Zaragoza, 19 de marzo de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis ASENDHI, junto con los doctores Mariano Ara, jefe de servicio de Dermatología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza; Ana Morales Callaghan, dermatóloga del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Lucía Tomás Aragonés, psicóloga, miembro del Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología y miembro del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica AEDV (GEDEPSI) y Javier Marzo, director general de Asistencia Sanitaria han mantenido una reunión con Sebastián Celaya Pérez, consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón para presentarle el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa[1], enfermedad inflamatoria, inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[2].
Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[3].
El objetivo de este encuentro es el de debatir sobre propuestas que mejoren el diagnóstico y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Aragón, de manera que se facilite el diagnóstico precoz para una enfermedad que afecta aproximadamente a 13.000 aragoneses (se estima que la Hidradenitis Supurativa tiene una prevalencia del 1%)1.
En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[4] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[5]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente2.
HérculeS constituye un punto de partida para la reflexión común de profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, ofreciendo la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar2.
Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y administrativas que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los miembros de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para promover la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación2.
Ketchum
Rocío Marmisa / Sonia San Segundo
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[1] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ (Acceso: 4/10/17).
[2] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44
[3] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
[4] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.
[5] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico Accesible: 24/10/17
