La falta de conocimiento sobre el asma grave hace que los pacientes recién diagnosticados subestimen la enfermedad, dando lugar a una actitud inicial de negación. Así se desprende de los resultados de un estudio etnográfico con diez pacientes publicado recientemente en la revista Atención Primaria Práctica1 y patrocinado por AstraZeneca para comprender y analizar las experiencias de los pacientes con asma grave durante el proceso de su enfermedad, sus necesidades no cubiertas y la relación que establecen con los profesionales desde el momento del diagnóstico.
En palabras de la doctora Isabel Urrutia, neumóloga del hospital Galdakao-Usánsolo de Bilbao, miembro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y una de las coordinadoras de este estudio, “estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de que los pacientes con asma viven su enfermedad de una forma que los médicos no siempre comprendemos y demandan estar bien informados desde que son diagnosticados y durante todo el proceso de la enfermedad”.
La investigación, realizada mediante una metodología centrada en entender las creencias y actitudes de los pacientes ante su enfermedad, ha analizado la evolución que experimenta el paciente a lo largo de la enfermedad (patient journey), estableciendo tres fases asociadas a tres perfiles de actitud. Así, los pacientes recién diagnosticados tienden a infravalorar los síntomas de la enfermedad porque no interiorizan su condición crónica hasta años después, lo que provoca un retraso en la adaptación de nuevos estilos de vida y su habilidad para controlar y gestionar el asma.
En la primera de las fases, los pacientes notan los primeros síntomas, pero los consideran anecdóticos y los normalizan por el miedo a padecer una enfermedad. La segunda fase llega con un empeoramiento de los síntomas que conduce, en la mayoría de los casos, a la primera crisis asmática y a su diagnóstico. “Durante este periodo -explica la doctora Urrutia- los pacientes se sienten relativamente aliviados porque no son conscientes del impacto que la enfermedad puede tener en sus vidas, aunque viven con cierto temor a sufrir otra crisis asmática”. Una vez que han recibido el primer tratamiento exitoso (tercera fase), los pacientes progresivamente se despreocupan de las visitas de seguimiento y de las indicaciones médicas debido al efecto tranquilizador de los medicamentos de rescate prescritos y a la percepción de la falta de gravedad de su asma.
El paciente demanda más información
Además, este estudio ha analizado las necesidades de los pacientes con asma grave y ha determinado que, tras el diagnóstico de la enfermedad, disponen de poca información. Los pacientes que han participado en el estudio han manifestado la necesidad de más información sobre el asma grave desde el momento de su diagnóstico.
Por otro lado, los participantes en el estudio han manifestado sentir que sus alergólogos y neumólogos tienen un gran conocimiento de la enfermedad. Sin embargo, les gustaría que la comunicación con ellos fuera más coloquial y tener más tiempo para profundizar en determinados aspectos de su asma.
En Asma El Cero Cuenta: información y visibilidad de la enfermad
La doctora Urrutia, ha señalado que “estos hallazgos también ponen de relieve la importancia de desarrollar campañas que ayuden a visibilizar esta esta enfermedad, no solo entre los pacientes, sino entre la población en general”. Por ello, la plataforma “En Asma El Cero Cuenta” de AstraZeneca, bajo el lema #CeroDesconocimiebnto, ha lanzado recientemente una web con información clara y contrastada sobre el asma, que ayuda a conocer sus síntomas, los niveles de gravedad o su afectación en etapas concretas de la vida como el embarazo o la edad pediátrica. Además, este canal dedica una de sus secciones al asma grave, cuyos pacientes presentan especial dificultad para controlar la enfermedad, algo que, en ocasiones puede afectar a su vida diaria.
Sobre el asma grave
Se estima que entre el 3 y el 15% de los pacientes con asma tienen asma grave, una forma distinta de la enfermedad caracterizada por la falta de respuesta a los tratamientos convencionales o la necesidad de dosis muy altas para lograr el control de la enfermedad 2-5.
