más de 3.000 miembros, lo que supone casi la totalidad de los neurólogos españoles, además de otros profesionales sanitarios interesados en la neurología. La SEN está constituida en dos fundaciones, una de carácter científico-académico, la Fundación Privada Sociedad Española de Neurología, y otra de carácter social, la Fundación del Cerebro.
Sobre Esclerosis Múltiple España
Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso, coordinando la actuación de sus miembros federados (36 organizaciones de EM) y gestionando la ejecución de dichos programas y proyectos conjuntos. Esclerosis Múltiple España representa a 9.500 personas en España.
Sobre Universidad Francisco de Vitoria
La Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) promueve en todos sus estudios de grado y posgrado el desarrollo de una atención sanitaria centrada en la persona, articulando el rigor científico de sus programas con los aspectos humanísticos y sociosanitarios de la profesión. Su Unidad de Investigación impulsa, entre otras líneas prioritarias, el desarrollo de estudios sobre cronicidad y resultados en salud desde la perspectiva del paciente.
Para más información:
Sociedad Española de Neurología (SEN)
Ana Pérez Menéndez
Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Tlf: +34 91 314 84 53 (ext. 6)
Mov: +34 647953790
Universidad Francisco de Vitoria (UFV)
Ana Arenas
Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Tlf: +34 627525835
