El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada 28 de febrero. En Castilla – La Mancha se calcula que hay unas 120.000 personas afectadas, por ello, con motivo de la conmemoración de este día el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla – La Mancha (COFICAM) quiere señalar que los fisioterapeutas son profesionales imprescindibles en el tratamiento de los pacientes que padecen esta condición ya que dispensan de forma oportuna el tratamiento adecuado, lo que les garantiza una vida mejor a largo plazo.
Los más de 3 millones de personas que se estima que conviven con una enfermedad rara en España, o están en busca de diagnóstico, han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas. COFICAM se une a las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuyo lema de este año es “Síntomas de espERanza”. Porque la esperanza ha sido lo que les ha movido desde los inicios, la esperanza en un diagnóstico precoz, la esperanza en un tratamiento adecuado y lo más integral posible.
La Fisioterapia mejora el plano físico y emocional
Se estima que existen más de 6.172 enfermedades raras identificadas en todo el mundo. En el 70% de los casos afectan a los pacientes tanto en sus capacidades físicas y sensoriales, como en el plano afectivo, emocional y en su entorno social. Las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también dentro de la misma patología. Su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su atención. En este sentido, la Fisioterapia debe intervenir en un tratamiento transversal y multidisciplinar.
Además, este tipo de afecciones aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, lo que conlleva una gran dificultad en la autonomía y en la calidad de vida del paciente afectado de una enfermedad rara. La ausencia de diagnóstico lo más adecuado y precoz posible, provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su entorno familiar. En este sentido cabe señalar que la pandemia ha provocado un retraso en el diagnóstico y ha situado al colectivo en una doble situación de vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.
Por ello, ante los primeros síntomas de alguna enfermedad rara es recomendable que se derive al fisioterapeuta, lo que ralentizaría el deterioro físico del paciente provocado por el avance de la patología. “Muchas de las enfermedades raras no disponen de tratamiento médico efectivo y la práctica de una fisioterapia adaptada y personalizada al paciente, nos ayudará a mejorar la calidad de vida del paciente”, afirman desde COFICAM
El trabajo de los fisioterapeutas se dirige a tratar las disfunciones y trastornos motores y neurológicos, problemas respiratorios, funcionales, así como el dolor, que ocasionan importantes limitaciones en la coordinación estática y dinámica, en el equilibrio y la propiocepción, así como intentar conseguir una marcha lo más autónoma posible y mejorar en el día a día del enfermo y sus familiares.
