CONVOCATORIA DE PRENSA
Presentación de las conclusiones del pionero Estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatías
La Federación Española de Enfermos Metabólicos Hereditarios -FEEMH- junto con el Real Patronato sobre Discapacidad –RPD-, tienen el placer de invitarle a la presentación de las conclusiones del primer estudio y único en España sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatías que tendrá lugar el próximo lunes 15 de enero a las 10:00 horas en las instalaciones del RPD (Calle de Serrano 140, Madrid).
La presentación será protagonizada por el director del RPD, D. Borja Fanjul, la Jefa de Servicio del Área de Programas y Actividades del Real Patronato Sobre Discapacidad, Elena Jariod, el presidente de la FEEMH, D. Aitor Calero, y la responsable de comunicación de la FFEMH y principal investigadora del estudio en cuestión, Agata Bak. Durante el acto también contaremos con la presencia de Mª Teresa Fernández Campillo, consejera técnica del RPD.
El objetivo del estudio, dirigido tanto a los afectados de aminoacidopatías como a sus cuidadores, ha sido obtener una radiografía completa de la situación real de las necesidades sanitarias, sociosanitarias, administrativas y legales de los pacientes con aminoacidopatías. Durante la presentación, los distintos participantes aportarán información, conclusiones y datos muy reveladores sobre este colectivo de pacientes, así como los próximos pasos a seguir.
SRC
GGema Lloret: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 630789545
