- La Esclerosis Múltiple (EM) afecta a cerca de 50.000 personas en España y es la 2ª causa de discapacidad en adultos jóvenes, superada solo por los accidentes de tráfico.
- Bajo el lema “hazte visible, hazles visibles”, el III Encuentro Con la EM pretende centrar la atención de la sociedad en la realidad de estas personas y contribuir a la normalización de la enfermedad.
- Además de presencialmente, el encuentro también podrá seguirse en , desde donde se podrá compartir una ecard para dar difusión al Día Mundial de la EM en redes sociales.
- Por cada tuit con el hashtag #MSInsideOut, Merck donará 1€, hasta un máximo de 20.000€, a la Multiple Sclerosis International Federation para promover la investigación.
Madrid, 30 de mayo de 2018. – Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), hoy se celebra el III Encuentro Con la EM, promovido por Merck con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro y las asociaciones de pacientes EME, AEDEM-COCEMFE, FEM Madrid y FADEMM. Bajo el lema “hazte visible, hazles visibles”, esta iniciativa tiene como objetivo centrar la atención de la sociedad en la realidad que viven las personas con EM y su entorno más cercano. Para ello, la Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid se ha convertido en un pequeño barrio con diferentes espacios que transmiten las sensaciones de los pacientes con EM en su día a día.
La EM es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que en España afecta a cerca de 50.000 personas y se ha convertido ya en la 2ª causa de discapacidad en adultos jóvenes, superada solo por los accidentes de tráfico. “A lo largo de los últimos años, la investigación sobre la esclerosis múltiple ha avanzado tanto que cada vez es más frecuente diagnosticar más precozmente y dar un tratamiento cada vez más individualizado. Sin embargo, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave: es la causa más importante de discapacidad no traumática en el adulto joven y también una enfermedad capaz de reducir significativamente la esperanza de vida si es dejada a su evolución natural. La utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes”, recuerda el profesor Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), durante el acto de inauguración de la jornada.
En algunos casos, la esclerosis múltiple es silenciada por los propios pacientes debido a que se sienten incomprendidos y estigmatizados, una situación que puede terminar generando su aislamiento social. Frente a esta realidad, se precisan iniciativas encaminadas a la concienciación social y la normalización de la patología, como el III Encuentro Con la EM. “A pesar de la sensación de soledad que pueden sentir las personas que padecen EM, hoy queremos decirles en voz muy alta que no están solos. En Merck llevamos ya 20 años acompañándoles y compartimos con ellos un mismo sueño: queremos liberar de esta enfermedad a todas las personas que la sufren y fomentar un mayor conocimiento en la sociedad en torno a su realidad”, asegura Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.
Un barrio para conocer la realidad de la EM
Algunas de las manifestaciones de la esclerosis múltiple son: fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones cognitivas y visuales, dificultad en el habla o temblores, etc. Precisamente esta variedad de síntomas ha llevado a que la EM sea considerada como la “enfermedad de las mil caras”.
Para facilitar la comprensión de la enfermedad, Merck ha diseñado un barrio temático en el que durante toda la jornada niños y adultos tendrán la posibilidad de ponerse en la piel de un paciente con EM, sintiendo en primera persona los retos a los que se enfrentan en diferentes ámbitos de su vida.
En su quiosco se distribuye información sobre la patología; en la oficina se plantean algunas de las barreras que encuentran las personas con EM en el entorno laboral; en el centro de salud las asociaciones de pacientes explican algunos de los síntomas y consecuencias de la EM; y en el centro cultural se ofrecen sesiones formativas en vídeo y presenciales. Además, todas estas experiencias se complementan con herramientas de realidad virtual para vivir las sensaciones de un paciente. “Cuando en el año 2012 me diagnosticaron EM, le dieron un nombre a los síntomas que estaba teniendo, pero no a mi futuro”, explica Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto de la Liga ACB y paciente con EM. “Sigo pensando que todavía no se conoce lo suficiente esta enfermedad y eso dificulta que se empatice con nuestra realidad. Por eso, animo a todas las personas que también viven con ella a que no se escondan y cuenten su historia”.
Tres mujeres con EM por cada hombre afectado
En España, la esclerosis múltiple afecta tres veces más a las mujeres que a los hombres y su diagnóstico se produce entre los 20 y los 40 años de edad, una etapa en la que se toman importantes decisiones que afectan a la vida personal y profesional y que pueden verse condicionadas por la enfermedad.
Los datos del estudio “El impacto socio-económico de la EM sobre las mujeres en Europa”, desarrollado en ocho países, evidenciaron el alto impacto de la enfermedad en la vida familiar, ya que más del 40 por ciento de las pacientes con EM en España se había separado o divorciado y aproximadamente un tercio de las mujeres afectadas reconoció que la EM había influido en su decisión de no tener hijos o a la hora de determinar cuántos quería tener.
Tuits solidarios
Con motivo del Día Mundial de la EM, Merck ha puesto en marcha una campaña global en redes sociales para dar difusión a la esclerosis múltiple. Así, por cada tuit que incorpore el hashtag #MSInsideOut, Merck donará 1€ hasta un máximo de 20.000€.
La donación irá íntegra a la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) para que se continúe con la investigación y se brinde un futuro de esperanza a los pacientes.
Acerca de la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria autoinmune y crónica que afecta al sistema nervioso central y representa la causa más común de afectación neurológica discapacitante y no traumática en adultos jóvenes. Las formas recurrentes de EM (EMR) son las formas más habituales de esclerosis múltiple, contabilizando un 85 por ciento de los casos diagnosticados. Se desconoce la causa de la EM, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el flujo de información a través de los nervios. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple.
Merck en Neurología
Desde 1992, el compromiso de Merck con la comunidad de esclerosis múltiple (EM) en España se ha traducido en el desarrollo de terapias innovadoras que han conseguido modificar el curso de la enfermedad. A todo esto se une ahora la nueva web www.conlaem.es.
Merck cuenta con una sólida inversión en I+D en el área neurológica, programas de formación continuada y nuevas líneas de apoyo específicas a la comunidad de EM. Este apoyo se materializa en la edición de guías de apoyo que buscan ayudar en el día a día a los pacientes y que tratan temas como aspectos emocionales, sexuales, familia y amigos, alimentación, etc. Asimismo, pone a disposición de la comunidad de la esclerosis múltiple las nuevas aplicaciones móviles ‘Con la EM’ y ‘NeuroM’, ésta última dirigida a neurólogos especializados.
Merck cumple 350 años
En 2018 Merck celebra su 350º aniversario bajo el lema “Always curious. Imagina los próximos 350 años”. Desde su creación en una farmacia de Darmstadt (Alemania), la curiosidad ha inspirado la contribución de Merck al progreso de la sociedad a través de la ciencia y la tecnología y continuará ayudando a encontrar respuestas basadas en la innovación para afrontar los grandes retos que se plantearán en los próximos 350 años.
Acerca de Merck
Merck es una compañía líder en ciencia y tecnología en los sectores de Salud, Life Science y Performance Materials. Alrededor de 53.000 empleados trabajan para desarrollar tecnologías que mejoren la vida de las personas, ya sea a partir de terapias biofarmacéuticas para tratar el cáncer o la esclerosis múltiple, de sistemas innovadores de investigación y producción, o de cristales líquidos para smartphones y televisores LCD. En 2017, Merck generó unas ventas de 15.300 millones de euros en 66 países.
Fundada en 1668, Merck es la compañía farmacéutica y química con más historia del mundo. La familia fundadora sigue siendo el accionista mayoritario de la compañía Merck (Darmstadt, Alemania) y posee los derechos globales del nombre Merck y su marca. Las únicas excepciones son Estados Unidos y Canadá, donde la compañía opera como EMD Serono, MilliporeSigma y EMD Performance Materials.
