- La Hidradenitis Supurativa está considerada la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes y enfermedad cardiovascular[1]
- Esta patología arrastra un retraso medio en el diagnóstico de 9 años[2], cuatro años por encima de las enfermedades raras[3]
- Más de un tercio de los pacientes debuta entre los 11 y los 20 años
- Los expertos alertan de que es fundamental acudir al médico ante síntomas como nódulos, abscesos, tractos fistulosos o cicatrices localizados en axilas, área genitofemoral, glúteos o región inframamaria,para que pueda derivarle al especialista correspondiente
Ibiza, 22 de noviembre de 2017 — El próximo 23 de noviembre expertos de diferentes áreas de la medicina se reunirán en Ibiza en una jornada organizada por el Hospital Can Misses, con el objetivo de mejorar el abordaje y la asistencia sanitaria de los pacientes de Hidradenitis Supurativa de Ibiza y Formentera. Se estima que hay más de 1.500 personas padecen esta enfermedad en las Pitiusas, pero muchas de ellas no están diagnosticadas, entre otras causas, por la falta de conocimiento en la identificación de los síntomas que en ocasiones se confunde con otras patologías, así como las características de esta enfermedad (brotes dolorosos que precisan de una atención en el momento), el paciente no acude siempre al mismo facultativo, con lo que no puede detectarse la recurrencia de las lesiones, uno de los principales criterios para el diagnóstico de la hidradenitis[4].
La Hidradenitis Supurativa arrastra un retraso medio en el diagnóstico de 9 años, cuatro años por encima del de enfermedades raras. “El retraso en el diagnóstico, tiene un impacto importante en la calidad de vida de estos pacientes, puesto que una vez identificados, se pueden emplear herramientas terapéuticas más apropiadas”, comenta el Dr. Andrés Palacios, Jefe Servicio de Dermatología del área de salud de Ibiza y Formentera y organizador del encuentro. “Para reconducir este escenario, proponemos poner en marcha un algoritmo de diagnóstico y tratamiento que ayude a homogeneizar la asistencia de estos pacientes”, añade el Dr. Palacios.
Necesidad de concienciación sobre la Hidradenitis Supurativa
Los expertos alertan de que es fundamental acudir al médico ante síntomas como nódulos o abscesos localizados en axilas, área genitofemoral, glúteos o región inframamaria en el caso de mujeres, para que pueda derivarle al especialista correspondiente. Los médicos de atención primaria o urgencias son los primeros que reciben este tipo de pacientes y que derivarán al especialista.
“Es fundamental que ante la aparición de nódulos en la zona axilar, mamaria o genital el paciente sepa que puede ser el comienzo de esta enfermedad. Pero si somos capaces de diagnosticar y tratar la enfermedad de forma precoz, podemos conseguir que el paciente no vaya acumulando daño”, comenta el Dr. Palacios.
La Hidradenitis Supurativa está considerada la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cáncer. El dermatólogo es el profesional sanitario prioritario en el abordaje de la Hidradenitis Supurativa, pero no es el único. Es importante un abordaje multidisciplinar de la patología que incluya también la presencia de médicos de atención primaria, médicos de urgencias, cirujanos generales y plásticos, pediatras, gastroenterólogos, profesionales de enfermería y psicología y farmacéuticos. De ahí la importancia de organizar jornadas como ésta, que cuenta con la colaboración de AbbVie, donde se espera la asistencia de más de 30 profesionales médicos, de dermatología, atención primaria, urgencias y cirugía.
Sobre la Hidradenitis Supurativa
La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad cutánea debilitante, con un gran impacto psicosocial. Se trata de una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de mujeres[5]. Se estima que la padecen casi medio millón de españoles[6], aunque padece un alto desconocimiento tanto para la población general como para los profesionales sanitarios.
Es importante que el paciente de Hidradenitis Supurativa adquiera el conocimiento de la enfermedad con el que pueda asumir un rol activo en el manejo de la misma. La comunicación, la información y la formación en salud que realizan los profesionales sanitarios y otros pacientes son un requisito imprescindible para que el paciente participe en la toma de decisiones.
HérculeS, una iniciativa estratégica para redefinir el estándar de cuidado de la HS
Esta reunión en Ibiza se produce después de dar a conocer “HérculeS” en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, un proyecto sin precedentes a nivel internacional que impulsa el conocimiento y busca la mejora del abordaje
de esta enfermedad a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes. En este sentido, por primera vez 20 instituciones médicas y científicas españolas, junto a la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS) y la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie se han unido con el objetivo de garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidradenitis Supurativa.
Cabe destacar la importancia de que el Área de salud de Ibiza y Formentera se una a la movilización existente buscando mejorar el abordaje de esta enfermedad, promover la mejora de procesos asistenciales, contribuir a mejorar el diagnóstico y que más pacientes se beneficien de la asistencia clínica de su enfermedad.
Información para medios
Servicio de comunicación Área de Salud de Ibiza y Formentera
Pablo de Frutos Blanco
628 148 424
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Información para medios/Ketchum
Rocío Marmisa / Sonia San Segundo
91 788 32 00
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[1] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries
[2] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.Disponible en: http://www.asendhi.org/test/wp-content/uploads/2016/04/InformeBarometroHS.pdf Accesible: 02/10/17
[3] Datos extraídos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico. Accesible 02/10/2017
[4] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS ( junio 2017).Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/
[5] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44
[6] Según extrapolación de la población española: http://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176951&menu=ultiDatos&idp=1254735572981 Accesible 23/10/17
