- Se trata de una sesión train the trainers que el nutricionista podrá aplicar en su día a día con los pacientes y sus familias, ofreciéndoles el mejor consejo dietético y asesorándoles de una manera más práctica alrededor de esta opción terapéutica.
- La epilepsia es una de las patologías neurológicas más comunes en la población pediátrica, con una incidencia anual que oscila entre 41-100 casos por cada 100.000 niños. Hasta un 25% de estos pacientes desarrollan epilepsia refractaria (la que no responde al tratamiento de dos fármacos antiepilépticos) [1].
- La dieta cetogénica, rica en grasas y pobre en carbohidratos, estimula los efectos metabólicos del ayuno, consiguiendo el efecto que este ejerce en el control de las crisis epilépticas[2],[3],[4],[5],[6].
Madrid, 24 de junio de 2019.- Nutricia Advanced Medical Nutrition, en colaboración con la Fundación Alícia, han organizado la primera jornada train the trainers en dieta cetogénica para epilepsia refractaria, denominada KetoChef, en el centro de investigación en cocina con el que cuenta la Fundación. La epilepsia es una de las patologías neurológicas más comunes en la población pediátrica, con una incidencia anual que oscila entre 41-100 casos por cada 100.000 niños. Hasta un 25% de estos pacientes desarrollan epilepsia refractaria (la que no responde al tratamiento de dos fármacos antiepilépticos)1.
Esta sesión, que también incluyó una demostración culinaria de recetas, ha supuesto una oportunidad para un amplio grupo de dietistas-nutricionistas de relevantes hospitales para formarse en torno a esta dieta. De esta manera, los especialistas podrán aplicar estos conocimientos en su día a día con los niños y sus familias, ofreciéndoles el mejor consejo dietético y asesorándoles de una manera más práctica.
“Este tipo de iniciativas nos dan la oportunidad a los nutricionistas de profundizar en la instauración y manejo de la dieta cetogénica como tratamiento terapéutico para la epilepsia refractaria, así como en consensuar protocolos de actuación. Se trata de un conocimiento muy valioso, teniendo en cuenta que la dieta cetogénica se está utilizando cada vez más como tratamiento en la epilepsia refractaria, sobre todo en pediatría”, asegura Natalia Egea, dietista-nutricionista del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Alba Adot, dietista y nutricionista de la Fundación Alícia de Barcelona comenta que “en la Fundación Alícia (Alimentación y Ciencia) tenemos el objetivo de que las personas coman mejor: más bueno, más sano y más sostenible. Creemos que la concienciación social en torno a ciertas enfermedades es esencial. Por ello, trabajamos en proyectos que les den visibilidad y ayuden a los pacientes con distintas patologías, como es el caso de la epilepsia y ciertas enfermedades metabólicas”.
La dieta cetogénica como tratamiento terapéutico para los casos de epilepsia refractaria infantil
Algunos tipos de epilepsia son especialmente devastadores en la infancia por presentarse en edades críticas del neurodesarrollo y ocasionar un grave deterioro neurocognitivo: estas son la epilepsia refractaria o las encefalopatías epilépticas, entre otras2.
La dieta cetogénica es una opción terapéutica rica en grasas y pobre en proteínas y carbohidratos que estimula los efectos metabólicos del ayuno, consiguiendo de esta forma el control de las crisis epilépticas2,3,4,5,6. Según los expertos, el tratamiento precoz con dieta cetogénica podría mejorar el pronóstico de esta patología antes de que el deterioro sea irreversible2.
En general, el 50-60% de los pacientes tratados con esta terapia experimentan, al menos, un 50% de reducción en la frecuencia de sus crisis, quedando libres de crisis hasta un 15-20%2,3,4,5,6. Adicionalmente, se observan mejorías en los aspectos cognitivos y conductuales de estos pacientes[7]. Se han referido cambios como un mejor nivel de alerta, atención, lenguaje y funciones sociales.
El nutricionista, figura clave para empoderar a los niños y sus familias en el manejo de la dieta cetogénica como opción terapéutica
La dieta cetogénica es un tratamiento clínico totalmente individualizado y adaptado a las necesidades de cada paciente. Para lograr el éxito con el mismo, es fundamental la creación de un equipo multidisciplinar que contemple la incorporación de un dietista-nutricionista en el equipo de neuropediatría, gastropediatría y enfermería.
En este contexto, el dietista-nutricionista es una de las figuras centrales en el seguimiento de la dieta cetogénica desde su instauración, siendo el responsable de la educación nutricional de las familias de estos niños. Entre sus principales funciones se encuentra la calibración de la dieta al inicio y en cada modificación que se lleve a cabo a lo largo del tratamiento, tanto para encontrar el tipo de dieta que más se ajuste a cada paciente, como para llevar a cabo las adaptaciones que permitan el correcto crecimiento del niño.
En palabras de Natalia Egea, dietista-nutricionista del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, “es importante proporcionar, tanto a los pacientes, como a sus familias, estrategias alimentarias, recursos y alternativas que puedan usar en su día a día, con el fin de lograr una buena adherencia. Es fundamental promover buenos hábitos alimentarios, potenciando el consumo de alimentos naturales y de calidad nutricional”.
“La dieta cetogénica en epilepsia refractaria es una alternativa terapéutica que favorece la desaparición de las crisis epilépticas cuando los fármacos no tienen efecto. Por ello, Nutricia apuesta por la formación de los especialistas, de manera que tengan un conocimiento que les permita ayudar a los pacientes y sus familias”, establece Patricia Ramos, dietista-nutricionista de Nutricia Ketogenics.
Sobre Nutricia Advanced Medical Nutrition
Nutricia es la división de Nutrición Médica Avanzada del Grupo Danone. Nuestra labor se centra en el desarrollo dentro del campo de la nutrición médica de productos y servicios innovadores que logren cubrir las necesidades de aquellas personas que no pueden tomar una dieta normal o para los que su dieta resulta insuficiente o inadecuada. Nuestros productos resultan esenciales para la buena calidad de vida del paciente y, en muchos casos, para contribuir a la supervivencia. Desarrollamos nuestros productos y servicios, basándonos en la ciencia y la eficacia demostrada, realizando estudios clínicos y trabajando en colaboración con los mejores profesionales de cada uno de nuestros campos de especialidad. Trabajamos en estrecha colaboración con la comunidad médica, incluyendo los propios facultativos, el personal de enfermería, dietistas, hospitales, farmacias, autoridades sanitarias y organizaciones de pacientes. Nuestra reputación está respaldada por especialistas y líderes de opinión, gracias en buena parte al liderazgo en investigación y desarrollo de nuevas soluciones en Nutrición Médica Avanzada.
Sobre Fundación Alícia
La Fundación Alícia (situada en Món Sant Benet, en Sant Fruitós de Bages) es un centro de investigación en cocina. Un centro donde se investiga en productos y procesos culinarios, donde se innova y se trabaja para mejorar la alimentación de las personas, con especial atención a las restricciones alimentarias y a otros problemas de salud, donde se fomenta la mejora de los hábitos alimentarios y donde se da valor al patrimonio alimentario y gastronómico de los territorios.
Alícia tiene abierta una línea de investigación sobre alimentación para personas afectadas por enfermedades minoritarias. El objetivo es proporcionar tanto a pacientes como a cuidadores (familiares y personal sanitario) conocimiento y soluciones culinarias que aporten una mejora en su día a día. En este contexto, desde 2018 se está trabajando en la dieta cetogénica para epilepsia refractaria y déficit de Glut-1 y PDH.
[1] https://www.seepnet.es/grupos-trabajo/dieta-cetogenica
[2] Kossoff EH, Zupec-Kania BA, Amark PE, Ballaban-Gil KR, Christina Bergqvist AG, Blackford R, et al; Charlie Foundation, Practice Committee of the Child Neurology Society; International Ketogenic Diet Study Group. Optimal clinical management of children receiving the ketogenic diet: recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia. 2009; 50(2): 304-17.
[3] Martin K, Jackson CF, Levy RG, Cooper PN. Ketogenic diet and other dietary treatments for epilepsy. Cochrane Database Syst Rev. 2016; 2: CD001903.
[4] Caraballo R, Vaccarezza M, Cersósimo R, Ríos V, Soraru A, Arroyo H, et al. Long-term follow-up of the ketogenic diet for refractory epilepsy: multicenter Argentinean experience in 216 pediatric patients. Seizure. 2011; 20: 640-5.
[5] Nangia S, Caraballo RH, Kang HC, Nordli DR, Scheffer IE. Is the ketogenic diet effective in specific epilepsy syndromes? Epilepsy Res. 2012; 100: 252-7
[6] Thammongkol S, Vears DF, Bicknell-Royle J, Nation J, Draffin K, Stewart KG, et al. Efficacy of the ketogenic diet: which epilepsies respond? Epilepsia. 2012; 53: 55-9.
[7] Pulsifer MB, Gordon JM, Brandt J, Vining EP, Freeman JM. Effects of ketogenic diet on development and behavior: Preliminary report of a prospective study. Dev Med Child Neurol. 2001; 43: 301-6.
