- Ante la situación de pandemia por la COVID-19, la atención domiciliaria supone una reducción del riesgo de contagio en pacientes especialmente vulnerables y una optimización de los recursos sanitarios.
- Naglazyme (galsulfasa) y Vimizim (elosulfase alfa) son dos tratamientos de terapia enzimática sustitutiva de administración semanal que, hasta ahora, se administraban en el entorno hospitalario. Ahora, Vimizim podrá emplearse en el propio domicilio del paciente y Naglazyme, en instalaciones más cercanas con equipo disponible de reanimación.
- El proceso se basa en una colaboración multidisciplinar que exige la coordinación del equipo médico, el servicio de farmacia hospitalaria, el laboratorio farmacéutico y el personal de atención domiciliaria.
Las constantes y periódicas visitas que muchos pacientes crónicos deben realizar al hospital para recibir su tratamiento empeoran notablemente su calidad de vida. Esta es una de las principales demandas que tanto profesionales sanitarios como asociaciones de pacientes han realizado históricamente. Por esta razón y con el objetivo de que las personas con mucopolisacaridosis (MPS) no necesiten desplazarse semanalmente hasta el hospital para continuar con la administración de su terapia, BioMarin acaba de poner en marcha el programa “Contigo MPS” de atención domiciliaria para el paciente con MPS VI y MPS IV-A, que permite la terapia extrahospitalaria para sus tratamientos de terapia enzimática sustitutiva Naglazyme (galsulfasa) y Vimizim (elosulfase alfa).
Este programa, que en condiciones habituales permite mejorar la conciliación con la vida escolar o laboral, es, en esta situación especial de pandemia, “todavía más relevante, ya que supone una reducción de las visitas al centro sanitario y del riesgo de contagio en pacientes especialmente vulnerables, además de una optimización de los recursos sanitarios en un momento como este de necesidad de reorganización asistencial”, explica la doctora Mireia del Toro, médico adjunto de Neurología Pediátrica y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona.
En el caso de Naglazyme y Vimizim son dos tratamientos que están diseñados para ser administrados semanalmente. Sin embargo, durante el pico más álgido de la crisis sanitaria provocada por la COVID-19 y ante el alto riesgo de contagio, algunos centros hospitalarios optaron por parar el tratamiento o pasar a un régimen de tratamiento quincenal, acompañado de un seguimiento más cercano de los pacientes. “Esto ha ocurrido ante la consideración de que son pacientes de alto riesgo de complicaciones respiratorias graves y había que tener en cuenta el riesgo alto de contagio. Ahora, disponer de sus tratamientos en terapia domiciliaria facilita en muchos casos evitar el retraso terapéutico y regresar a la pauta habitual”, continúa la doctora.
Hasta ahora, la administración de ambos tratamientos se realizaba exclusivamente en el entorno hospitalario. Sin embargo, las especificaciones de la ficha técnica de Vimizim permiten diseñar un proceso de administración domiciliaria en la casa del propio paciente. “En el caso de Naglazyme, sus indicaciones técnicas determinan que su administración debe realizarse en instalaciones clínicas adecuadas con acceso inmediato a un equipo de reanimación. Por eso, en este caso, aunque no se pueda llevar a cabo la terapia domiciliaria, sí se puede buscar instalaciones más cercanas a la casa del paciente que reúna estas características”, explica Santiago Ros, director de HNP Spain, empresa responsable de la gestión de este programa.
La terapia domiciliaria para las personas con MPS constituye una demanda tanto de los profesionales sanitarios como de los propios pacientes. “Este programa aporta tranquilidad y comodidad tanto al paciente como a su familia y se ha demostrado que estas terapias se realizan perfectamente en casa sin ningún problema. Estamos hablando de ahorrar recursos y costes sanitarios mientras los pacientes ganan en libertad, seguridad y tranquilidad. Nos permite gestionar mejor nuestro tiempo, hacer lo que cualquier otra persona realiza en su casa, continuando con los estudios o actividades desde el hogar con normalidad”, subraya Jordi Cruz, director de la asociación MPS-Lisosomales España.
Procedimiento con todas las garantías
En palabras de Santiago Ros: “el principal objetivo es poder realizar la terapia domiciliaria con el máximo de seguridad. Partimos de la base de que estas terapias tienen unas características de preparación y administración determinadas en su ficha técnica y a las que nos tenemos que ceñir con precisión. A partir de ahí, cada paciente es único y debemos adaptarnos a su condición clínica, e incluso a su entorno social, para administrar el tratamiento con las mayores garantías posibles”.
Para poner en marcha este programa el primer paso es la valoración del paciente por parte del equipo médico, quien decide si es un buen candidato. A partir de aquí es clave la coordinación con el servicio de Farmacia del centro hospitalario y con el laboratorio, además de con el equipo de atención domiciliaria que realizará las infusiones y que, a su vez, estará en comunicación frecuente con el médico responsable.
Desde que el equipo sanitario llega al domicilio del paciente, el proceso tiene una duración de entre 4,5 y 5 horas. En primer lugar, el personal de enfermería comprueba el estado de salud del paciente y se comunica con el médico del programa de terapia domiciliaria, quien autorizará o no la infusión según criterios establecidos. Si todo procede correctamente se pasa a preparar todo el material y el medicamento en las adecuadas condiciones higiénicas. “En estos momentos de emergencia sanitaria se aplican protocolos todavía más estrictos (uso de EPIS, desinfección...) para prevenir posibles contagios tanto de los pacientes como del personal sanitario”, detalla Santiago Ros. Una vez está todo listo se procede a la infusión prestando especial atención en todo momento al paciente y se cierra la intervención comunicándose de nuevo con el médico para transmitir el cierre del proceso.
