Valencia, 3 de abril de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis ASENDHI, junto con los Dres. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia y Miguel Mínguez, especialista en gastroenterología y vocal del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) han mantenido una reunión con el Dr. Pablo Rodríguez Martínez, jefe de servicio de Planificación de Programas y Servicios Sanitarios de la Generalitat Valenciana y con Dña. Consuelo Peris Piqueras, jefa de sección de la Consejería de Sanidad de la Generalitat, para presentarles el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa[1], enfermedad inflamatoria, inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[2].
Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[3].
El objetivo de este encuentro es el de debatir sobre propuestas que mejoren el diagnóstico y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en la Comunidad Valenciana, de manera que se facilite el diagnóstico precoz para una enfermedad que afecta aproximadamente a 50.000 valencianos (se estima que la Hidradenitis Supurativa tiene una prevalencia del 1%)[4].
“Esta reunión ha sido una oportunidad donde presentar los principales problemas a los que nos enfrentamos los pacientes de Hidradenitis Supurativa: un retraso diagnóstico de 9 años; la inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral que tenemos que afrontar en distintos momentos de nuestra vida”, asegura Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI).
HérculeS constituye un punto de partida para la reflexión común de profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, ofreciendo la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar1.
Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y administrativas que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los miembros de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para promover la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación1.
Ketchum
Rocío Marmisa / Sonia Sansegundo
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[1] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ (Acceso: 4/10/17).
[2] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44
[3] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
[4] Extrapolación a la Comunidad Valenciana de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.
