Kyowa Kirin, en su compromiso con las enfermedades raras, se suma a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la conmemoración del día Mundial de estas patologías. De este modo, Kyowa Kirin se une al acto oficial que FEDER organiza el 5 de marzo, el cual estará presidido, un año más, por Su Majestad La Reina Doña Letizia.
El acto tiene como objetivo posicionar la campaña 'Síntomas de Esperanza' cuya finalidad es destacar el impacto de la COVID-19 en el colectivo de los pacientes con enfermedades raras (ER), y trasladar las lecciones aprendidas en esta crisis sanitaria, focalizándose en tres ejes: servicios, transformación social e investigación, que se posicionan con tres valores, como son la unión, la lucha y el compromiso.
Este año ha sido difícil para todos, pero para quienes conviven con una ER ha supuesto una situación de especial vulnerabilidad. La COVID-19 ha provocado una grave interrupción en la atención de las personas que padecen una enfermedad rara, de manera que el 91% del cuidado de estos pacientes se ha visto interrumpido; 8 de cada 10 no han tenido acceso a pruebas diagnósticas; 9 de cada 10 han visto interrumpidas sus sesiones de rehabilitación; y 7 de cada 10 pacientes no tuvieron acceso a terapias[i].
“La pandemia ha tenido un gran impacto en nuestro sistema sanitario. Hemos visto como se ha interrumpido la atención del 90% de personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico. Ante ello, la industria farmacéutica jugamos un papel crucial aportando soluciones a este tipo de enfermedades poco frecuentes a través de la garantía de suministro de medicamentos y el esfuerzo en la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos que permitan mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes. Para Kyowa Kirin es todo un honor adherirnos a la campaña de FEDER para ayudar a poner en valor cómo la solidaridad y el trabajo en red son la fórmula para establecer un plan de emergencia social que frene el impacto de COVID-19 en estas familias”, comenta el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa
Kyowa Kirin, patrocinador de la 12º edición de la ‘Carrera virtual por la Esperanza’
La compañía es también uno de los patrocinadores oficiales de la 12ª Carrera por la Esperanza que organiza FEDER. Esta actividad constituye uno de los actos principales de movilización de la campaña del Día Mundial de las patologías poco frecuentes en España. La carrera tiene como objetivo impulsar la sensibilización y concienciación de la sociedad sobre este tipo de patologías a través del deporte.
“Queremos agradecer a Kyowa Kirin su compromiso, una vez más, en la XII Carrera por la Esperanza y en nuestra campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ya que, gracias a su solidaridad, conseguimos impulsar la visibilidad de patologías poco frecuentes, posicionando la realidad de nuestro colectivo, que, debido a la crisis sanitaria, se ha posicionado como uno doblemente vulnerable. Gracias a Kyowa Kirin por formar parte de nuestra familia y por apoyar a pacientes, familiares y asociaciones en su trabajo diario” agradece Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
La carrera se celebra este año de manera virtual en toda España, desde el domingo 28 de febrero de a las 6:00 hasta el lunes 8 de marzo a las 22:00. Cada participante puede elegir su propio recorrido por donde realizar la prueba en su ciudad (con dos opciones de 5 km o 10 km). La recaudación conseguida con las inscripciones se destinará a la investigación en las enfermedades raras.
[i] Fuente: FEDER
