- La encuesta NEXT Psoriasis sobre necesidades no cubiertas y expectativas de pacientes con psoriasis confirma que los pacientes con esta patología están infratratados, en especial aquellos con la enfermedad en su fase moderada-grave.
- Solo uno de cada diez pacientes siente que tiene bajo control los brotes y cerca de la tercera parte de los pacientes en tratamiento manifiesta no estar satisfecho con el mismo.
- Más de un millón de personas en España padecen psoriasis (2,3% de la población)[i], siendo la enfermedad inflamatoria inmunomediada más prevalente, por encima de otras como la artritis reumatoide, la artritis psoriásica o la espondilitis anquilosante[ii].
Uno de cada cuatro pacientes diagnosticados con psoriasis está actualmente sin tratamiento. Además, algo más de la mitad de estos pacientes no tratados (52%) se encuentra en fase moderada o grave de la enfermedad, es decir, tienen afectación superior al 5% de la superficie corporal o implicación de áreas con gran impacto en la vida diaria como cara, manos y pies.[iii]
Estos son algunos de los datos de la encuesta NEXT Psoriasis: Expectativas y necesidades de futuro en psoriasis que ha realizado Acción Psoriasis y en la que han participado 1.265 personas diagnosticadas con esta enfermedad. Más de la mitad de los encuestados (53%) considera que su psoriasis está moderadamente activa o muy activa o grave. Estos resultados se han presentado durante el 47º Congreso Nacional de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), que se celebra en Barcelona del 5 al 8 de junio.
“Los datos de este trabajo nos indican que los pacientes con psoriasis están tratados de forma subóptima, especialmente aquellos que se encuentran en sus fases moderada o grave”, apunta el Dr. Miquel Ribera, del Servicio de Dermatología del Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell y miembro del comité asesor de esta encuesta. “La mitad de estos pacientes están siendo tratados con fototerapia, cremas y/o tratamiento tópico pero sin tratamiento sistémico o biológico y solo uno de cada cuatro es tratado por un dermatólogo”.
Del estudio se extrae también que el 18% de los pacientes está en tratamiento biológico. Sin embargo, tres de cada cuatro pacientes tratados con biológicos (76%) manifiestan que presentan algún tipo de actividad de la enfermedad (40% leve y 36% moderada-grave).
Insatisfacción con el tratamiento
La encuesta pone de manifiesto que solo uno de cada diez pacientes considera que tiene los brotes bajo control. “De los pacientes que actualmente están en tratamiento, llama la atención que un 30% indica estar poco o nada satisfecho con el mismo”, apunta el Dr. Ribera. “Este nivel de insatisfacción se incrementa hasta el 47% en aquellos pacientes en fases moderadas y graves de la enfermedad, mientras que en su forma más leve, este porcentaje se reduce hasta el 12%”.
“Hemos podido observar que este nivel de insatisfacción varía dependiendo del tipo de tratamiento”, comenta la Dra. Marta García Bustinduy, Dermatóloga del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife. “En ese sentido, los pacientes con mayor nivel de insatisfacción están siendo tratados con fototerapias, cremas y/o tópico (50%), seguidos de los pacientes que reciben tratamiento sistémico clásico (35%). Con respecto a los pacientes en tratamiento biológico, hay un 10% que a día de hoy no está satisfecho con el tratamiento recibido”.
Entre los aspectos que los pacientes manifiestan tener menor control están mantener la piel totalmente aclarada a largo plazo (49,5%), el control de las lesiones y molestias a largo plazo (36,5%), la reducción del número de brotes de la psoriasis (32,4%), la reducción de la sequedad y del agrietamiento, fisuras en la piel (29,9%) y el control de lesiones y molestias entre dosis de tratamiento (29,8%).
Los pacientes también han puesto de manifiesto sus inquietudes con respecto a su medicación actual. La aparición de efectos adversos preocupa al 80% de pacientes, mientras que la capacidad para prevenir brotes, el tiempo que tarda en hacer efecto la medicación y la duración del mismo es un tema relevante para el 68%, 65% y 64% de los pacientes, respectivamente.
Entre aquellos que están tratados con terapias biológicas, la mayor preocupación es olvidar la medicación (85%), poder tomarla en casa (60%) y la cantidad/frecuencia de inyecciones (55%).
Más allá de la piel
La psoriasis es una enfermedad que va más allá de la piel. Es una dolencia crónica, no tiene cura y tiene un alto impacto físico, psicológico y social en quienes la padecen. Además, la gran mayoría de los pacientes tienen alguna enfermedad asociada, como la artritis psoriásica, sobrepeso y ansiedad.
De hecho, según los datos extraídos de esta encuesta, “entre el 20 y el 40% de los pacientes con psoriasis considera que ésta afecta bastante o mucho en la visión de su aspecto físico, en su esfera emocional, en relaciones con la familia o la pareja y también en el ámbito académico y laboral”, explica la Dra. García Bustinduy. “Además, también tiene un importante impacto en su tiempo libre y en la calidad del sueño”.
Por este motivo, “necesitamos que se ponga en valor el impacto real de la enfermedad en la calidad de vida, en la salud y en la actividad diaria de los pacientes con psoriasis”, añade Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis. “Aún hay demasiados pacientes que no consiguen controlar los síntomas. Es necesario avanzar en la terapia para ofrecer un blanqueamiento duradero de la piel, sin afectar la seguridad, y que ayude a los pacientes a tener una mayor autonomía y calidad de vida y conseguir sus objetivos terapéuticos”.
Más de un millón de personas en España padecen psoriasis (2,3% de la población)i, siendo la enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) más prevalenteii, por encima de otras como la artritis reumatoide, la artritis psoriásica o la enfermedad de Crohn. Los informes sugieren que su prevalencia está aumentando y hace que sea un importante y creciente problema de salud en todo el mundo.[iv]
Su forma más frecuente es la psoriasis en placas, la cual provoca la aparición de placas inflamadas y descamadas en la piel, causando picor, escozor y dolor[v]. Se estima que el 85% de los pacientes con psoriasis tienen alguna enfermedad asociada, siendo las más prevalentes la artritis psoriásica (31%), sobrepeso (30%), ansiedad (26%), hipertensión (15%) y depresión (10%)[vi].
Acerca de Acción Psoriasis
Acción Psoriasis es una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.
Nace en 1993, con la voluntad de facilitar a los afectados de psoriasis un lugar de encuentro donde poder recibir información y conocimientos de la enfermedad y sus tratamientos, así como sumar esfuerzos en la mejora de la atención a los pacientes.
Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.
Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.
Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas y asociativas y de apoyo.
[i] Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA). Psoriasis is a serious disease deserving global attention. 2017. Disponible en: https://ifpa-pso.com/wp-content/uploads/2017/01/Brochure-Psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf.
[ii] Puig L, Ruiz de Morales JG, Dauden E, Andreu JL, Cervera R, Adán A, Marsal S, Escobar C, Hinojosa J, Palau J, Arraiza A, Casado P, Codesido M, Pascual C, Saldaña R, Gil A. La prevalencia de diez enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) en España. Rev Esp Salud Pública.2019;93: 25 de marzo e201903013.
[iii] Menter A, et al. Guidelines of care for the management of psoriasis and psoriatic arthritis: section 6. Guidelines of care for the treatment of psoriasis and psoriatic arthritis: case-based presentations and evidence-based conclusions
[iv] Organización Mundial de la Salud. Global Report on Psoriasis. 2016. Disponible en: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204417/1/9789241565189_eng.pdf [Último acceso 10/04/2019].
[v] Ferrándiz C, Carrascosa JM, Toro M. Prevalence of Psoriasis in Spain in the Age of BiologicsActas Dermosifiliogr. 2014;105(5):504-509
[vi] Resultados Encuesta Impas: Encuesta Impacto Psoriasis y Comorbilidades Asociadas.
