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De un tiempo a esta parte los medios sociales han experimentado una transformación, dejando de ser herramientas para el cotilleo y postureo, pese a que lo sigue habiendo, hasta convertirse en canales de divulgación sin competencia.

En especial, este cambio se hace más evidente en todo lo relacionado con la salud y en cómo un elevado número de profesionales han optado por tomar partido en este tipo de canales, posicionándose para hacer valer sus dotes comunicativas y sus conocimientos, con más o menos habilidad, para llegar a una audiencia mayor.

Estas son algunas de las razones por las que el pasado mes de febrero de 2019 y con motivo del Día Internacional del Cáncer arrancó el movimiento de #JuntosXElCáncer. A lo largo de estos meses la iniciativa ha conseguido adquirir una personalidad y comportamiento propia que han ido conformando una clara identidad, en parte dado por las continuas aportaciones del grupo de profesionales que lo componen.

La dinámica consistía en que una serie de profesionales ofrecían artículos que se iban sucediendo desde la web de JuntosXTuSalud durante varias semanas. Los datos son indiscutibles:

Twitter

- más de 30 millones de impresiones

- más de 10.000 tuits

- más de 2.500 participantes

Facebook

- 4.000 interacciones por publicación generada

Web juntosxtusalud

- más de 29.500 visitas en un mes

- más de 1.500 usuarios al día interactuando con cada publicación

Para hablar de este gran proyecto hoy nos acompaña Ishoo Budhrani, licenciado en Farmacia por la Universidad de La Laguna y alma mater de esta iniciativa e impulsor de otros proyectos como JuntosXTuSalud (Premio como Mejor Iniciativa de Farmacia del II Congreso Nacional de Profesionales de Farmacia, Salamanca 2018; Premio SEMERGEN al mejor póster, Canarias 2018 y finalista en el Colegio Farmacéutico de Valencia MICOF), autor de SaludCanarias y miembro del Proyecto HONCOR.

budhrani.png

Por ahora, además de la gran difusión e impacto que #JuntosXElCáncer ya ha conseguido, y al que Budhrani define como un movimiento, ha sido seleccionado como finalista en el III Congreso Nacional de Profesionales de la Farmacia 2019 (ASPROFA), que se celebra en Madrid los días 17 y 18 de mayo.

juntosxelcancer4.png

1. ¿Cómo has logrado conformar una infraestructura un equipo multidisciplinar de tantos profesionales y cuál es la receta del éxito de este proyecto?

Fue relativamente simple. Sencillamente sentándome frente a la pantalla de un ordenador y de un teléfono móvil. Navegando por las redes sociales me fui fijando en diferentes perfiles sanitarios y de pacientes activos. Una vez que conformé una lista con aquellos que me parecían que aportaban valor con lo que compartían pues poco a poco fuí pensando la manera de enviarles un mensaje y poder presentarme por medio de una llamada. Y así fuí explicándoles mi iniciativa #JuntosXElCáncer. Una inmensa mayoría me dijeron que sí, hasta conformar un grupo de más de 62 personas.

La receta creo que está en ser observador, inquieto, constante y lanzarse a compartir una idea en la que tú mismo crees.

Puede parecer sencillo, y lo es porque aún existen personas que quieren ayudar y siempre de alguna manera u otra coincides con gente que comparte tus mismas inquietudes. Soy inquieto, muy inquieto, y eso me ha llevado incluso a volver loca a mucha gente, pero al final las cosas suceden sin imaginarlo.

Realmente el éxito de este proyecto son las personas que lo integran.

Si te soy sincero cada día que pasa voy sabiendo más de ellos como profesionales y su verdadero CV, y creo que si lo hubiera sabido al principio, me hubiera dado más vergüenza y respeto al haberles llamado. Yo conocí en un principio a las personas como personas y creo que eso lo hizo todo más fácil.

2. Después de la evolución que ha tenido #JuntosXElCáncer durante estos meses, ¿cuál es tu valoración? ¿Crees que se han conseguido los objetivos que os habíais planteado inicialmente?

Sorprendente, inesperado e inexplicable.

Lo cierto es que la valoración no puede ser más que positiva. Todo lo alcanzado ha superado nuestras expectativas, pues las redes sociales han actuado en este caso como un importante altavoz que tiene una gran capacidad de inmediatez y propagación que no tienen otros medios.

El objetivo era poder escribir artículos de colaboración para generar una iniciativa para el #DíaMundialContraElCáncer. Ayudar a que cuando se buscara información de la patología oncológica nadie se sintiera perdido. Eso hizo que tuviera la suerte de conocer a grandes personas que con el tiempo consolidaron una idea y de ahí surgieron cosas que nunca se me hubieran imaginado.

Llegar a ser dos veces trending topic en España y alcanzar el segundo puesto a nivel mundial era algo que ni se me hubiera ocurrido pensar, del mismo modo que no pensamos en registrar unas cifras de participación tan altas que me hacen sentir abrumado cada vez que lo pienso. Todo ello demuestra que de alguna manera la calidad de cada trabajo expuesto durante más de un mes en redes ha sido bien aceptado, y si se hubiera propuesto llegar hasta aquí quizá no se hubiera conseguido.

Ha sido un fruto gracias al trabajo diario de todos, gracias a cada idea y cada gesto, de un trabajo de personas para personas.

3. Pese a que algunos de los componentes de vuestro equipo ya lo ha publicado por diversas vías ¿en qué estáis trabajando actualmente y cuáles son vuestras próximas acciones?

Por un lado queremos recopilar en un libreto descargable en PDF todos los artículos publicados y compartidos durante la campaña de #JuntosXElCáncer.

Por otro lado estamos dando a conocer los resultados de impacto obtenidos a través de comunicaciones en formato póster en eventos y congresos importantes a nivel nacional y europeo: III Jornada de Salud 2.0 Gandía, III Congreso Nacional de Profesionales de la Farmacia ASPROFA, XVII Congreso Nacional y I Congreso Nacional de Enfermería Oncológica, IV Jornadas Nacionales de Medicina y Nuevas Tecnologías de SEMERGEN, Congreso Imagen Médica y Radioterapia CIMER20, XX Congreso Sociedad Española de Oncología Radioterápica; por citar algunos ejemplos) e incluso estamos trabajando en la elaboración de un artículo original para una revista científica.

Desde JuntosXTuSalud y #JuntosXElCáncer queremos seguir trabajando por el cáncer, pero no perder la posibilidad de ir tratando otros temas importantes de salud. Y es por ello que ya se están planteado asentarnos como un grupo de pacientes y profesionales que quiere ayudar escribiendo y por ello estamos valorando ya algunas posibilidades para establecer varios grupos de trabajo y coordinarnos lo mejor posible, teniendo en cuenta que somos un grupo multidisciplinar muy repartido por todo el país. Y por otra parte se está empezando a trabajar de alguna manera en el próximo año para el Día Mundial Contra El Cáncer.

Se está labrando un bonito camino inesperado.

4. La tipología de artículos que habéis realizado son muy diferentes entre sí y se han abordado perspectivas desde múltiples prismas. ¿Crees que hay alguna visión que no se hubiera tratado?

Es posible. Es muy difícil abarcar todas las visiones. En #JuntosXElCancer no hay una perspectiva institucional o política porque hemos tratado de representar a los pacientes, sus familiares y cuidadores y los profesionales, sin entrar en temas de gestión o de intereses políticos. Creemos que ese no es nuestro cometido, aunque de forma directa o indirecta también nos afecte.

Siempre hay cosas que el paciente o el profesional sanitario necesita saber, cada día vamos avanzando muchísimo a nivel sanitario, y más cuando cada persona y cada patología es un mundo, y más aun si hablamos de la oncología. Por ello siempre nos quedan cosas por exponer.

Lo positivo es estar rodeados de distintos profesionales de la salud y que poco a poco iremos tratando más temas, ya que al principio se pensó en un mes de trabajo y ahora estamos en un punto y seguido, en el que cualquier persona con ganas de aportar puede sumarse.

5. ¿Por qué habéis elegido los medios sociales, principalmente Twitter, como canal de divulgación? En tu opinión, el hecho de haber logrado constituir un posicionamiento reconocido por el que mucha gente os reconozca ya, ¿implica mayor responsabilidad?

Las redes sociales en el siglo XXI han venido al mundo para quedarse y actualmente representan un canal de comunicación al que prácticamente nadie quiere renunciar para posicionarse ya que como decía tienen la particularidad de la inmediatez y la capacidad de que el contenido se haga viral a una gran velocidad.

Por mi experiencia, en Facebook es donde se sitúan mayoritariamente los pacientes; en Instagram, sin embargo, hay cada vez adeptos entre la población más joven; y Twitter es la red social favorita de los profesionales sanitarios por su versatilidad.

Desde #JuntosXElCáncer hemos intentado estar presentes en todas las redes sociales para tener una mayor capacidad de propagación si bien es cierto que todos los enlaces acaban llevándote a la web de JuntosXTuSalud.

Todo usuario que busca información sanitaria en algún momento acaba por utilizar los hashtags y en este sentido la mayor versatilidad la ofrece Twitter, tanto por filtrado de contenido como por la simple búsqueda.

De alguna forma, las publicaciones han intentado siempre tener un cierto orden precisamente para intentar facilitar las búsquedas.

Existen muchos proyectos con un gran trabajo detrás, con gran calidad y mucho recorrido y dignos de valorar. Nosotros, humildemente, llevamos un corto espacio tiempo en redes, pero es cierto que gracias a la experiencia profesional de cada integrante que hay en #JuntosXElCáncer el reconocimiento por nuestra labor está creciendo.

Sin embargo, obtener un buen posicionamiento requiere tiempo, constancia y trabajo. Además, el hecho de situarte cercano a un prestigio digital hace que estés en el punto de mira de muchos e implica una mayor responsabilidad que no para de aumetar, sobre todo para educar en salud al paciente y dar información de calidad que ayude tanto al cuidador como al profesional.

Para poder optar a perdurar en el tiempo tenemos que seguir trabajando de forma responsable.

6. Algunos componentes del equipo están acercando #JuntosXElCáncer incluso a sus propios centros sanitarios donde realizan su labor profesional. Este hecho pone de manifiesto la alta capacidad de flexibilidad del movimiento. ¿Esta adaptación abre el abanico de posibilidades para seguir creciendo?

Por supuesto que sí. No olvidemos que el objetivo que perseguimos es llegar al paciente, ofrecerle información de calidad y que interactúe con los profesionales para informarse o formarse y ayudarles a la hora de tomar decisiones sobre su enfermedad. ¿Qué hay mejor que acercar la iniciativa a los hospitales y darla a conocer, especialmente para los que no están tan en contacto con las redes sociales? Muchas personas actualmente no usan el mundo 2.0 y estas posibilidades hacen que sepan un poco más de proyectos que quieren ayudar en la patología oncológica. Al final del día quedan las personas, y es importante jugar un papel en el cara a cara donde todo comienza y acaba.

Muchos integrantes, como tú bien dices, están presentado esta iniciativa en sus centros o incluso ya lo han presentando en congresos y eventos a los cuales son invitados para ser ponentes, como es el caso del III Encuentro Nacional MyRAS (Motivación y Reconocimiento de los Administrativos de la Salud), Congreso Europeo de Radiología de Viena o el XIV Congreso Nacional de Enfermería Quirúrgica.

Todo ello nos hace tener confianza en lo que estamos haciendo, al ver que al proyecto de #JuntosXElCáncer se le da importancia y por ello pensamos que es necesario.

7.Para aquellos que quieran conocer más a fondo la iniciativa, ¿qué mensaje les darías?

Les daría sobretodo un mensaje esperanzador.

#JuntosXElCancer es el punto de encuentro de todas las piezas del complicado puzzle que son el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia del cáncer.

Les invitaría a que se acercaran a las redes sociales de @JuntosXTuSalud y a su página web (juntosxtusalud.com), y que observaran el gran trabajo realizado por cada persona que ha escrito cada línea y cada párrafo desde su corazón. Ya sea como paciente, contando su experiencia, o como profesional de la salud, hablando sobre Oncología; pero en definitiva mostrando su vivencia personal, con una amistad, con un familiar o con un paciente.

También les diría que detrás de cada perfil sanitario y no sanitario que ha colaborado o formado parte de esta iniciativa, existen unas ganas inmensas de ayudar y educar en salud al paciente, y que de una u otra forma a todos nos ha tocado o nos podrá tocar de cerca escuchar la palabra #Cáncer algún día, y la mejor manera es poder dar el mismo mensaje desde una familia multidisciplinar.

8. ¿Cuál es la meta que desde #JuntosXElCáncer os marcáis?

Sinceramente la que cada integrante de este equipo quiera y desee, sobre todo por qué cada día se esta convirtiendo en una sorpresa y cada semana que pasa es una ilusión mayor.

Cierto que nuestra meta es ofrecer información de calidad que pueda ser de ayuda al paciente (o familiar) oncológico en todo su proceso que va desde el diagnóstico, pasando por el tratamiento y hasta la ansiada pero difícil etapa de supervivencia. No se trata de dar recetas, sino ingredientes para que cada uno escoja su mejor camino sin olvidar nunca al ser humano que hay detrás de cada uno de nosotros, independientemente del rol que el individuo adopte en todo este proceso.

Hay que recordar que todo empezó a modo de colaboración por parte de cada persona integrante de la iniciativa y ahora mismo se ha consolidado como un gran grupo de trabajo. Vistas las ganas y el ímpetu del gran equipo humano que está detrás,no me sorprendería nada positivo de lo que fuera a ocurrir.

Confío plenamente en cada uno de los integrantes y sé que la experiencia personal de todos ellos hará que este proyecto se consolide para ayudar aún más.

Conozco lo que pasa un cuidador directo de un paciente oncológico que a la vez es un sanitario, y poder basarte en lo vivido puede cambiar mucho las cosas. Y es por ello que cada persona que conforma esta iniciativa, se merece mi más sincero reconocimiento personal y profesional.

Permíteme darte las gracias por haber contando conmigo para estas líneas digitales, es y ha sido un placer poder contar contigo siempre Ricardo.

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Integrantes de #JuntosXElCáncer:

M.Paz Pellús, Gloria Colli, Begoña Martín, Rebeca Cuenca, Lorena Hernández, Concepción Gómez, Patricia Báez, Susana Palacios, Virginia Ruiz, Joan Carles March, Iván Herrera Peco, Artur Roman, Leonardo Romero, Imma López, Laura Tania González, Raquel Marcos, Teresa Ferreiro, Gemma del Caño, Maribel Granados, Teresa Pérez Jiménez, Pilar Manchón, Castalia Fernández, Bibiana Guisado, Nuria Penélope, Juan Toral Sánchez, Mari Carmen Sobrado, Charo Merino, Richard Cañabate, Almudena Calleja, Maite Montón, Alicia Negrón, José Vicente, Sonia Ginés, María Ramírez Sánchez, Mayte Rodríguez Tardío, Mercedes Herrero, David Crespo, Lola Giner, Javier Pertíñez, Jesús del Río, Rosario Ros, Zulema Gancedo, Julio de la Torre, Ana Isabel, Víctor Cerón, Eva Alfayate, Virginia Salinas, Cristina Borruell, Rodrigo García Gorga, Nicolás Vega de Andrea, Merche García, Carolina Samalea, Patricia Brito, Ana Cubero, Fernando Campaña Castillo, Adrián Sarriá, Araceli Muñoz, Carolina Pérez, Pedro Soriano, Virtu Roig, Daniel Fontés Caramé, Toni Torres, Sara Lospitao, Candelas Fernández, Ana Galera, José Carlos Navarro Serrato, Leire Gaztelurrutia, Mercedes Collantes, Cristina Langa, Charo Boscà, Mª José Cachafeiro, Ishoo Budhrani y más…

Escrito por: Ricardo Cañabate

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