- La HS es una enfermedad dermatológica que cursa por brotes, muy invalidante, y que se manifiesta en zonas con pliegues siendo los más habituales: axilas, ingles, genitales y, en el caso de las mujeres, zona inframamaria[i]
- Gestos cotidianos como el uso de desodorantes con alcohol y productos de depilación y rasurado en las zonas afectadas deben evitarse a toda costa [ii]
- Aislamiento, tristeza, dolor, frustración o impotencia son algunas de las sensaciones que sufren diariamente los pacientes con hidrosadenitis supurativa.
El sudor provocado por las altas temperaturas de los meses de verano y que se acumula en zonas de fricción como ingles o axilas, entre otras causas, provoca que las personas con hidrosadenitis supurativa vean incrementados los síntomas de su enfermedad durante la época estival. Este es uno de los motivos por los que es necesario extremar el cuidado de la piel en los meses de más calor, con el fin de evitar nuevos brotes de la enfermedad.
Además, el estrés emocional vivido durante los últimos meses debido a la COVID-19 y la adecuación a la nueva normalidad también está siendo uno de los factores que están contribuyendo a agravar los brotes de las personas que sufren esta enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y que tiene un profundo impacto tanto físico como emocional. “Esta situación de pandemia ha conllevado que no pudiéramos acudir a urgencias a calmar y frenar nuestros brotes y que la mayoría de las consultas de seguimiento con dermatología se hayan suspendido, lo que impide un buen seguimiento de nuestra enfermedad” indica Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-ASENDHI.
La hidrosadenitis se manifiesta habitualmente en zonas con pliegues siendo los más habituales: axilas, ingles, genitales y, en el caso de las mujeres, zona inframamariai. Además, la enfermedad se caracteriza por la presencia de lesiones inflamatorias dolorosas, ocasionalmente supurativas, que aparecen en forma de nódulos, úlceras y abscesos inflamados.
“Se trata de zonas donde suele haber fricción y sobre todo donde también se acumula el sudor, algo que en verano se incrementa exponencialmente, lo que puede conllevar a un agravamiento de los síntomas”, explica Silvia Lobo. “El sobrepeso u obesidad que padecen muchos de los pacientes con hidrosadenitis favorece también que se produzca esta fricción, así como el uso de ropas ajustadas”.
En este sentido, desde ASENDHI se proponen una serie de pautas para los pacientes con hidrosadenitis supurativa con el fin de intentar que su enfermedad no se agrave a lo largo de los meses de verano. “Por un lado, conviene evitar el uso de desodorantes con alcohol, así como productos de depilación o rasurado en aquellas zonas que estén afectadas”, apunta Silvia Lobo. Además, el uso de ropas holgadas, en detrimento de aquellas que son más ajustadas, también es aconsejable, así como utilizar ropa interior que no apriete, que sea fresca y que absorba la humedad y el calor con el fin de no generar una mayor transpiración.
Se pueden consultar más consejos en la sección RECOMENDACIONES GENERALES de la página www.asendhi.org
Por otro lado, los pacientes han de extremar la exposición de su piel al sol ya que “muchos de los tratamientos que utilizamos, como la doxiciclina, isotretinoína o terapia fotodinámica, son fotosensibilizantes, un efecto secundario de ciertos medicamentos que hacen que la piel sea más sensible y, si no se tiene cuidado, puede derivar en lesiones de la piel. Es imperativo utilizar protección solar” advierte Silvia Lobo.
Asimismo, es muy importante la adherencia al tratamiento, especialmente en el caso de los biológicos. “Los pacientes deben continuar con las pautas de su dermatólogo y en ningún caso abandonar la medicación, ya que eso impacta directamente en la eficacia del fármaco y en una enfermedad con tan pocas opciones terapéuticas como la HS, es si cabe más importante agotar las opciones”, comenta la presidenta de ASENDHI.
Gran impacto emocional
“La hidrosadenitis es una enfermedad dermatológica que tiene un gran impacto físico y emocional en nuestro día a día. La llegada del calor nos aporta un punto más de estrés dado que se nos ven más zonas de nuestro cuerpo donde tenemos cicatrices, bultos o heridas supurantes. Esto afecta especialmente a las adolescentes, que tienden a dejar de ir a las zonas de baño y a no llevar ropa veraniega”, indica Silvia Lobo.
Según el II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, impulsado por ASENDHI, esta enfermedad que afecta al 1% de la población adulta española en cualquiera de sus grados (leve, moderada, severa) tiene un impacto psico-social alto y, de hecho, un 37% sufre un impacto severo en el día a día, porcentaje que sube hasta el 60% si incluimos a aquellos que consideran que en algún momento se ven limitados, generalmente por el dolor i.
Vivir la nueva normalidad con hidrosadenitis
La situación de aislamiento que muchas personas han vivido durante los últimos meses debido a la Covid-19, ha traído consigo una ‘nueva normalidad’ para la sociedad, que resulta muy familiar para las personas con hidrosadenitis supurativa. Situaciones de “confinamiento” son vividas habitualmente por los pacientes, que, bien debido a los brotes o a amplias cirugías, no pueden salir de casa.
En este sentido, “es importante hablar con el médico sobre estos sentimientos de ansiedad o depresión, que son muy comunes en las personas afectadas por la enfermedad”, incide la presidenta de ASENDHI. “De la misma forma, es necesario que cada paciente solicite el apoyo de amigos, familiares o compañeros de trabajo para ayudarles a que entiendan la naturaleza y la gravedad de esta enfermedad”.
Según datos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, el 87% de los pacientes se manifiestan insatisfechos con la atención sanitaria. “Este factor es clave en este escenario de nueva normalidad en el que nos encontramos, por el que invitamos a todos los pacientes a mantener el contacto con sus especialistas por vía telefónica, para compartir los avances de la enfermedad y evitar el empeoramiento de los brotes”, concluye Silvia Lobo.
[i] Antonio Martorell y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la hidradenitis supurativa. Estudio multicéntrico de 604 pacientes. Presented at: American Academy of Dermatology Annual Meeting, March 1-5, 2019
[ii] Herane MI, Alarcón R. Hidrosadenitis supurativa y procesos afines.Mas dermatol. 2012;164-12.
