Cada 21 de junio, desde hace más de 20 años, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo, excepto el corazón y la musculatura que controla la movilidad de los ojos y los esfínteres, sin producir alteraciones de la sensibilidad. Desde el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla - La Mancha (COFICAM), señalan que es fundamental la coordinación entre los equipos médicos especialistas para que el paciente reciba un cuidado sanitario adecuado.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y el párkinson, sin embargo, sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad. En España se diagnostican cerca de 900 casos al año y en la actualidad se calcula que existen aproximadamente 4.000 pacientes. La enfermedad, calificada de rara, tiene una baja prevalencia entre la población española, de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.
En Castilla - La Mancha se estima que hay casi 200 personas afectadas por esta enfermedad y afecta principalmente a los adultos de entre 40 y 70 años, siendo más frecuente en hombres que en mujeres. Para el tratamiento de la enfermedad, COFICAM recuerda tener siempre presente y claro los objetivos marcados y las necesidades del paciente, planteando los tratamientos de forma individualizada según el caso y la clínica existente en cada momento, teniendo en cuenta no llegar nunca al agotamiento durante las sesiones ya que puede acarrear efectos negativos en su evolución.
“La clave del tratamiento reside en el correcto manejo de los síntomas. Aquí tiene un papel fundamental la Fisioterapia, enfocada al tratamiento paliativo de los diversos síntomas y dirigida a mantener el mayor grado de independencia y nivel funcional posible, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y fomentar su autonomía tanto al inicio como durante toda la progresión de la enfermedad”, afirma Nils Ove Andersson, fisioterapeuta y secretario de COFICAM.
Algunos de los objetivos del fisioterapeuta son: manejo del dolor debido a calambres o pérdida de movilidad, tonificación global de la musculatura conservada o trabajo respiratorio, para mantener el estado más óptimo posible de la función respiratoria, además de anticiparse a las posibles complicaciones que pudieran aparecer durante la evolución de la enfermedad. También está en su función ayudar a los afectados a desenvolverse en los distintos entornos y etapas según progresa la afectación, orientar al paciente en la realización de ejercicios pautados y actividades aeróbicas fuera de las sesiones, encaminadas a mantener la funcionalidad de los diferentes sistemas.
Por último, deben informar, apoyar y entrenar a los familiares/cuidadores durante todo el proceso, dándoles las pautas oportunas para el correcto manejo de la enfermedad. La Fisioterapia domiciliaria es de gran utilidad en fases avanzadas. “También queremos destacar el papel de las asociaciones que velan para que estos pacientes tengan una calidad de vida digna y luchan por sensibilizar a la población y seguir promoviendo la investigación”, concluyen desde COFICAM.
