- La remisión, el tratamiento por objetivos o Treat to Target (T2T) y la adherencia al tratamiento son algunos de los temas que se han tratado en las 8ª Jornadas de Actualización en Artritis Idiopática Juvenil (AIJ)
- El manejo de los niños con AIJ requiere la participación de un equipo multidisciplinar (reumatólogos pediátricos, oftalmólogos, fisioterapeutas, cirujanos ortopédicos, dermatólogos, gastroenterólogos, o psicólogos), así como la involucración de las familias
- Según los expertos, en base a los datos derivados de práctica clínica, la uveítis (enfermedad oftalmológica que provoca la inflamación de la úvea) asociada a AIJ, aparece en un 10 - 20% de los pacientes y es la principal manifestación extraarticular de la enfermedad
El trabajo conjunto y la comunicación entre especialistas así como la involucración de los padres en el manejo y la toma de decisiones, puede mejorar los resultados en los pacientes pediátricos con artritis idiopática juvenil (AIJ).
Esta es una de las principales conclusiones a las que se ha llegado durante la celebración de la 8ª edición de las Jornadas de Actualización en AIJ, organizadas por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), con el patrocinio de AbbVie, que ha reunido en Madrid a más de 100 especialistas nacionales e internacionales.
Bajo el epígrafe “Hacia la excelencia en el manejo de la AIJ”, durante este encuentro se ha debatido en torno a varios aspectos clave en el manejo de la enfermedad, como son la importancia de alcanzar y mantener el objetivo terapéutico o “Treat to Target” (T2T) o la excelencia en el manejo de la uveítis.
La AIJ aparece durante la infancia y adolescencia, antes de los 16 años, y sus síntomas principales son dolor e hinchazón en las articulaciones, acompañados de rigidez para realizar cualquier movimiento[i]. Actualmente, en países desarrollados su incidencia es de 8 a 14 niños por 100.000 menores de 16 años.[ii]
Bajo esta denominación se engloban un grupo heterogéneo de enfermedades que requieren distintos enfoques de tratamiento según los subtipos de la patología. Por ello, los expertos enfatizan la necesidad de personalizar el objetivo terapéutico, el método utilizado para su evaluación y las decisiones terapéuticas basadas en las características de los pacientes.
En esta línea se sitúa el “Treat to target” (T2T), o tratamiento por objetivos. En palabras del Dr. Jordi Antón, jefe de Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y presidente de SERPE, “los planes del tratamiento por objetivos pretenden que podamos establecer qué escalas podemos medir y, de acuerdo con las familias, establecer una serie de objetivos”. Esto significa “poner un tratamiento conociendo lo que queremos esperar, estableciendo unos plazos de respuesta, y si ésta no llega, modificar ese plan para ajustarnos al objetivo, que al final es controlar la inflamación y poner al paciente en remisión, llevando una vida lo más normal posible”, añade.
Los retos de los especialistas hoy
El objetivo terapéutico ideal para los especialistas es conseguir la inacción completa de la enfermedad, reduciendo los daños articulares y extraarticulares y la discapacidad física. “En el mundo de la AIJ hoy podemos conseguir la remisión de nuestros pacientes, comenta el Dr. Antón. “En la actualidad podemos diseñar estrategias planificadas para conseguir una serie de objetivos. Es un cambio en la aproximación al tratamiento de nuestros pacientes que nos permite acercar y monitorizar mejor la respuesta al mismo”.
En este sentido, según el especialista, “cuando buscamos llevar a cabo un tratamiento por objetivos, implicando a pacientes y padres, es muy importante una correcta comunicación en la que se pueda explicar bien la enfermedad, las diferentes opciones terapéuticas, las ventajas de unos tratamientos sobre otros, etc.” Y para ello, continúa, “necesitamos tener tiempo en las consultas, ya que poder explicar bien todo el proceso a las familias redunda en una mejor adherencia al tratamiento, lo cual está íntimamente relacionado con el T2T”.
Asimismo, la comunicación también resulta clave entre los equipos médicos de reumatología pediátrica y adultos, consiguiendo un proceso de transición óptimo dentro de la estrategia de tratamiento.
AIJ y Uveítis
Durante las Jornadas también se debatió en torno al tratamiento de la Uveítis asociada a AIJ, una patología consistente en la inflamación de cualquiera de las estructuras que constituyen la úvea, capa del ojo formada por el iris, el cuerpo ciliar y la coroides.
Según el Dr. Joan Calzada, del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona y especialista en esta patología, “la uveítis asociada a la AIJ aparece en un 10 - 20% de los pacientes y es la principal manifestación extraarticular de la enfermedad. Por este motivo, todos los pacientes con AIJ deben seguir controles oftalmológicos periódicos, aun en ausencia de ningún tipo de manifestación ocular”.
En la actualidad, los retos principales en el abordaje de la uveítis asociada a AIJ, según Calzada, pasan por “realizar una pronta detección gracias al establecimiento de correctos programas de seguimiento en los pacientes con AIJ; iniciar con celeridad un manejo terapéutico adecuado que permita un rápido control de la inflamación, y, por último, realizar un seguimiento multidisciplinar y coordinado por parte de reumatología y oftalmología. Todo con el objetivo de disminuir el riesgo de complicaciones y secuelas”.
Actualmente, en aras de mejorar el conocimiento de la enfermedad y la calidad asistencial de las niñas y niños con uveítis asociada a AIJ, se ha creado el “Registro nacional español de Pacientes con Uveítis asociada a la AIJ”, auspiciado por la SERPE. Se trata de un trabajo en el que se han incluido pacientes de hasta 16 centros hospitalarios de toda la geografía española y ha permitido obtener datos de evolución de la enfermedad de 183 pacientes con uveítis asociada a la AIJ.
En palabras del doctor Calzada, “la evaluación conjunta y prospectiva de estos datos va a permitir profundizar en el conocimiento de la enfermedad, determinar la evolución bajo diferentes esquemas de tratamiento en práctica clínica real y tratar de determinar factores pronósticos que permitan mejorar tanto el seguimiento como el tratamiento de los pacientes”.
[i] Dossier de prensa de Artritis Idiopática Juvenil de la Sociedad Española de Reumatología (SER):
[ii] American College of Rheumatology (ACR), Arthritis in Children factsheet https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Juvenile-Arthritis (Last accessed June 2019)