Por su parte el Dr. Manuel Moreno, presidente de la RFVE, apunta que la finalidad de la creación del nuevo comité científico es actualizar las recomendaciones para los tratamientos y selección de productos en pacientes con hemofilia. Destaca que “para la Fundación lo más importante es que la comisión científica sea liderada por profesionales de la nueva hornada, con nuevas orientaciones y más operativa” comenta.

 

Asimismo, la mayoría de los pacientes en España se encuentran utilizando productos recombinantes y en la actualidad han surgido productos de vida media - larga que permitirán espaciar la administración de los hemoderivados por vía intravenosa. En este sentido, el comité liderado por la Dra. Eva Mingot estará atento a la aprobación que se haga de estos nuevos productos por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y que la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) los asuma. Una vez estén disponibles, es misión de este comité “empezar a recomendar cómo se debe ir cambiando paulatinamente la administración de los productos de vida media - normal a los nuevos productos, en los pacientes con hemofilia” concluye el Dr. Moreno.

 

La hemofilia se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre. Existen dos tipos de hemofilia: la hemofilia A en la que existe una deficiencia del factor VIII de la coagulación, y la hemofilia B en la que la deficiencia es del factor IX. Existen también otras enfermedades similares englobadas bajo el término coagulopatías congénitas, siendo la enfermedad de von Willebrand la más frecuente. La hemofilia es una enfermedad suficientemente grave e invalidante por sí misma. No obstante, gracias a los nuevos tratamientos existentes, se pueden prevenir y evitar las consecuencias devastadoras que esta enfermedad puede llegar a provocar en la persona que la padece. 

Los 10 expertos del Comité Científico de la RFVE

El Comité Científico está compuesto por 10 expertos que representan a los principales hospitales de España con mayor peso en investigación e innovación:

·Dra. María Eva Mingot Castellano, Hospital Regional Universitario de Málaga.
·María Teresa Álvarez Román, Hospital Universitario La Paz, Madrid.
·Ramiro José Núñez Vázquez. Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
·Cristina Sierra Aisa. Hospital Universitario Cruces, Bilbao.
·Nuria Fernández Mosteirin.Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.
·María Falcón Rodríguez. Complejo Hospitalario Universitario Insular - Materno Infantil de Canarias
·Santiago Bonanad Boix. Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia
·Ana Marco Rico. Hospital General Universitario, Alicante
·Francisco Vidal Pérez. Banc de Sang i Teixits, Barcelona.
·Hortensia de la Corte Rodríguez. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Sobre la Real Fundación Victoria Eugenia
 La Real Fundación Victoria Eugenia está inscrita en el Registro de Fundaciones, por Orden Ministerial, de fecha 16 de abril de 1990, con el número 28-0869, siendo clasificada como de Beneficencia Particular y Asistencial Científica. La finalidad de la Real Fundación Victoria Eugenia es la de proteger la salud y remediar aquellas situaciones precarias de las personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, así como promover y divulgar investigaciones científicas en el campo de la hemofilia y demás patologías asociadas.

Para la consecución de sus fines generales, la Real Fundación Victoria Eugenia tiene como objetivos:

1.-Promover la investigación sobre las consecuencias que el uso clínico de los concentrados de factores de coagulación provoca en los afectados por la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

2. Dotar de becas de investigación para conseguir la máxima especialización en los temas relacionados con la hemofilia o de otros problemas relacionados con las coagulopatías congénitas.

3. Promocionar cursos, congresos, seminarios, mesas redondas y conferencias relacionadas con las coagulopatías congénitas.

4. Editar publicaciones y crear fondos documentales.

5. Preparar campañas de sensibilización, desarrollar iniciativas y proyectos de prevención, así como organizar servicios de orientación y consulta.

6. Instrumentalizar acciones que favorezcan la reinserción social y la rehabilitación psíquica de los afectados por coagulopatías congénitas y/o enfermedades asociadas  

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Isis Sarmiento
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