• La hidrosadenitis supurativa afecta en Galicia al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i]

• Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]

• ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Galicia

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI ha mantenido una reunión con Alfonso Alonso Fachado, subdirector general de Gestión Asistencial e Innovación en el Servizo Galego de Saúde, de la Consellería de Sanidade. El objetivo de este encuentro ha sido solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en Galicia al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo¹.

Según apunta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, “los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida, así como la carga psicosocial que supone debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales”

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[iii]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[iv]. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer².

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Galicia. “Hemos plantado a las autoridades la necesidad de crear un grupo de trabajo multidisciplinar que incluya atención especializada, atención primaria, enfermería y gestores sanitarios, entre otros, para incorporar a la hidrosadenitis supurativa en el adecuado proceso asistencial”, explica Silvia Lobo.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, la presidenta de ASENDHI ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente⁴.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar⁴, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación⁴.

[i] Extrapolación a Galicia de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/ Accesible: 11/07/18

[v] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico Accesible: 11/07/18

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