- Las entidades plantean un reto por el Día de las Enfermedades Neuromusculares: crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande jamás creada.
- Bajo la etiqueta #DELAMANO15N, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y sus 26 entidades hacen un llamamiento a la participación ciudadana para concienciar sobre estas patologías.
- Además de esta iniciativa en redes sociales, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas en diferentes ciudades del país, convocando a realizar cadenas humanas de personas de la mano en plazas y lugares emblemáticos, para impulsar el reto #DELAMANO15N.
Jueves, 7 de noviembre de 2019 – Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan el reto #DELAMANO15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande, y concienciar sobre la importancia de la inclusión social.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades miembro, impulsan esta iniciativa de sensibilización con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar a la población sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva.
Asimismo, las entidades de pacientes van a realizar actividades conmemorativas y cadenas humanas solidarias por el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, A Coruña, Granada, Gran Canaria, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.
El reto está orientado a sensibilizar a la sociedad, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “necesitamos la implicación de la ciudadanía para mejorar la calidad de vida de las personas que padecemos estas enfermedades; y cada gesto cuenta en la lucha por mejorar nuestra atención social y sanitaria, o derribar barreras físicas y sociales”.
Más información sobre la campaña:
- Web: www.asem-esp.org/delamano15n
- Redes sociales: #DELAMANO15N
- Materiales gráficos: https://buff.ly/2K3ke9X
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares-, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.
Para más información:
Federación ASEM
Rocío Girón – Responsable de Comunicación.
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Tel. 934516544 / Móvil. 638678364
www.asem-esp.org
https://twitter.com/Federacion_ASEM
https://www.facebook.com/Federacion.ASEM/
