Sobi, compañía biofarmacéutica internacional centrada en el desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras y la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), organizan la jornada “La Humanización en las Enfermedades Raras”, que se celebrará:
- El jueves, 19 de noviembre
- A las 17:00 horas
- En la Real Academia Nacional de Medicina
La jornada será inaugurada por Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados y José María Antón, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid.
En este evento se presentará el documento de reflexiones “La Humanización en las Enfermedades Raras”, resultado del trabajo conjunto y multidisciplinar de 13 reconocidos expertos sanitarios, representantes de pacientes y de la industria farmacéutica para encontrar respuestas a las necesidades no satisfechas de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Posteriormente, en la mesa de debate, José Martínez Olmos, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública; Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud, nos acercarán sus experiencias y conocimientos para lograr una atención personalizada, integral y más humanizada de las personas con enfermedades poco frecuentes.
La jornada se retransmitirá en directo a través de la página web: www.humanizacionenfermedadesraras.es.
Consulta el programa a continuación:
