- La EII puede limitar la capacidad de tener una vida productiva plena, de hecho un 22% afirma tener problemas laborales o con los estudios, un 28% problemas emocionales y un 65% afirma tener cansancio entre siempre y bastantes veces
- ACCU Canarias participa en la iniciativa , una campaña dirigida al paciente para concienciarle y activarle sobre la importancia de contarle a su médico los aspectos de su calidad de vida afectados por la enfermedad
Aproximadamente más 150.000 personas en España padecen Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casosi. En Canarias, “según datos recientes, el pasado año se diagnosticaron 276 nuevos casos de EII, aunque es posible que éstas cifras estén infraestimadas ya que muchos de los pacientes puede que no hayan llegado a ser atendidos en las unidades de los hospitales de referencia”, explica la Dra. Gloria Esther Rodríguez, gastroenteróloga del Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria (HNSC). De hecho, en la provincia de SC de Tenerife se registraron 163 nuevos diagnósticos de EII.
Cabe añadir que en Canarias, más del 30% de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal presentan además otra enfermedad inmunomediada, como la espondilitis anquilosante, la artritis reumatoide, la hidrosadenitis o la uveítisii. Además, el 95% de los pacientes padecían algún síntoma extraintestinal, como dolor articular, afectaciones en la piel, dolor de espalda, dolor ocular o pérdida de visiónii.
El carácter impredecible de la EII provoca un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, de hecho un 22.6% afirma tener problemas laborales o con los estudios, un 28.3% problemas emocionales y un 65% afirma tener cansancio entre siempre y bastantes vecesii, provocando sentimientos de frustración y vergüenza que acaban desembocando en una mala comunicación con su médico, familiares y amigos.
El Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife, ha acogido la primera jornada anual para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, cuyo principal objetivo es la toma de contacto para acercar las necesidades y las incertidumbres de los pacientes a los profesionales dedicados a la EII.
Entre las principales conclusiones extraídas de la sesión cabe señalar: la importancia del tratamiento temprano, la adherencia y el rol activo del paciente como claves en el control de los síntomas y un mejor pronóstico de la EII, así como a necesidad de que el paciente esté bien informado e implicado, a través de una estrecha relación con su médico.
En cuanto a la remisión, la Dra. Marta Carrillo Palau, gastroenteróloga del Hospital Universitario de Tenerife, señala que “hay diferentes fármacos que han demostrado su utilidad para poder controlar la enfermedad y conseguir que los pacientes puedan hacer una vida completamente normal”, y añade que hay que individualizar cada caso, ya que hay patrones de enfermedad leves, moderados o más agresivos que se beneficiarán de diferentes tratamientos.
Por ello, “cuanto antes se controle la inflamación intestinal, antes mejorará el paciente de forma global, tanto en los síntomas digestivos, como en su calidad de vida y productividad laboral”, indica la Dra. Marta Carrillo Palau. En este punto, la Dra. Gloria Esther Rodríguez también añade que “al tratarse de una enfermedad crónica el principal reto no es sólo alcanzar la remisión sino mantenerla a largo plazo”.
En cuanto a los tratamientos anti-TNF, la Dra. Marta Carrillo Palau explica que son fármacos que actúan directamente en la fisiopatología de la enfermedad, permitiendo controlar la inflamación de forma específica y con rapidez de acción, consiguiendo en algunas ocasiones no
sólo la remisión de los síntomas, sino también de las lesiones intestinales, consiguiendo lo que se conoce como “curación mucosa”. Por su parte, la Dra. Gloria Esther Rodríguez comenta que “han demostrado además ser eficaces en frenar el curso de la enfermedad, menor aparición de brotes de actividad, menor necesidad de hospitalizaciones y retrasar o reducir la necesidad de intervenciones quirúrgicas”.
De Tripas Corazón: una iniciativa para concienciar al paciente
La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, (ACCU España) con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, ha puesto en marcha la iniciativa ‘De Tripas Corazón’, promovida por ACCU Canarias. Un proyecto dirigido al paciente, a través de la plataforma www.hazdetripascorazon.com, que nace con el objetivo de concienciarle y activarle sobre la importancia de compartir con su médico aquellos aspectos relacionados con su calidad de vida que se ven afectados por la enfermedad.
Muchos pacientes normalizan en su vida aspectos como el cansancio, la depresión, la baja laboral o el insomnio, y “es necesario proporcionar voz a sus inquietudes y empoderarles para que tomen un rol activo en su enfermedad y que los médicos lo conozcan para garantizar un mejor abordaje”, determina Juan Francisco Rodríguez, vicepresidente de ACCU Canarias.
A lo que la Dra. Gloria Esther Rodríguez añade: “los pacientes que toman un rol activo, bien informados sobre su enfermedad e implicados en la toma de decisiones, presentan una mayor adherencia al tratamiento y mejor control del curso de su enfermedad”.
En este sentido, como la enfermedad inflamatoria intestinal, “es una enfermedad crónica, con periodos de “brote” y periodos de remisión es fundamental que el paciente sea participe en las decisiones más relevantes sobre su enfermedad como los tratamientos, seguimientos, etc.”, añade la Dra. Marta Carrillo Palau. Para la experta, es clave la adhesión al tratamiento que hace referencia al cumplimiento activo, tanto en el tratamiento como en acudir a las consultas, por parte del paciente.
“La EII es una patología desconocida para muchos, que mal controlada puede llegar a limitar nuestra vida diaria. No obstante, si logramos quitar miedos y resolver dudas, podemos llegar a minimizar el impacto de la enfermedad y tener una vida muy completa”, explica Juan Francisco Rodríguez.
En opinión de la Dra. Gloria Esther Rodríguez, “la iniciativa ‘De Tripas Corazón’ ha servido a los profesionales para concienciarnos de que a pesar de nuestros esfuerzos en el adecuado control de la enfermedad, en muchos de nuestros pacientes, que consideramos se encuentran remisión clínica (sin datos de inflamación a nivel clínico o bioquímico), continúan viéndose afectados diferentes aspectos de su vida cotidiana a nivel laboral, emocional, social o incluso en el descanso nocturno”.
“Dotar al paciente de herramientas útiles debe ser una prioridad y por eso nace esta plataforma”, destaca Juan Francisco Rodríguez y añade: “un paciente experto puede obtener mejor asistencia sanitaria, controlar la evolución de la enfermedad, y optimizar sus habilidades para hacerse responsable de su salud, incluso pudiendo ayudar a otros pacientes”.
Estas iniciativas, “nos da una fotografía sobre cómo se sienten ellos, y qué les preocupa. Muchas veces en la consulta, por poco tiempo y sobrecarga asistencial no hacemos hincapié en estas cuestiones que realmente son muy importantes”, concluye la Dra. Marta Carrillo Palau.
En la Unidad de EII del Hospital Ntra. Sra. Candelaria, en Tenerife, se sigue a unos 1.400 pacientes aproximadamente. Por su parte la Unidad del Hospital Universitario de Tenerife controla a unos 1.200 pacientes con EII.
Sobre ACCU Canarias
Actualmente la asociación cuenta con unos 100 socios, registrados unos 700 y afectados entre 12.000 y 14.000 en el archipiélago canario, así como un grupo de trabajo en la isla de Tenerife. Las prioridades son la atención, la ayuda moral y psicológica, la auto ayuda, en la que un paciente ayuda a otro paciente y dispone de psicóloga y trabajadora social en la sede para atender a pacientes y familiares, el acompañamiento y seguimiento, además de normalizar y minimizar el impacto de la enfermedad, para lograr una mayor calidad de vida del paciente.
Sobre la EII
La enfermedad inflamatoria intestinal se define como un grupo de trastornos inflamatorios que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Se trata de una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea (en ocasiones con sangre) o el dolor abdominal. El curso de la enfermedad a lo largo del tiempo produce discapacidad en una proporción significativa de pacientes.
Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.
Acerca de AbbVie
AbbVie es una compañía biofarmacéutica global, basada en la investigación, comprometida en el desarrollo de terapias avanzadas innovadoras para algunas de las enfermedades más complejas y graves del mundo. La misión de la compañía es utilizar su experiencia, el compromiso de sus empleados y un enfoque innovador único para mejorar los tratamientos en cuatro áreas terapéuticas principales: inmunología, oncología, virología y neurociencia. Los empleados de AbbVie trabajan cada día, en más de 75 países, para facilitar soluciones de salud para las personas de todo el mundo. Para más información acerca de AbbVie, por favor, visite www.abbvie.com o www.abbvie.es. Síguenos en Twitter @abbvie, Facebook o LinkedIn.
