Convocatoria de Prensa
Lugar: Residencia de Estudiantes de CSIC. C/ Pinar, 21. 28006 Madrid
Día: 27 de junio de 2018
Hora: 10:30 horas
En España, aproximadamente tres millones de personas padecen una de las cerca de 7.000 enfermedades raras registradas que afectan a la población mundial. Estas patologías presentan peculiaridades que hacen difícil su abordaje y tratamiento, ya que destacan por la complejidad de sus causas, diagnóstico y evolución, así como por los altos niveles de discapacidad y mortalidad que conllevan. Con la intención de resaltar la necesidad de un abordaje integral socio-sanitario de dichas enfermedades, la Fundación Gaspar, con la colaboración y apoyo institucional de Sobi, presentarán, el próximo miércoles 27 de junio, el primer Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras.
El acto de presentación, que se celebrará en la Residencia de Estudiantes de CSIC, contará con representantes del ámbito político y sanitario, así como algunos autores del documento. Tendrá lugar una mesa redonda, moderada por Encarnación Guillén, coautora, ex consejera de Sanidad de la Región de Murcia y miembro del Comité de Expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
A modo de debate-coloquio, varios autores del Libro, entre los que destacan César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Paloma Casado, subdirectora General de Calidad y Cohesión de Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; y Daniel Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), dialogarán sobre la problemática a la que se enfrentan a diario los profesionales sanitarios y los pacientes en el abordaje de las enfermedades raras.
Confirmación de asistencia:
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O llamando al 914 111 347
