- El II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa revela que el síntoma más limitante en pacientes con HS es el dolor. A esto se suma que la enfermedad es muy invalidante y provoca un profundo impacto tanto físico como emocional.
- Según un estudio multicéntrico realizado en 13 países europeos por la European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP), las personas que padecen HS son los pacientes dermatológicos que sufren un mayor impacto en su calidad de vida. Los efectos son comparables a los de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cáncer1.
La hidrosadenitis supurativa (HS) es una de las patologías dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida. Su síntoma más limitante es el dolor y tiene un retraso diagnóstico medio de 10 años -5 entre los más jóvenes-. Con motivo del Día Mundial contra el Dolor, que se celebra hoy, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), quiere destacar las principales conclusiones del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa1.
La HS es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional. Afecta al 1% de la población en cualquiera de sus fases leve, moderada o severa, por lo que no está considerada como una enfermedad rara.
“La hidrosadenitis se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones inflamadas recurrentes que evolucionan hacia la formación de abscesos, presentando supuración en axilas, genitales o zona inframamaria. Las heridas progresan hasta formar fístulas, llagas o túneles (sinus) que conectan las lesiones entre sí, formando bandas de cicatrices fibrosas o comedones abiertos con uno o varios orificios foliculares”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.
El dolor, olor, drenaje crónico y la desfiguración que acompañan a la HS contribuyen a un profundo impacto social, laboral y psicológico que, a su vez, limita las relaciones sociales, afectivas y las actividades diarias básicas.
“Una asociada nos comentaba, recientemente, que hay veces que no puede sentarse, caminar o vestirse por sí sola. El intenso dolor en acciones cotidianas como ponerse el sujetador o los pantalones es insufrible y, a veces, es necesario llenar el cuerpo de apósitos para poder ir a comprar el pan”, relata Silvia Lobo. “Esta no es una historia aislada, en mi caso y en el de casi todos los pacientes de mi edad la historia se repite. Nos despiden del trabajo, nuestras parejas nos dejan, nos acusan de poco aseados, e incluso tu círculo más cercano te acaba aislando. La soledad y el dolor conducen a una fuerte depresión”.
La población adolescente con HS puede ver como sus relaciones sociales y sexuales se ven afectadas por los síntomas de la hidrosadenitis. “El conocimiento de la enfermedad por parte del colectivo médico y el apoyo psicológico es imprescindible en una etapa determinante como es la adolescencia”, afirma Silvia Lobo.
El II Barómetro de la Hidradenitis muestra que, desde el primer síntoma y hasta su diagnóstico, los pacientes realizan 26 visitas al médico, de hasta 3 especialidades distintas. A esto hay que sumar una media de 5,8 intervenciones quirúrgicas con sus consiguientes hospitalizaciones y faltas al trabajo. Esto conduce a un desgaste físico y emocional muy alto que se traduce en que un 87% de las personas con hidrosadenitis supurativa se muestren insatisfechos con la atención sociosanitaria recibida.
“Pese a que esta cifra sea muy elevada hay que destacar que, en los 3 años transcurridos entre el I y el II Barómetro, un 46% de los pacientes ha percibido mejoras debido, en parte, a un mayor conocimiento de la patología”, concluye la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo. “En Atención Primaria, el primer escalón asistencial, el conocimiento de la HS aún es muy bajo. Por ello, desde ASENDHI apostamos por la necesidad de seguir formando a todos los profesionales de la salud”.
Otros datos de la HS
La HS es predominantemente femenina, de hecho, 8 de cada 10 pacientes son mujeres. Actualmente no se conoce la causa, pero parece que la genética y el factor hormonal influyen en algunos casos. Al bloquearse el folículo pilosebáceo, no puede salir el contenido de las glándulas apocrinas localizadas en los pliegues, lo que produce la formación de quistes que suelen infectarse por las propias bacterias presentes en la piel. Paralelamente a este acontecimiento, la respuesta inmunitaria que se produce como consecuencia de esta obstrucción y ruptura folicular está alterada, produciéndose una reacción inflamatoria exagerada.
Las primeras señales suelen ser picor localizado, ardor, enrojecimiento y aparición de dolor brusco. En este contexto, aparecen nódulos y abscesos dolorosos y ocasionalmente supurativos que pueden transformarse en fístulas y con el tiempo en cicatrices. Existen periodos alternados de gran actividad de la enfermedad (con brote de dolor frecuente) y periodos de remisión (sin brotes). Los nódulos inflamatorios son comúnmente diagnosticados erróneamente como “forúnculos” o forunculosis. A diferencia de los forúnculos, en la HS, las lesiones son profundas, dolorosas y redondeadas, y carecen de la apariencia puntiaguda de los forúnculos.
Más información, www.asendhi.org
1 II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa. Estudio observacional realizado en 2018, en el que han participado 604 pacientes y que ha sido impulsado por ASENDHI, con la colaboración del Dr. Antonio Martorell, responsable de la Unidad de Hidradenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia).
