- El Proyecto persigue la visibilidad de la Hidradenitis Supurativa (HS), más conocida como ‘golondrinos’.
- Se calcula que en España hay casi medio millón de afectados.
Málaga, 26 de febrero de 2018.- La Hidradenitis Supurativa (HS) está considerada la enfermedad dermatológica con más impacto en la calidad de vida del paciente. Se calcula que hay casi medio millón de españoles afectados, que tardan una media de nueve años en obtener un diagnóstico y que, para conseguirlo, acuden a más de 14 médicos diferentes. Esto se debe principalmente a que, a pesar de ser una enfermedad crónica, cada brote se trata parcialmente por lo que el sistema sanitario no termina de tratar a los pacientes de forma global. Los afectados de HS pasan por seis cirugías de media y el 87’4% aseguran que esta enfermedad les afecta a su vida diaria.
Por este motivo, el Colegio de Médicos de Málaga (Commálaga) se ha convertido en la primera institución colegial médica de España en sumarse al Proyecto Hércules, una iniciativa que cuenta con el apoyo de más de 20 sociedades científicas y cuyo objetivo es “dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Hidrosadenitis”, tal y como afirmó el presidente del Commálaga, Dr. Juan José Sánchez Luque. El máximo dirigente de los médicos de Málaga y provincia añadió: “Es clave que los profesionales sanitarios nos involucremos en proyectos como éste cuyo fin es el paciente. No nos podemos olvidar que nos debemos a ellos”.
¿Simples golondrinos?
La Hidradenitis Supurativa (HS), también conocida como Hidrosadenitis Supurativa, acné inversa, o más comúnmente como “golondrinos” o “bartolinos”, es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel de carácter progresivo, que se presenta, en forma de brotes, con nódulos dolorosos y abscesos recurrentes, que derivan en trayectos fistulosos. La localización predominante de las lesiones se da en ingles, axilas, región perineal y/o perianal, mamaria y glúteos.
El deterioro de la calidad de vida que produce es comparable a la sufrida por los pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), diabetes o enfermedades cardiovasculares, y viene determinado por el dolor y las lesiones recurrentes que derivan en cicatrices que se acumulan y reducen la movilidad. “Estas graves secuelas físicas afectan a la imagen y al concepto de sí mismos, producen limitaciones importantes en las relaciones sociales, sexuales e incluso en la capacidad de trabajar. Todo ello aboca a estos pacientes hacia la estigmatización y el aislamiento social”, explicó el dermatólogo y representante de Médicos en Promoción de Empleo del Colegio de Médicos, Dr. Jorge Alonso Suárez.
En contra de lo que se podría pensar, es una enfermedad común de la piel con una prevalencia estimada superior al 1% de la población. A pesar de que tiene un diagnóstico sencillo ya que no precisa de la realización de pruebas complementarias, se trata de una enfermedad infra diagnosticada. “Esto da lugar a que los pacientes se encuentran inmersos en un círculo vicioso en el que se banalizan los síntomas, hace que se acuda de consulta en consulta sin encontrar respuesta a lo que les sucede y produce una sensación de desorientación y padecimiento absolutamente innecesario. Lo que provoca, además, graves ineficiencias para el sistema sanitario y constituye la causa de un altísimo nivel de insatisfacción de los pacientes de HS con respecto a la atención sanitaria que reciben”, dijo el dermatólogo.
La iniciativa estratégica de salud en Hidradenitis Supurativa Hércules nace con la finalidad de alcanzar un documento práctico, que dé lugar a una serie de recomendaciones de implementación factible y sencilla en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de forma que la ganancia en calidad de vida de los pacientes con HS sea real, cercana en el tiempo y, a la vez, medible.
A la rueda de prensa también acudió la presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), Silvia Lobo Benito, que trasladó su experiencia como paciente afectada por HS: “Casi todos los pacientes hemos pasado por el mismo calvario: nos han despedido de los trabajos, nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados, nos han abandonado amigos… poco a poco te quedas sola junto con tu dolor y todo eso nos afecta además al carácter”, relató esta mujer que padece HS desde hace 30 años. La Asociación funcional a nivel nacional desde hace 10.
Vídeo en redes sociales
El Colegio de Médicos ha editado un vídeo explicativo sobre la enfermedad que se difundirá en las cuentas corporativas del Colegio de Médicos en las redes sociales YouTube, Facebook, Twitter e Instagram con el objetivo no sólo de llegar a los colegidos sino también a la mayor parte de la población posible. “Nos hemos apoyado en un producto audiovisual con el fin de llegar a la mayor parte de la población posible con un formato actual”.
