Ante la situación actual por el COVID-19 y la consecuente suspensión temporal de las actividades presenciales, la Asociación Párkinson Valencia ha puesto en marcha el programa de atención domiciliaria #quedateenparkinsonvalencia con el objetivo de seguir ofreciendo a los pacientes las terapias de rehabilitación que realizaban habitualmente de forma presencial en la sede de la asociación.
La enfermedad de Parkinson se estima que afecta a 160.000 personas en toda España, unas 23.000 en la Comunidad Valenciana, de los cuales un 37% presenta la enfermedad en estadio avanzado[i]. Esta patología degenerativa se caracteriza por síntomas motores y no motores, los cuales generan serias dificultades en las actividades cotidianas de las personas que lo padecen, disminuyendo su calidad de vida y autonomía. En este sentido es fundamental combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación que suelen ser proporcionadas por las asociaciones de pacientes.
Dada la situación actual provocada por el COVID-19, “la situación sanitaria de los afectados es más complicada. La falta de ejercicio debido al confinamiento agrava los síntomas motores y no motores de la enfermedad y el aislamiento social genera estrés y tristeza en los pacientes, además de problemas de comunicación. Por ello, consideramos necesario facilitar a nuestros pacientes el acceso a actividades adaptadas para que puedan mantener un nivel de actividad adecuado, lo que les va a permitir luchar contra el avance de la enfermedad y les va a aportar una mejora en el estado de ánimo”, sostiene Bárbara Gil, directora general de la Asociación Párkinson Valencia.
Con el programa #quedateenparkinsonvalencia, la asociación ofrece las actividades terapéuticas de fisioterapia, logopedia, psicología y estimulación cognitiva a través de materiales audiovisuales con sesiones de trabajo y ejercicios prácticos, consejos para mantener la actividad y lecturas de apoyo. Además, incluye orientaciones e información acerca de recursos sociales y sanitarios de apoyo elaborados por la trabajadora social. “De tal forma que cada paciente recibe el material específico para sus necesidades concretas, en función de la sintomatología que presente y el estadio de la enfermedad en el que se encuentre”, específica Bárbara Gil.
La asociación facilita estas actividades a través de correo electrónico y de la aplicación móvil WhatsApp. Además, han habilitado dos líneas de atención telefónica con la que ofrecen apoyo emocional, asesoramiento terapéutico e información específica a cualquier persona que sufra la enfermedad y requiera orientación profesional. “Este servicio no es exclusivo para socios, dado que no existe ningún otro recurso específico ni público ni privado para nuestro colectivo de enfermos, el teléfono de apoyo está abierto a cualquier persona que sufra la enfermedad y requiera de información u orientación profesional”, detalla.
Hasta el momento, según afirma Bárbara Gil, el programa ha resultado de gran utilidad para los pacientes: “Estamos teniendo muy buena acogida respecto al trabajo terapéutico, de hecho, hemos incrementado la frecuencia de envío de material por petición de los propios pacientes”. En este sentido, “es necesario que las asociaciones sigamos trabajando para conseguir que se dote de recursos de apoyo específicos y se articule el cuidado en domicilios mientras dure el confinamiento en condiciones de seguridad”, concluye.
[i] Pringsheim T, et al, The prevalence of Parkinson´s Disease: A systematic review and meta-analysis. Mov Disord 2014; 29: 1583-90