- La importancia de minimizar el riesgo de las infecciones, un adecuado calendario de vacunación y la atención personalizada aprovechando las ventajas de las nuevas tecnologías,
principales temas a debate entre los especialistas.
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Aplicaciones móviles como Cleo App ayudan a los pacientes de EM en el manejo diario con su enfermedad. Más de 36.000 pacientes españoles ya la utilizan
21 de abril de 2021. – La atención personalizada que requieren los pacientes de esclerosis múltiple (EM) y los retos a los que se enfrentan los neurólogos en la actualidad han sido compartidas por neurólogos de la zona norte peninsular en “EM: Conexión NORTE”, organizada por Biogen España. Los especialistas han compartido la importancia de minimizar infecciones en el contexto actual, establecer un calendario de vacunación adecuado para reducir posibles riesgos, la identificación precoz de los pacientes que presenten una alta actividad de la enfermedad y poner más atención a las necesidades y demandas de los pacientes para ofrecer una atención más personalizada.
La esclerosis múltiple es una patología crónica que afecta a 55.000 personas en España, 700.000 en Europa y más de 2.500.000 en todo el mundo. La edad más frecuente de diagnóstico de esta patología está entre los 20 y los 40 años; en su mayoría mujeres (75% frente a un 25% de hombres). La Esclerosis Múltiple puede causar un amplio abanico de síntomas como problemas de visión, fatiga, problemas de movilidad, problemas de sensibilidad, cambios emocionales, problemas de control de esfínteres, etc., dependiendo de la parte del sistema nervioso central afectada y del funcionamiento de las fibras nerviosas dañadas. La evolución en cada persona variará en función del área dañada, la capacidad de recuperación de su organismo y del tipo de EM. Conocer bien la enfermedad, los tipos de EM que existen y las características del caso particular de cada paciente es de gran ayuda para la gestión de la enfermedad.1
Abordar la Esclerosis Múltiple desde un punto de vista de experto, clave para su control
La reunión se ha centrado en la atención de los pacientes y en las formas de atajar cualquier posible alteración de la inmunidad, entre otros asuntos. “Hemos abordado aspectos fundamentales como la forma óptima de manejar las vacunaciones en estos pacientes, cómo abordar aquellos casos que presentan una esclerosis múltiple con alta actividad, cuándo se puede definir a un paciente de este tipo y qué medidas tenemos que adoptar antes de que alcancen una actividad tan alta que sea irreversible”, ha explicado el Dr. Alfredo Rodriguez-Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Cruces (País Vasco) y coordinador de Conexión NORTE.
“En pacientes en los que la enfermedad avanza muy rápido, esperar más del tiempo debido para hacer cambios en su modelo de asistencia puede conllevar que el paciente desarrolle secuelas que nunca desaparecerán”, ha explicado el Dr. Rodríguez-Antigüedad. “La esencia del paciente con alta actividad es identificarlo de manera temprana”.
Además, el especialista ha explicado: “Las personas cambian, las tecnologías cambian, las circunstancias cambian, y por eso hemos analizado cómo podemos cambiar la atención a los pacientes con esclerosis múltiple utilizando las nuevas tecnologías, adaptándonos a las circunstancias actuales que han generado la pandemia y buscando una mayor calidad. Pero siempre con seguridad y comodidad para los pacientes”.
El Dr. José María Prieto, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela (Galicia) y coordinador de Conexión NORTE, ha comentado que la telemedicina ha permitido recurrir a sistemas de videoconferencia que antes no se hubieran utilizado en esta área. “Nos hemos puesto las pilas y hemos tenido que buscar soluciones imaginativas”. Lo que no quiere decir, como ha puntualizado, que esta herramienta vaya a ser la norma a partir de ahora: “Una videoconferencia nunca sustituye a una consulta. Esto tiene que quedar bien claro, la telemedicina es un complemento, pero no es un sustituto”.
“En este momento, la telemedicina tiene un papel en la medición de actividades de la vida diaria del enfermo, aunque no tanto en la exploración, ya que es muy difícil, por no decir imposible, sustituir la exploración física por una exploración telemática”, ha explicado el Dr. Prieto. “Pero sí que es verdad que ahora disponemos de más herramientas para poder evaluar al paciente de una manera más precisa en lo que se refiere a la actividad física durante el día, a qué hora tiene más actividad, a qué hora menos, si descansa correctamente, etc.”.
CLEO app, nuevas tecnologías y teleasistencia especializada al servicio del paciente con EM
En un entorno cada vez más digitalizado, y con la necesidad de un distanciamiento social, herramientas y tecnologías como Cleo App pueden a ayudar a mejorar la atención de los pacientes con EM y la convivencia de estos con la enfermedad. A través de ella, las personas con EM pueden monitorizar su salud día a día a través de un diario personal, e incluso compartir con su médico por email un informe que genera el sistema para revisarlo en próximas consultas.
Según ha afirmado Ana Peiró, directora médica de Biogen España,
“Después de más de 25 años de experiencia en esclerosis múltiple (EM), somos conscientes de que aún existen grandes desafíos dada la complejidad de esta enfermedad. La evolución de cada paciente con EM es diferente y personal, pero si logramos poner la innovación y las últimas tecnologías al servicio de la comunidad, realmente podemos transformar la forma de apoyar a los pacientes de EM y aumentar su calidad de vida. En este sentido, estamos muy satisfechos con la acogida que ha tenido Cleo, que ya se ha convertido en un valioso servicio para los más de 36.000 pacientes que la utilizan actualmente”.
CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/
Sobre Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y suministra terapias innovadoras a nivel mundial para personas que viven con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como terapias adyacentes relacionadas. Biogen, una de las primeras empresas mundiales de biotecnología, fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con el porfolio líder de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, ha introducido el primer tratamiento aprobado para la atrofia muscular espinal, comercializa biosimilares de biología avanzada, y se centra en el avance de programas de investigación en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento, oftalmología, neuropsiquiatría, inmunología, neurología aguda y dolor neuropático.
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Burson Cohn & Wolfe (BCW) Biogen
Javier Giner Mónica Escusa
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Referencias:
- Página web Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/dia-mundial-esclerosis-multiple-2019-cifras-reivindicaciones-actividades-programa/ [Último acceso: febrero 2021]
