- Esta campaña de sensibilización se lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, respaldada por varias organizaciones de pacientes con enfermedades raras.
- #3MillonesYaNoEsRaro se compromete a donar 16.000 euros a los esfuerzos de investigación de la Fundación FEDER como parte de la iniciativa "Luces por la investigación".
Barcelona, España – 1 de marzo de 2021 – En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero de 2021), Alexion Pharma Spain S.L, empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras y condiciones devastadoras, ha lanzado hoy la campaña #3MillonesYaNoEsRaro con el fin de mostrar la realidad de las enfermedades raras y conseguir apoyos para incrementar la investigación. Respaldada por varias asociaciones de pacientes, esta nueva campaña busca una mayor visibilidad de las enfermedades raras, una prioridad de salud pública que afecta a 3 millones de personas en España1. Como parte de esta campaña, Alexion quiere mostrar el impacto colectivo que tienen las enfermedades raras a través de la iniciativa “Luces por la investigación”, que cuenta con el compromiso de donar 16.000 euros a la Fundación FEDER en sus esfuerzos de investigación para mejorar el diagnóstico y el conocimiento y, en definitiva, la vida de las personas con enfermedades raras. Esta iniciativa se ha presentado en una mesa redonda virtual que ha contado con el relato personal de pacientes y la participación destacados expertos, que han detallado la situación social, médica y de investigación de las enfermedades raras en España,
“Estamos encantados de apoyar esta iniciativa que pone de relieve el impacto colectivo que tienen las enfermedades raras en alrededor de tres millones de personas en España”, ha dicho Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). “Es verdaderamente importante llevar las enfermedades raras al primer plano del debate público, ya que es algo que nos puede afectar a cualquiera. Con la crisis del COVID-19 la situación ha empeorado en muchos sentidos, pero a través de la educación, la colaboración y más investigación en este campo, podemos mejorar las vidas de los pacientes y reducir el impacto de las enfermedades raras en la sociedad”.
A pesar de que cada una de las 7.000 enfermedades raras2 que existen solo afecta a un pequeño número de personas, en conjunto afectan a una gran población. Se estima que en España el 20% de los pacientes con enfermedades raras aún cuenta con más de 10 años de retraso en su diagnóstico.3 El impacto social, emocional y económico que tienen las enfermedades raras en los pacientes, sus familias y la sociedad es significativo4 y se ha intensificado con la actual pandemia de COVID-19, en la que los pacientes están afrontando dificultades adicionales.5 Los resultados de un reciente estudio de FEDER revelan que los pacientes están padeciendo importantes interrupciones en el acceso a la atención esencial, las pruebas de diagnóstico y las consultas hospitalarias, mientras que han incrementado los niveles de estrés y ansiedad en su vida diaria.5,6
Isabel Gemio, reconocida periodista y presidenta de la Fundación para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, actualmente dirige y presenta Nextv, su canal de Youtube, es madre de un joven que padece la enfermedad de Duchenne y ha colaborado como presentadora y aportando su testimonio en la serie documental “Vidas no tan raras”. Isabel Gemio asegura que "las enfermedades son diferentes, pero todos, pacientes y familiares, tenemos muchas cosas en común. Y una certeza; padecer una enfermedad, minoritaria, no es tan raro”. “A través de estos documentales esperamos conseguir una mayor visibilidad de la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España” añade.
“De las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen, en España solo tienen proyectos de investigación activos o tratamientos un porcentaje muy bajo” ha comentado la Doctora Gema Ariceta, Jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. “La investigación es clave para proporcionar un conocimiento que resulte en avances para la atención y tratamiento de pacientes afectados por enfermedades raras. Para que esto suceda, las subvenciones para la investigación, las donaciones y la colaboración con asociaciones público-privadas son fundamentales".
“En Alexion creemos que cada paciente importa, independientemente de cómo de rara sea su enfermedad. Es fundamental trabajar y desarrollar de forma colaborativa todas las disciplinas para transformar la vida de las personas que viven con enfermedades raras. Estamos orgullosos de lanzar esta importante iniciativa y animamos a todo el mundo a mostrar su apoyo a la campaña #3MillionesYaNoEsRaro encendiendo una luz para respaldar la investigación en enfermedades raras”, ha dicho Leticia Beleta, General Manager de Alexion Iberia. “Si conseguimos encender 5.000 luces, Alexion hará una donación a la beca de investigación de la Fundación FEDER que convoca proyectos de investigación evaluados por el Instituto de Salud Carlos III y el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER).
Para más información visite: www.3millonesyanoesraro.com
