• España requiere “un discurso cohesionado, lineal y potente de todo el Sistema Nacional de Salud”.
• Expertos aseguran que es importante garantizar un acceso real a los usuarios legítimos a los datos relevantes para la investigación y gestión en salud.
• En España se debe apostar por la cohesión en sistemas de información a nivel estatal, evitar los esfuerzos duplicados y avanzar definitivamente en la interoperabilidad.
Partiendo de un análisis cuantitativo y cualitativo del uso de Big Data en sanidad, la Fundación Gaspar Casal ha elaborado, con el patrocinio de la Fundación Mylan para la Salud, el informe ‘Oportunidades y Retos de los Macrodatos (Big Data) en la toma de decisiones sanitarias’ que aporta una hoja de ruta a seguir en aras de superar la atomización y la dispersión de esfuerzos que se vienen llevando a cabo en España.
Entre las principales conclusiones de este informe destaca que la utilización de macrodatos en España se encuentra en una fase incipiente y que, a pesar de que existen un buen número de iniciativas, nuestro país requiere “un discurso cohesionado, lineal y potente de todo el Sistema Nacional de Salud”. Como punto de partida fundamental, el informe identifica la necesidad de “saber hacia dónde se quiere ir y cuáles son los requerimientos básicos que se deben compartir para que en un futuro se puedan promover proyectos y establecer plataformas útiles”.Por lo que respecta a la información, según los autores del informe, “es importante asegurar un acceso real de todos los usuarios legítimos a los datos relevantes para la investigación y gestión en salud”.
Para Javier Anitua, director de la Fundación Mylan para la Salud, el objetivo principal de este proyecto de investigación “es reflejar la situación actual del uso del Big Data como factor de cambio en el sector Salud: una fotografía que permitirá una aproximación realista de qué se espera de su utilización extendida en el futuro”. Este gran proyecto “se alinea con el propio compromiso de nuestra Fundación de contribuir con conocimiento que busque mejorar la sanidad española, y que pueda generar dinámicas de intercambio con las administraciones, instituciones y entidades públicas y privadas comprometidas en el mismo fin”.
En palabras del doctor Juan del Llano, director de la Fundación Gaspar Casal, “Más allá del ruido y de las modas, es imperativo que el Sistema Nacional de Salud (SNS) invierta en inteligencia para transformar sus grandes volúmenes de datos en información útil para la toma de decisiones. También hace tiempo que el SNS tiene que desarrollar estrategias que estimulen la investigación con sus propios datos y la incorporación de dichos desarrollos a la mejora de su calidad y eficiencia. Deberíamos estar hablando ya de las realidades de los macrodatos más que de sus potencialidades”.
Principales retos para la sanidad española
El doctor Jesús Barea, especialista en Medicina Intensiva del Hospital 12 de Octubre, apunta que el primer reto que debe hacer frente Big Data en la sanidad española “debe demostrar que puede generar información con valor para el paciente y el sistema sanitario”. Además, apunta que el sistema sanitario debe decidir cuál el papel que debe jugar la administración pública, de tal manera que, si su objetivo es “liderar una trasformación en la ciencia de la información médica, es imprescindible comenzar con el diseño de un plan integral, en el que prime el control de los datos y las líneas que aporten valor al sistema y al ciudadano”.
A corto-medio plazo, este experto considera que en España “se debe apostar por la cohesión en sistemas de información a nivel estatal, evitar los esfuerzos duplicados y avanzar definitivamente en la interoperabilidad”. En este sentido, el doctor Barea considera que se deben desplegar esfuerzos a diferentes niveles: “crear perfiles profesionales capaces de gestionar y analizar grandes bases de datos; establecer las bases legales y éticas para el empleo de los datos, y definir las prioridades y ámbitos donde pueden aportar más valor”.
Qué se entiende por macrodatos
En palabras del doctor Del Llano, los macrodatos (Big Data) están en estado de evolución: “Lo que se consideran Macrodatos hoy, quizás se consideran datos relativamente pequeños en unos pocos años”. Y es que, según explica, “A veces el término macrodatos se emplea para referirse a los datos en sí mismos. A más o menos grandes volúmenes de datos –más o menos desestructurados– que por sus características requieren métodos de análisis específicos, diferentes a los métodos estadísticos convencionales. Son las V (volume, variety, velocity, veracity, value) lo que los define”.
Este experto agrega que, en otras ocasiones, este término “se refiere a los métodos de análisis (advanced analytics: predictive analytics, data mining, big data analytics, machine learning, neural networks, …), que se emplean fundamentalmente para la identificación de patrones o el desarrollo de modelos predictivos” y, en otras ocasiones, también hace referencia “a los desarrollos de inteligencia artificial (machine learning, deep learning, natural language processing, cognitive computing, … ), empleados para el reconocimiento de patrones, el apoyo al diagnóstico y a la toma de decisiones (por ejemplo, en el diagnóstico anatomo-patólogico del cáncer, el análisis del fondo de ojo o de diversas pruebas de imagen)”. Por último, señala que Big Data puede emplearse, además, “cuando se trata de análisis ‘ómicos’, de datos de imagen o de textos en lenguaje natural”.
Acerca del informe
La realización de este informe se planteó en tres fases, una primera de conceptualización, en la que se elaboró un marco teórico en el que se desarrolla el concepto de macrodatos y los elementos esenciales para una incorporación en los sistemas sanitarios. Un segunda, en la que se realizó una revisión sistemática de la literatura para localizar y describir la evidencia generada mediante macrodatos en el ámbito sanitario. Y, por último, se generó un grupo de discusión con un grupo de expertos y usuarios de macrodatos.
El grupo de expertos estuvo compuesto por Pablo García Mexia (Syntagma Consulting), Jaime del Barrio (Ernst &Young y Asociación Salud Digital), Jordi Colomer (Consultor), Mercedes Alfaro (MSSSI), César Velasco (Hospital Valle de Hebrón), Carolina González Criado (SERGAS) y Francisco Estupiñán (IACS), y fue coordinado por el propio doctor Del Llano.
