El contexto de dificultades que ha provocado la crisis del Covid-19 ha motivado los esfuerzos de asociaciones de pacientes como Asotrame, la asociación gallega de trasplantados de médula ósea, para adaptarse a las nuevas necesidades de los pacientes oncohematológicos. En este marco, Asotrame ha organizado un encuentro virtual en directo: “Hematología y Emociones” con el objetivo, tal y como informaba la presidenta de la asociación Cristina Piñeiro Couce, de “acercarnos a la sociedad, para que sepan como es el día a día de la enfermedad oncohematológica y el día a día en una planta de hematología”.
El escenario que ha dejado el Covid-19 ha supuesto, por tanto, un punto de inflexión para coordinar el trabajo de la asociación y este encuentro virtual es un ejemplo de adaptación frente a la adversidad. Paralelamente “seguimos trabajando, aunque es un poco complicado para los pacientes mayores. Ponemos todo nuestro esfuerzo en coordinar videollamadas y al menos la gente joven está respondiendo muy bien, ya que está mejor adaptada a las nuevas tecnologías”. Otra de las oportunidades que están aprovechando es el acercamiento a los voluntarios, “hemos realizado varios encuentros a través de la plataforma online, muy positivos porque contamos con más tiempo y la coordinación es mucho más fácil” afirmaba Cristina Piñeiro.
La crisis del Covid-19 ha afectado, además, a la situación emocional de los pacientes oncohematológicos, generando muchos miedos entre estos, de aquí que la labor de Asotrame y su esfuerzo por dar asistencia psicológica a estos pacientes sea tan necesaria. Preocupa especialmente la situación posterior al Covid-19. “Se ha generado una pandemia del miedo, las personas que están en un proceso oncológico sienten miedo en los hospitales y todos nos preguntan ¿a mí cómo me afecta?”, explica Cristina Piñeiro. Por lo que Asotrame se ha comprometido a seguir potenciando este tipo de jornadas, formaciones y encuentros digitales. Además, “cuando la situación se normalice seguiremos con este tipo de actividad ya que nos ha resultado muy positivo” añade la presidenta de la asociación.
Desde Asoprame “abordamos la problemática del paciente y el familiar desde un punto de vista holístico e integrativo, y creemos que la parte emocional es fundamental para estar al pie del cañón en todo el proceso”. Esta concepción del abordaje de la enfermedad la han plasmado en cada uno de sus proyectos. “Tenemos un proyecto Arte y Emociones, donde un terapeuta trabaja las emociones del paciente a través del arte, en la misma planta hematológica” afirma. “Le damos mucha importancia a las emociones. Es fundamental acompañar al paciente oncohematológico a lo largo de transcurso emocional de la enfermedad, así como a sus familias, desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la remisión de la misma, e incluso en la fase de supervivencia” continúa.
Uno de los valores añadidos de Asotrame es la coordinación de profesionales como los que han participado en el encuentro: Isabel García, psicóloga de Asotrame, Mario Álvarez, Coordinador Área Santiago de Compostela de Asotrame y los profesionales sanitarios María José Fuertes, Supervisora de la planta Hematología del Hospital Clínico Universitario de Santiago-CHUS y el Víctor Noriega, Hematólogo del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña. “Es fundamental la colaboración de estos profesionales y de la experiencia del paciente, así llegamos a más personas, con información veraz, y lo queremos agradecer” concluía Cristina Piñeiro.
Sobre Asotrame
ASOTRAME (Asociación Gallega de Afectados por Trasplantes Medulares), nació en el año 2013 con el objetivo primordial de prestar apoyo a personas afectadas por un cáncer hematológico y a sus familias. Del mismo modo, la asociación trabaja día a día para sensibilizar e informar al conjunto de la sociedad sobre la importancia de hacerse donante de médula ósea, y colaboran económicamente en la investigación contra esta enfermedad, realizando aportaciones anualmente a diferentes administraciones y fundaciones.
