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ESPAÑA SE ILUMINA DE VERDE POR LA ELA

  • Mañana jueves 21 de junio, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica 

 

  • Más de un centenar de localidades se han unido a la campaña #LuzporlaELA, una iniciativa de la Fundación Luzón que también ha contado con la colaboración de todas las asociaciones de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de nuestro país.

 

  • Madrid, Barcelona, Coruña, Ourense, Valladolid, Burgos, Sevilla, Granada, Murcia, Valencia, Alicante, Vitoria, San Sebastián, Badajoz, Palma de Mallorca, Gijón, Oviedo y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre muchas otras, se han sumado a esta iniciativa.

 

  • Todos los pueblos y ciudades adheridos a la campaña iluminarán de verde o pondrán un lazo de este color en algún edificio significativo de sus correspondientes localidades.

 

  • La Fundación Luzón anima a la población a fotografiarse junto a los edificios iluminados y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA.

 

Madrid, 20 de junio de 2018.- Más de un centenar de pueblos y ciudades de toda España se han unido a la campaña #LuzporlaELA, puesta en marcha por la Fundación Luzón, y consecuentemente mañana jueves 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), iluminarán de verde o pondrán un lazo de este color en algún edificio significativo de sus correspondientes localidades.

Importantes capitales como Madrid, Barcelona, Coruña, Ourense, Valladolid, Burgos, Sevilla, Granada, Murcia, Valencia, Alicante, Vitoria, San Sebastián, Badajoz, Palma de Mallorca, Gijón, Oviedo y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre muchas otras, se han sumado a esta iniciativa, en la que también participan pequeñas localidades como Prades (599 habitantes), Albí (781), Cuacos de Yuste (850), Cabeza La Vaca (1.345), Novés (2.721), Dumbría (3.053) y Villarejo de Órbigo (3.034). En la web https://luzporlaela.es/index.php, un mapa recoge las poblaciones participantes.

El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997. “Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y la mejora de la situación de los pacientes en la agenda política y el orden de prioridades de todos los organismos. Es un día para unir fuerzas e involucrar a la sociedad al completo con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad”, explica Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón. “En esta ocasión, queremos animar a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA”, señala.

ALGUNAS DE LAS PRINCIPALES REIVINDICACIONES DE LA FUNDACIÓN LUZÓN

ÁMBITO SOCIAL:

  1. Reducción de los tiempos de valoración de discapacidad y dependencia en los casos de enfermos de ELA.
  2. Acceso de los pacientes con ELA a residencias sociosanitarias especializadas, especialmente en los casos de vulnerabilidad social.
  3. Impulso de Programas de apoyo al cuidador familiar en los que se incluyan: programas de respiro familiar; programas de apoyo emocional y formación.
  4. Aumento y adecuación de las ayudas domiciliarias y de asistencia personal a los pacientes con ELA con personal formado para la enfermedad.
  5. Adecuación de las ayudas para rehabilitación de vivienda, adquisición de tecnología, transporte a la situación de los enfermos de ELA

ESTRATEGIA NACIONAL: Impulso de todos los aspectos contemplados en el abordaje de la ELA en la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS), en especial de:

  1. Aceleración del Registro de Pacientes con ELA.
  2. Creación de un protocolo de detección precoz de la ELA dentro del SNS que permita acortar los tiempos de diagnóstico.
  3. Asistencia mediante Planes Integrales de Atención (que incluyan la atención sanitaria y la social) en cada CC.AA. y procesos Integrados de Atención que contemplen Planes individualizados de pacientes y unidades multidisplinares hospitalarias que actúen en coordinación con los equipos de Atención primaria y domiciliaria y que garanticen un adecuado seguimiento de la enfermedad tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario desde su diagnóstico (y no solo en fases terminales).
  4. Desarrollo de un Protocolo estatal de Coordinación entre las CC.AA. que permita construir una Red eficiente de recursos asistenciales.
  5. Impulso y coordinación de un Plan de Capacitación y formación integral en ELA para profesionales sanitarios y del ámbito social.
  6. Impulso de la figura del Gestor/a del Caso Social
  7. Creación e implantación del Código ELA, un protocolo común de atención sociosanitaria a pacientes con ELA que coordine los servicios sanitarios con los sociales tanto autonómicos como municipales.
  8. Actualización y ampliación del catálogo general de material ortoprotésico a nivel estatal evitando desigualdades entre CC.AA.
  9. Impulso de programas de investigación competitiva.
  10. Creación de un biobanco estatal de muestras.
  

La ELA, una realidad ignorada

La ELA es una enfermedad neurológica compleja e incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que estos dejen de funcionar progresivamente. Así, los pacientes de ELA, de forma gradual, comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Estas personas necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más y más dependientes. Sin embargo, su capacidad intelectual permanece intacta, por lo que en todo momento son conscientes de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar (https://www.youtube.com/watch?v=gAZRnkk_JGI).

Se trata de una patología de carácter fatal en un breve plazo de tiempo que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social a quienes la sufren y sus familias. Aunque no todas las personas con ELA evolucionan igual, la esperanza de vida media es de 2 a 5 años. En la actualidad, 4.000 personas padecen ELA en España. Cada año, se diagnostican 900 nuevos casos y fallecen 900 personas a causa de esta enfermedad.

  Para más información:

Rosa María García

ESTUDIO DE COMUNICACIÓN

(+34) 91 576 52 50 / 636 49 94 95

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