· Con el objetivo de promover la participación de pacientes en investigación, impulsar la divulgación de avances y fomentar la investigación sociosanitaria y el análisis de la realidad de la enfermedad, la Federación Española de Párkinson ha presentado hoy el proyecto Observatorio Párkinson.
· La directora del Instituto de Salud Carlos III, Dña. Raquel Yotti, y el asesor de la dirección general del IMSERSO, D. Fernando Vicente Puentes, han acompañado al presidente de la Federación Española de Párkinson, D. Leopoldo Cabrera, en la inauguración del evento.
· En España más de 160.000 personas conviven con la enfermedad de Parkinson, y su incidencia se estima que se duplicará en 2020.
Madrid, 16 de octubre de 2019. Organismos públicos, universidades, industria farmacéutica y asociaciones de párkinson se han reunido hoy en el Madrid International Lab con motivo de la presentación del proyecto Observatorio Párkinson, una iniciativa, puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson y que se inicia con el apoyo del Instituto de Salud Carlos III, la Agencia Española del Medicamento, el Instituto de Biotecnología y Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, la Universidad Rey Juan Carlos y la Universidad de Zaragoza. El proyecto apuesta por la promoción y apoyo de la investigación en párkinson, una enfermedad que afecta a más de 160.000 personas en España. Para la consecución de sus objetivos el Observatorio Párkinson contempla la realización de acciones de divulgación, fomento de la participación de personas y el análisis de la realidad de la enfermedad.
La inauguración del evento contó con la participación de la directora del Instituto de Salud Carlos III, Dña. Raquel Yotti, el asesor de la dirección general del IMSERSO, D. Fernando Vicente Puentes, y el presidente de la Federación Española de Párkinson, D. Leopoldo Cabrera. Cabrera, tras enmarcar el proyecto Observatorio Párkinson en la situación actual de la investigación del párkinson y la realidad del colectivo, explicó que “el Observatorio Párkinson es una iniciativa muy importante para nosotros, será una herramienta para proporcionar información útil y científicamente contrastada a las personas afectadas y promover la participación del colectivo en la labor de investigación”. Por su parte, Raquel Yotti, destacó durante su intervención la importancia de la divulgación y la información a las personas, argumentando que “no basta con hacer ciencia excelente en el laboratorio, hay que saber transmitirla a los pacientes”. Además, Fernando Vicente puso el acento en la importancia de la investigación sociosanitaria, y destacó la figura de la familia y la persona cuidadora, no solo en el transcurso de la enfermedad, sino también en la investigación.
Tras la inauguración, la directora de la Federación Española de Párkinson, Dña. Alicia Campos, presentó el proyecto Observatorio Párkinson y sus principales líneas de trabajo. En este aspecto, Campos hizo hincapié en la necesidad de incluir a las personas con párkinson y su entorno en los procesos de investigación: “Según la Michael J. Fox Foundation, entre el 40% y el 70% de los ensayos clínicos se retrasan o cancelan por falta de participantes. Desde la FEP hemos detectado una serie de deficiencias en torno a la comunicación de estos procesos, lo que se traduce en un desafío al que dar respuesta a través del Observatorio Párkinson”. Además, la directora de la Federación Española de Párkinson presentó la página web del Observatorio Párkinson, a través de la cual se puede acceder a información actualizada sobre los estudios que se están realizando e información útil y accesible sobre los procesos de participación en investigación. Por último, Campos destacó el trabajo que ya se está realizando desde el Observatorio en torno al estudio de la realidad de la enfermedad y puso el acento en la importancia de promover la investigación sociosanitaria para conocer y abordar las necesidades del colectivo. “Todo esto es posible a través de la colaboración interinstitucional. Por ello, desde la FEP, estamos liderando la creación de redes de colaboración entre los principales organismos públicos, centros de investigación y universidades. Hacemos extensiva nuestra invitación para unirse al proyecto a todos los agentes implicados en la investigación de la enfermedad”, explicó Campos para concluir su intervención.
La investigación en la enfermedad de Parkinson: Divulgación, participación y retos de futuro
Pedro Soriano, profesor del dpto. de Enfermería de la Universidad Europea y presidente de la Asociación FFPaciente, fue el encargado de moderar el coloquio que siguió a la presentación del proyecto. Los participantes de este espacio, el Dr. Eduardo Tolosa, investigador principal de la Unidad de párkinson y trastornos del movimiento del Instituto de Neurociencias del CIBERNED, Jordi Pujols Pujol, investigador predoctoral del Instituto de Biotecnología y Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), y Víctor Manuel Márquez, psicólogo especializado en la enfermedad de Parkinson de la Asociación Párkinson de Elche, fueron los encargados de abordar, desde diferentes perspectivas, algunas temáticas relacionadas con la enfermedad de Parkinson y la investigación como: la participación de los pacientes en investigación, el acceso a la información, la investigación sociosanitaria y los retos de la investigación clínica.
Este coloquio forma parte de los espacios de encuentro que el Observatorio Párkinson tiene proyectados con el objetivo de promover el acercamiento de la comunidad científica al colectivo párkinson.
La enfermedad de Parkinson
La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España, y cuya incidencia se estima que se duplicará en 2020. Esta enfermedad se produce por la pérdida de neuronas en la sustancia negra, lo que provoca falta de dopamina en el organismo, sustancia necesaria para el control del movimiento.
La enfermedad de Parkinson se presenta a través de un gran abanico de síntomas motores, como la rigidez o la lentitud, y no motores, como la depresión o los trastornos del sueño, que afectan a la calidad de vida y autonomía de las personas.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, familiares y personas cuidadoras a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
