Día Internacional del Cáncer Infantil: la leucemia, el cáncer más frecuente en la población pediátrica
- “El diagnóstico de cáncer significa la irrupción con la vida normal, significa miedo y no control. Supone una lucha diaria con los resultados que están por venir, intentando convivir con la enfermedad y con muchas dosis de esperanza para poder combatirla”, explica la Sra. Rosalía Lorenzo González, Psicóloga y coordinadora de la Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer.
- “No solo se busca la remisión completa del cáncer en el paciente sino, además, minimizar al máximo posible el impacto que la enfermedad y los tratamientos tienen en la calidad de vida de los pacientes”, Cristina Langa, miembro del proyecto CORRELAVOZ de la AAA y ex paciente de cáncer.
- Dentro del grupo de leucemias, la leucemia linfoblástica aguda es el subtipo más habitual en niños menores de 15 años, según los datos aportados por el Dr. José Luis Dapena, del Hospital Universitari Vall d´Hebron
Madrid, 15 de febrero de 2018.- La compañía biotecnológica Shire, líder mundial en enfermedades raras, junto con la Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA), se suma a la campaña del Día Internacional del Cáncer Infantil, segunda causa de muerte en niños mayores de un año en los países desarrollados. Entre ellas, la leucemia es el cáncer más frecuente en la población pediátrica y supone aproximadamente un tercio de los casos de cáncer infantil. Tal y como explica Cristina Langa, miembro del proyecto CORRELAVOZ de la AAA y ex paciente, “queremos aprovechar este día para dar a conocer la investigación que se está haciendo y cómo ésta ha conseguido mejorar la eficacia de los tratamientos de los pacientes afectados. Aun así, es necesario seguir trabajando en esta línea con el objetivo de responder a las necesidades específicas de cada grupo de pacientes”.
La aparición de un cáncer en la edad pediátrica supone una enorme repercusión en una familia y su entorno, generándose una intensa reacción emocional. “En todas las edades, el diagnóstico de cáncer significa la irrupción con la vida normal, significa miedo y no control. Supone una lucha diaria con los sentimientos, con el día a día, con los resultados que están por venir, mientras se aprende a convivir con la enfermedad, con muchas dosis de esperanza para poder combatirla”, ha explicado la Sra. Rosalía Lorenzo González, psicóloga y coordinadora de la AAA.
Por ello, es esencial que, tal y como indica Cristina Langa, el tratamiento en oncológica pediátrica y de adultos jóvenes implique una doble línea de actuación, “por un lado, se busca la remisión completa del cáncer en el paciente y por otro, se busca minimizar al máximo posible el impacto que la enfermedad y los tratamientos tienen en su calidad de vida, intentando asegurar una larga supervivencia con el menor número de efectos secundarios posibles”.
En este sentido, la Dra. Maitane Andión, adjunta del Servicio de Oncohematología y trasplante del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y miembro de la AAA, ha destacado que, aunque los avances sean más lentos en ciertos grupos, se están consiguiendo un progreso constante que permite una mejora real en la vida de los niños y jóvenes afectados por el cáncer. “Los nuevos avances permiten al paciente y su familia acceder a tratamientos experimentales en situaciones de enfermedad consideradas irreversibles hace algunas décadas, y obliga a los profesionales sanitarios a ofrecer un cuidado multidisciplinar y homogéneo durante y tras el tratamiento a muchos futuros largos supervivientes”, ha añadido.
La leucemia linfoblástica aguda, la leucemia más habitual
Entre los diferentes tipos de leucemia, la leucemia linfoblástica aguda (LLA) es la más habitual en niños menores de 15 años, según los datos aportados por el Dr. José Luis Dapena, Facultativo especialista del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Universitari Vall d´Hebron y co-coordinador del Grupo de Leucemias de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).
“La LLA es una enfermedad que cuenta actualmente con una supervivencia global alrededor del 90% en los pacientes con edad pediátrica. Gracias a la investigación, tenemos un mejor conocimiento del perfil genómico de las LLA que nos ayuda en la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas, y nos permite desarrollar modalidades de terapia dirigida y moduladores de la respuesta inmunológica. Un fármaco que claramente ha contribuido a aumentar la supervivencia de estos pacientes es la asparaginasa pegilada (comercializada en España desde junio del año pasado), utilizada por la mayoría de los protocolos asistenciales internacionales, y que ofrece unas ventajas adicionales como una vida media más larga y mejor perfil de inmunogenicidad”, ha explicado el Dr. Dapena.
Asimismo, cabe destacar que existe una gran diferencia en la supervivencia entre los pacientes pediátricos y los jóvenes. Según los datos aportados por el doctor, los adolescentes, entre 15 y 19 años, y los adultos jóvenes, entre 20 y 40 años, tienen características genéticas de peor pronóstico y una peor tolerancia al tratamiento, lo que supone que las probabilidades de supervivencia global oscilen entre el 50 y 70%. Aunque el uso de esquemas de quimioterapia inspirados en los protocolos pediátricos (por ejemplo con un uso más intensivo de la asparaginasa, entre otras diferencias), ha permitido una mejora en su supervivencia, el porcentaje sigue siendo inferior.
“El trabajo diario con los niños y adolescentes, con sus familias, constituye un aliciente para seguir trabajando día a día, sin perder la sonrisa y con la ilusión firme de conseguir avanzar en nuestro objetivo, mejorar su supervivencia, con el mínimo impacto sobre la calidad de vida y con escasos efectos a largo plazo. Por ello, la búsqueda de nuevas opciones terapéuticas seguirá constituyendo un objetivo muy importante de la investigación oncológica pediátrica”, ha añadido el doctor.
Sobre AAA (www.aaacancer.org)
La Asociación española de Adolescnetes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA) es un proyecto que nace en 2011, puesto en marcha a partir de la iniciativa de Rocío Nogueroles (Fundación IN, jóvenes contra el cáncer), Ana Morabal-Cook (ex paciente de cáncer) y Samuel Gómez Crespo (Fundación IN, jóvenes contra el cáncer) con la colaboración de profesionales que trabajan en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús: Dr. Madero, Dr. Lassaletta, Dra. Andión y Dra. Rosalía Lorenzo y del Hospital de La Princesa: Dr. Alegre, Dra. Figuera y Dra.Arranz.
La Asociación está respaldada por SEHOP, SEEO y varias ONG como Fundación CAICO, Vencer el Cáncer, Fundación Aladina y Fundación IN.
Los objetivos de esta Asociación entre otros son
- Que las necesidades, derechos y mejoras para el tratamiento y atención a los adolescentes y jóvenes con cáncer se vean representados desde la unión tanto de profesionales que trabajan en un ámbito científico, hospitalario, pacientes que hayan o estén pasando por esta enfermedad y fundaciones/asociaciones relacionadas con el cáncer infantil y adulto.
- Servir de plataforma de referencia (para profesionales/fundaciones/pacientes y familias) en la consulta y diversificación de noticias relacionadas con adolescentes y jóvenes con cáncer.
- Potenciar, mejorar y facilitar la plataforma de información www.adolescentesyjovenesconcancer.com
- Estudiar las necesidades del colectivo y carencias en su asistencia y garantizar que nuestra actuación esté dirigida a mejorar las necesidades reales.
- Ayudar a crear protocolos específicos de atención sanitaria.
- Crear centros de referencia para el tratamiento de adolescentes y jóvenes con cáncer.
- Psicoeducación e información a la sociedad general acerca del cáncer en jóvenes (ahora mediante el proyecto )
- Fomentar el ocio y tiempo libre adaptado a las necesidades y preferencias de los adolescentes y jóvenes en tratamiento activo o supervivientes.
- Apoyar y fomentar la investigación y ensayos clínicos en esta población.
- Ayudar en la búsqueda de recursos a la hora de continuar estudiando o en la elección del futuro profesional
Acerca de Shire
Shire es el líder mundial en investigación al servicio de los pacientes con enfermedades raras. Nos esforzamos por desarrollar fármacos innovadores en diferentes áreas de enfermedades raras, como hematología, inmunología, enfermedades genéticas, neurociencias y medicina interna, y con áreas terapéuticas en crecimiento en oftalmología y oncología. Nuestras diversas capacidades nos permiten llegar a pacientes en más de 100 países, personas que luchan por vivir sus vidas al máximo.
Sentimos la urgencia de abordar las necesidades médicas insatisfechas y trabajar incansablemente para mejorar la vida de las personas, con fármacos que tienen un impacto significativo en los pacientes y en todos los que los apoyan en su viaje.
www.shire.es
