- El 38% de los 78.000 pacientes con psoriasis castellano leoneses no está siendo tratado en este momento. El 50% de estos pacientes sin tratamiento se encuentra en fase moderada o grave de la enfermedad.
- El acceso de los pacientes con psoriasis en Castilla y León a las terapias innovadoras es restrictivo y no equitativo.
- Acción Psoriasis se reúne con el Servicio de Salud de Castilla y León para proponer y colaborar conjuntamente en mejoras en el nivel de asistencia y favorecer un acceso equitativo y rápido a tratamientos innovadores.
La Asociación de Pacientes Acción Psoriasis ha mantenido una reunión con Nieves Martín Sobrino, directora técnica de Farmacia. Durante este encuentro han presentado a las autoridades los resultados regionales de la encuesta NEXT Psoriasis: Expectativas y necesidades de futuro en psoriasis realizada entre pacientes que padecen esta patología crónica con un alto impacto físico, psicológico y social. El objetivo de este encuentro es solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con psoriasis, una enfermedad que afecta a cerca de 78.000 personas en Castilla y León.
Según los datos de la encuesta, el 38% de los pacientes castellano leoneses diagnosticados con psoriasis no recibe tratamiento alguno y el 50% de estos pacientes sin tratamiento se encuentra en fase moderada o grave de la enfermedad.
“Este estudio nos ha permitido confirmar que los pacientes con psoriasis están infratratados. Preocupa especialmente que la mayor parte de los pacientes que no siguen ningún tratamiento padece la enfermedad en una fase moderada a grave”, afirma Santiago Alfonso, gerente de Acción Psoriasis. “Los datos también nos indican que un 34% de los pacientes que sí cuentan con tratamiento están poco o nada satisfechos con el mismo”, añade Alfonso.
Además de estos resultados, la encuesta NEXT Psoriasis revela que el 37% de los pacientes de Castilla y León con psoriasis no es tratado por un dermatólogo.
“Desde Acción Psoriasis observamos que la realidad en cuanto al acceso a terapias innovadoras de un paciente con psoriasis en Castilla y León es diferente y más compleja que lo que ocurre con pacientes de otras comunidades autónomas. También hemos podido comprobar que incluso hay diferencias entre los propios pacientes castellanoleoneses dependiendo del centro hospitalario donde son tratados. Cualquier paciente debe tener acceso a cualquier tratamiento aprobado por el Ministerio de Sanidad y el profesional sanitario debe poder prescribir el fármaco siguiendo los protocolos estatales que dicta el Ministerio de Sanidad, debiendo para ello tener disponible todo el arsenal terapéutico en el hospital”, puntualiza Santiago Alfonso. “Los pacientes deben tener información de todo el arsenal terapéutico disponible y un acceso sin restricciones para obtener los mejores resultados en salud. Así, en esta región se está limitando al paciente su posibilidad de obtener una mejor calidad de vida”.
Durante la reunión, ha solicitado una participación activa y colaborativa de los pacientes en la toma de decisiones para el acceso a nuevos fármacos, de modo que los pacientes puedan acceder cuanto antes a un mejor tratamiento independientemente del lugar en el que vivan o el hospital en que sean tratados y sin que prime un criterio economicista. “Teniendo en cuenta la reciente creación de la Comisión Asesora en Farmacoterapia de Castilla y León (CAFCYL), desde Acción Psoriasis hemos propuesto a las autoridades participar en este organismo para que se pueda poner sobre la mesa el verdadero impacto que tiene esta enfermedad para el paciente”, apunta Santiago Alfonso. “Además, hemos pedido la creación de grupos de trabajo que impliquen a todos los agentes del sistema (clínicos, enfermería, pacientes y administración) para definir una ruta asistencial adecuada, contar con datos reales referidos a la enfermedad y facilitar vías de atención con la codificación y la financiación adecuados. Por otro lado, mostramos nuestro ofrecimiento para mejorar la información que los pacientes reciben en las consultas y en farmacia hospitalaria sobre la patología y las terapias disponible”.
Además, la asociación de pacientes ha instado a las autoridades a conocer mejor el impacto de la enfermedad en los pacientes, así como la carga socioeconómica que supone debido a su carácter discapacitante y su consecuente pérdida de productividad.
Colaboración conjunta
En este sentido, tal y como comenta el gerente de Acción Psoriasis, “tanto pacientes como asociaciones de pacientes debemos trabajar de forma conjunta con la Administración y alinearnos en todas las decisiones que impliquen una mejora en el sistema y en el abordaje de la enfermedad. Sin duda alguna, el punto de vista del propio paciente puede ser de gran utilidad a la hora de implantar medidas de actuación que nos van a afectar directamente”.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que Acción Psoriasis está desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir que el nivel de atención de los pacientes con psoriasis sea el adecuado para las necesidades demandadas por los pacientes en esta encuesta.
Sobre Acción Psoriasis
Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, declarada de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.
Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.
Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.
Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas y asociativas y de apoyo.
