- Enfermería y neurólogos, un tándem fundamental en la atención de los pacientes de esclerosis múltiple en las Unidades especializadas
- La gestión de emociones, el descanso, sexualidad, el counselling, la nutrición o la depresión y la apatía en el paciente de EM, principales temas de actualización
- Durante el encuentro se ha presentado CLEO, una nueva aplicación móvil que permite al paciente establecer un chat con una enfermera especializada en EM
Málaga, 04 de octubre de 2019 – Málaga se ha convertido en ciudad de acogida para la reunión nacional de Enfermería Neurológica “EMCare”, organizada por Biogen España y que está dirigida a la formación continuada de los profesionales de enfermería especializados en la atención del paciente de esclerosis múltiple (EM). Una enfermedad que, en España padecen 47.000 personas, lo que, en una población total aproximada de 47 millones de habitantes, supone una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes.1
La EM es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años.2 Cuando a una persona se le diagnostica esta patología, a través de una colaboración muy estrecha, el personal de Enfermería y el neurólogo se convierten en un tándem fundamental. Mª Luisa Vergara, responsable de enfermería neurológica en el Hospital Regional Universitario Carlos Haya (Málaga), afirma: “desde Enfermería nos encargamos de informar, formar, educar y escuchar. Gracias a nuestra experiencia y nuestra especialización en esta patología somos capaces de detectar y plantear soluciones a los problemas que se presentan con la enfermedad”. Asimismo, la experta ha destacado: “las enfermeras que tratamos a los pacientes de esclerosis múltiple formamos parte de un equipo multidisciplinar y somos capaces de atender de manera personalizada a cada uno de los casos que vienen a la consulta. Todo ello gracias a la formación y a los conocimientos adquiridos en este campo a lo largo de los años”.
Según la Dra. Mar Mendibe, neuróloga clínica del Hospital Universitario Cruces e investigadora del Instituto Biocruces (Vizcaya), “en la mayoría de los hospitales, el papel de enfermería es fundamental para la atención de la esclerosis múltiple. Lo que estamos viendo es que trabajar en equipo puede generar sinergias que ayudan mucho al cuidado del paciente, dado que muchos equipos multidisciplinares (formados por neurólogos, enfermería, de competencias y otros especialista en neurología) llevan trabajando conjuntamente desde hace aproximadamente 15 o 20 años. Gracias a los buenos resultados que estamos obteniendo durante todo este tiempo, este método de trabajo también se está abriendo cada día más a todas las enfermedades neurológicas”.
Los avances y retos actuales de la esclerosis múltiple, junto con las nuevas necesidades en el manejo de estos pacientes y su atención de forma integral han centrado el debate en EMCare Málaga. Marta Valente, Directora Médica de Biogen España, comenta al respecto del enfoque formativo de EMCare Málaga: “en la esclerosis múltiple cada vez es más importante prestar atención tanto a los aspectos clínicos como a los emocionales que conforman la enfermedad. Por ello en nuestro programa formativo hemos incluido desde cuestiones relacionadas con el impacto de la nutrición en el paciente de EM y la relevancia de la modulación de la microbiota; hasta cómo aplicar técnicas de counselling en la gestión del paciente de EM; o incluso algo cada vez más necesario en la propia consulta, como es la gestión de las emociones. Es claro el rol del profesional de enfermería en el día a día del paciente de EM, y de ahí la necesidad de que cuenten con formación actualizada que les permita ofrecer una atención integral”.
Respecto a problemas como la depresión o la apatía, trastornos del ánimo frecuentes en la EM3,4, en palabras de Mª Luisa Vergara, “es necesario saber qué subyace tras ese cansancio, desgana y falta de motivación en el paciente de EM. No es ni lógico ni útil dotar a un paciente con recursos sin saber cuáles son los detonantes de ese estado. Estos son, sin duda, factores que debemos tener muy en cuenta para elegir el enfoque que queremos darle al paciente”. Los trastornos de sueño también pueden ser otro síntoma frecuente en estos pacientes, un 70 % los padecen.4
Otra figura importante en el manejo de la EM es la del neuropsicólogo, quien lleva a cabo un seguimiento del paciente a nivel cognitivo, evaluando, diagnosticando y planteando programas de enriquecimiento cognitivo o de rehabilitación cognitiva (si fuese necesario). El 44.5% de los pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR) recién diagnosticados puede manifestar un deterioro cognitivo.5 Este deterioro puede afectar al paciente de distintas formas, entre ellas, la velocidad de procesamiento de información, atención compleja, memoria de trabajo, memoria visual y verbal, fluencia verbal y funciones ejecutivas.6
Según Mónica Borges, Neuropsicóloga en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla), “con un acompañamiento neuropsicológico al paciente, buscamos que estas personas comprendan por sí mismas qué les ocurre e identifiquen cómo ponerle solución. Una parte importante de nuestro trabajo es que el paciente esté informado de qué le ocurre a nivel cognitivo y que tenga una actitud proactiva ante el abordaje cognitivo.”
CLEO, la app móvil dirigida a mejorar la calidad de vida de los pacientes de EM
Las nuevas tecnologías están transformando la forma en la que la sociedad se informa o se preocupa por su salud. Además, estas nuevas formas de comunicación están transformando y facilitando la relación pacientes-especialistas y su forma de interactuar. Según un informe llevado a cabo por el Ministerio,7 más del 60,5% de los pacientes utiliza o ha utilizado Internet como fuente de información sobre salud, el 54,2% de las consultas son relativas a la búsqueda de asesoramiento sobre nutrición, alimentación y estilos de vida saludables.7 Estos datos reflejan como la salud ya se ha introducido también en el ámbito digital.
En este contexto, Biogen presentó a los asistentes de EMCare Málaga la app Cleo, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la esclerosis múltiple. Cleo dispone de una gran variedad de contenidos útiles y dinámicos sobre estilos de vida saludables, nutrición, ejercicio y bienestar desarrolladas específicamente para los pacientes de EM. Y también presenta ventajas para los profesionales sanitarios, ya que dispone de un Diario personal donde el paciente puede monitorizar su salud día a día. Con ello, el sistema genera un informe en el que se almacena toda la actividad del paciente registrada en Cleo, y éste puede compartirlo confidencialmente con su médico por email para revisarlo en próximas consultas. Todo ello permite que el neurólogo tenga una información más detallada sobre el día a día del paciente con su enfermedad.
CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/
Acerca de Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y suministra terapias innovadoras a nivel mundial para personas que viven con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como terapias adyacentes relacionadas. Biogen, una de las primeras empresas mundiales de biotecnología, fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con el porfolio líder de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, ha introducido el primer tratamiento aprobado para la atrofia muscular espinal, comercializa biosimilares de biología avanzada, y se centra en el avance programas de investigación en esclerosis múltiple y neuroinmunología, trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento, Alzheimer y demencia, oftalmología, inmunología, trastornos neurocognitivos, neurología aguda y dolor.
Regularmente, publicamos información que puede ser relevante para nuestros inversores en nuestra página web www.biogen.com. Para conocer más detalles, visite www.biogen.com y síganos en las redes sociales: Twitter, LinkedIn, Facebook y YouTube.
Para comunicados de prensa:
- Burson Cohn & Wolfe (BCW) Biogen
Javier Giner / Helena Gómez Mónica Escusa
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(+34) 915 31 42 67 (+34) 913 10 76 26
Referencias:
- Página web AEDEM – COCEMFE: https://aedem.org/esclerosis-m%C3%BAltiple/%C2%BFqu%C3%A9-es-la-esclerosis-m%C3%BAltiple [Último acceso: septiembre 2019]
- Página web Esclerosis Múltiple España - Qué es: https://www.esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es/[Último acceso: septiembre 2019]
- Raimo, S., Spitaleri, D., Trojano, L., & Santangelo, G. (2019). Apathy as a herald of cognitive changes in multiple sclerosis: A 2-year follow-up study. Multiple Sclerosis Journal, doi: https://doi.org/10.1177/1352458519828296
- Brass SD et al, The underdiagnosis of sleep disorders in patients with multiple sclerosis. J Clin Sleep Med. 2014 Sep 15;10(9):1025-31.
- Ruano L, Portaccio E, Goretti B, et al. Age and disability drive cognitive impairment in multiple sclerosis across disease subtypes. Multiple Sclerosis Journal 2017, Vol. 23(9) 1258–1267
- Informe del Ministerio de Industria, energía y turismo: los ciudadanos ante la e-sanidad. Opiniones y expectativas de los ciudadanos sobre el uso y la aplicación de las tic en el ámbito sanitario https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf [Último acceso: septiembre 2019]
