• Ambas entidades firman dicho convenio para poner en marcha distintas actividades, dentro del marco del Proyecto FIBER, que mejoren el conocimiento sobre la Enfermedad de Fabry y que puedan favorecer un diagnóstico precoz mejorando las condiciones clínicas y la calidad de vida de los pacientes que sufren la enfermedad
• Este acuerdo, de tres años de duración, será clave para evaluar la prevalencia y qué factores están relacionados con esta enfermedad rara en pacientes con enfermedad neurológica asociada a la misma, con el objetivo final de desarrollar un plan estratégico para mejorar dicho diagnóstico y reducir, así, el impacto actual de la enfermedad
• Esta enfermedad rara afecta aproximadamente a 1 por cada 117.000 recién nacidos en la población general. De ellos, el 72% de las mujeres y el 64% de los hombres padecen manifestaciones cerebrovasculares y neurológicas, como ictus y accidente isquémico[1]

Madrid, 19 de febrero de 2018 – La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha firmado un convenio con la compañía biotecnológica Shire, líder global en enfermedades raras, para mejorar el conocimiento y el diagnóstico de la enfermedad de Fabry en el marco del Proyecto FIBER. Gracias a este acuerdo, ambas entidades colaborarán y trabajarán de forma conjunta en la formación continua de los neurólogos pertenecientes a la SEN, además de promocionar investigaciones orientadas a la mejora de la atención sanitaria y facilitar el intercambio de conocimiento científico y técnico sobre esta enfermedad.

La enfermedad de Fabry es un trastorno hereditario poco común de depósito lisosomal que afecta aproximadamente a 1 por cada 117.000 recién nacidos en la población general[2]. Está causado por la ausencia o deficiencia de la enzima α-galactosidasa A que conlleva la acumulación de lípidos en las células de ciertos órganos interfiriendo en su funcionamiento, además, de producir un desajuste en el sistema nervioso, visual y auditivo. Se trata de una patología que afecta tanto a hombres como a mujeres y cuyos síntomas hacen que pueda ser confundida con otras enfermedades.

Esta patología puede afectar, por tanto, al Sistema Nervioso Central como al Sistema Nervioso Periférico y puede producir cefaleas, vértigos, accidente isquémico transitorio y hasta ictus isquémico. El 72% de las mujeres y el 64% de los hombres que presentan la enfermedad de Fabry, padecen manifestaciones cerebrovasculares y neurológicas[3] y, además, los eventos cerebrovasculares como el ictus o el accidente isquémico transitorio se presentan en el 25% de los hombres y el 21% de las mujeres que presentan dicha enfermedad[4].

Por ello, el acuerdo, de tres años de duración, será clave para evaluar esta prevalencia y qué factores están relacionados con la enfermedad de Fabry en pacientes con enfermedad neurológica asociada a la misma, con el objetivo final de desarrollar un plan estratégico para mejorar dicho diagnóstico y reducir, así, el impacto actual de la enfermedad.

“Este acuerdo también se materializará en el desarrollo de programas formativos sobre las manifestaciones y complicaciones neurológicas derivadas de esta enfermedad, lo que supondrá avances en el conocimiento de la misma que, sin duda, facilitarán la detección de estos casos y ayudarán en la elaboración de registros. Agradecemos a Shire su interés por llegar a este acuerdo con la SEN así como por el gran avance que ha realizado en el tratamiento de la enfermedad de Fabry”, señala el Dr. Exuperio Díez Tejedor, presidente de la SEN.

Según Víctor Navas, Director Médico de Shire en España y Portugal, “el Proyecto FIBER es un magnífico ejemplo de colaboración entre una Sociedad Médica y una compañía farmacéutica, demostrando que ambas entidades pueden y deben colaborar para alcanzar objetivos comunes, tales como la formación médica continuada y la investigación. La elaboración conjunta de los programas asegura el interés real de los asistentes, y dicho interés asegura el éxito de las iniciativas. Estamos seguros que este tipo de colaboración entre la industria farmacéutica y las Sociedades Científicas va a ser cada vez más frecuente en nuestro sector.”

El proyecto contará con un Comité que se encargará de asesorar y asegurar la máxima calidad científica sobre todas las actividades propuestas, revisará los resultados, propondrá y acordará futuras investigaciones y revisará y firmará el informe final. Además, generará contenido para el programa de educación médica que se difundirá a través de diferentes reuniones regionales. Este grupo lo formará Dr. Exuperio Díez Tejedor, presidente de la SEN, junto con neurólogos expertos en la enfermedad de Fabry, coordinadores de los grupos de trabajo y áreas de investigación de la sociedad, y el Departamento Médico de Shire.

Reuniones formativas regionales

El acuerdo establecido permitirá, además, la realización de formaciones regionales a neurólogos para discutir los resultados obtenidos en el área, y también, se propondrán futuras líneas de investigación de interés en la región. De esta manera, se llevarán a cabo diferentes estudios epidemiológicos de prevalencia, como, por ejemplo, la prevalencia de la enfermedad de Fabry en pacientes jóvenes con Ictus, la prevalencia de la enfermedad en pacientes con Esclerosis Múltiple o la prevalencia de la enfermedad en pacientes con dolor crónico neuropático.

Sociedad Española de Neurología (SEN)

La Sociedad Española de Neurología (SEN) es la sociedad científica que agrupa a los neurólogos españoles. En la actualidad, forman parte de la SEN más de 3.000 miembros, lo que supone casi la totalidad de los neurólogos españoles,  además  de otros profesionales sanitarios interesados en la neurología. La SEN está constituida dos fundaciones, una de carácter científico-académico, la Fundación Privada Sociedad Española de Neurología, y otra de carácter social junto con asociaciones de enfermos, la Fundación del Cerebro.

Acerca de Shire

Shire es el líder mundial en investigación al servicio de los pacientes con enfermedades raras. Nos esforzamos por desarrollar fármacos innovadores en diferentes áreas de enfermedades raras, como hematología, inmunología, enfermedades genéticas, neurociencias y medicina interna, y con áreas terapéuticas en crecimiento en oftalmología y oncología. Nuestras diversas capacidades nos permiten llegar a pacientes en más de 100 países, personas que luchan por vivir sus vidas al máximo.

Sentimos la urgencia de abordar las necesidades médicas insatisfechas y trabajar incansablemente para mejorar la vida de las personas, con fármacos que tienen un impacto significativo en los pacientes y en todos los que los apoyan en su viaje.

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