- Las enfermedades reumáticas afectan a más de 2,5 millones de personas en España, de las cuales siete de cada 10 son mujeres, la mayoría en edad fértil
- Más del 40% de las mujeres con enfermedades reumáticas abandona la idea de tener hijos a causa de su enfermedad, y el 54% aseguró no poder combinar el tratamiento con la lactancia materna, según el AIM Patient Survey1
- Hay que empezar a hablar de sexualidad y fertilidad en las consultas de reumatología, hoy solo se hace en el 25% de los casos, según la doctora Galindo
Madrid, 1 de junio de 2018.- El alpinista y comunicador Jesús Calleja, ha protagonizado, junto con la doctora María Galindo, la mesa compartida SER – UCB titulada: “Cómo las decisiones que tomamos hoy, impactan en el futuro de nuestros pacientes”, en la que han abordado la necesidad de tener una estrategia y un plan para conseguir nuestras metas; incluida la de poder ser madre teniendo una enfermedad inflamatoria reumática.
Jesús Calleja ha abordado este asunto desde la perspectiva de quien debe luchar por conseguir sus objetivos porque “si planificas tu vida, tú manejas tu vida y nada te va a detener. Debemos olvidarnos de las palabras ‘no se puede’ y empezar a diseñar estrategias y a planificar rutas que nos ayuden a conseguirlo”. Una metáfora para los especialistas reunidos en la sala sobre el compromiso que tienen con las pacientes que quieren quedarse embarazadas, para guiarles y aconsejarles sobre la mejor estrategia y planificación del embarazo que les garantice el éxito de la gestación, así como la salud de la madre y del hijo.
Según explicó el alpinista, es esencial ser feliz, tener ilusión y emocionarte, y eso debemos tenerlo presente en todos los ámbitos de nuestra vida. “Hay que hacer cosas trasgresoras y arriesgar, porque es cuando las cosas funcionan mejor. Pero siempre hay que tener un plan con distintas alternativas, para alcanzar esa felicidad”.
En ese contexto, la doctora María Galindo, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre, en Madrid, y una de las especialistas que ha tratado a mujeres con enfermedades inflamatorias crónicas que deseaban tener familia, subrayó que la aventura del embarazo es un momento de desconocimiento y tensión. “Si, además, añades una enfermedad y un tratamiento, el miedo es inevitable, y ahí es donde los reumatólogos tenemos un papel importante ayudando a las pacientes a crear un plan”, dijo.
AIM Patient Survey
Según el AIM Patient Survey, un estudio internacional elaborado por UCB a finales de 2017, y en el que han participado 1.052 mujeres [(561 de países europeos -incluido España-, 457 estadounidenses y 34 en Japón), en edad fértil (18-45) afectadas por enfermedades inflamatorias crónicas como espondiloartritis axial, artritis psoriásica y artritis reumatoide], la falta de información acerca de las situaciones de estas mujeres a menudo las lleva a sentir que no están preparadas para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento y la maternidad1. Las conclusiones iniciales del estudio indican que:
• Más del 40% de las mujeres tenía preocupaciones lo suficientemente graves como para retrasar sus planes de quedar embarazada2
• El 34% suspendió el tratamiento mientras planificaban su embarazo o al comienzo del mismo2
• Más de la mitad (el 54%) aseguró que sentía que no podía combinar el tratamiento y la lactancia2
• Aunque algunas mujeres expresaron éstas y otras preocupaciones, solo la mitad (el 50%) consultó con el médico antes de quedarse embarazada2
En palabras de la doctora Galindo, "muchas mujeres pueden sentirse inseguras y ansiosas acerca de la planificación del embarazo cuando viven con una enfermedad inflamatoria crónica, pero hoy en día tenemos los recursos para ayudarlas. El apoyo de la comunidad es importante para las mujeres que enfrentan a estos desafíos, pero la información sobre el control de la enfermedad durante el embarazo y la lactancia también es esencial”.
Una forma de ayudar es hablar en las consultas de los reumatólogos de sexualidad y fertilidad con los pacientes. “Es una conversación que debería ser normal, ya que son aspectos que influyen mucho en la vida de las pacientes más allá de la enfermedad, pero que deben abordar de diferente manera que quien no padece estas patologías. Hoy solo se aborda en el 25% de las consultas”, indica la doctora Galindo.
Hoy la ciencia y las investigaciones han avanzado y los especialistas deben guiar a las pacientes que quieren quedarse embarazadas haciendo un plan con ellas, buscando el momento idóneo con baja actividad de la enfermedad, y bajo la supervisión de un equipo multidisciplinar, de modo que se garantice el éxito de la gestación, así como la salud de la madre y del hijo, concluye la experta.
Jesús Calleja apoya la campaña #HoySíPuedo
Al finalizar la mesa SER – UCB, el alpinista Jesús Calleja mostró su apoyo y solidaridad con la campaña #HoySíPuedo promovida por la Sociedad Española de Reumatología, una iniciativa orientada a alentar a las mujeres con enfermedades inflamatorias crónicas, tales como artritis reumatoide, lupus, espondiloartritis, artritis psoriásica…, a no renunciar a tener hijos por culpa de la enfermedad.
Un proyecto que nace de la necesidad de estas mujeres de poder equilibrar el manejo de la patología con su planificación familiar para que puedan tomar decisiones informadas y que la enfermedad no decida por ellas. Preguntado por la experiencia de la paternidad, Calleja resumió: “primero fue una auténtica locura, luego dije ‘madre mía, dónde me he metido’, y ahora es lo mejor que he hecho en la vida. Aunque no hay que olvidar que ser padre da vértigo”.
En España, más de 2,5 millones de personas padece una patología reumática crónica como artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, artritis psoriásica…, de las cuales siete de cada 10 son mujeres en edad reproductiva, entre 18 y 45 años, a las que se les plantea el dilema de decidir acerca de su planificación familiar.
#HoySíPuedo es la respuesta que muchas mujeres con enfermedades reumáticas buscan para sus inquietudes y desafíos cuando se plantean tener hijos. Una campaña que proporciona información, recursos y consejos para todas las etapas en el recorrido de la salud reproductiva (antes, durante y después del embarazo). También incluye una guía del paciente para que la mujer tenga toda la información y los recursos a la hora de abordar el tema de la planificación familiar y el tratamiento integrado con su médico. Todo ello alojado en la web: www.hoysipuedosermadre.com
Impulsada por la SER, #HoySíPuedo cuenta con el apoyo la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Psoriasis en Red, Acción Psoriasis, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Federación Española de Asociaciones de Lupus (FELUPUS) y la Liga Reumatológica Española (LIRE).
