- Uno de cada dos pacientes aragoneses lo ha manifestado así en la encuesta NEXT Psoriasis llevada a cabo por la asociación de pacientes Acción Psoriasis
- Las otras prioridades consideradas por los pacientes son la disminución de la sequedad y el agrietamiento, así como la reducción del número de brotes
- La psoriasis es una enfermedad crónica que afecta a cerca de 40.000 aragoneses e impacta en gran medida en la calidad de vida de quienes la sufren, no solo a nivel físico, sino también social y emocional
Zaragoza, 17 de junio de 2021 — El 54,1% de los pacientes que padecen psoriasis en Aragón consideran que la necesidad más importante que tienen por cubrir es mantener la piel aclarada a largo plazo. Así lo indican los resultados de la encuesta NEXT Psoriasis llevada a cabo por Acción Psoriasis entre 1.265 pacientes con la enfermedad de toda España.
La psoriasis es una enfermedad crónica que no tiene cura, cursa por brotes y afecta a cerca de 40.000 personas en Aragón, de las cuales el 64% padece esta enfermedad a un nivel moderado a grave. Su forma más frecuente es la psoriasis en placas, la cual provoca la aparición de placas inflamadas y descamadas en la piel, causando picor, escozor y dolor.
Los pacientes han manifestado, a través de la misma encuesta, que las otras necesidades no cubiertas son la disminución de la sequedad y el agrietamiento (36,1%) y la reducción del número de brotes (35,1%).
Acción Psoriasis mantiene reuniones con las autoridades sanitarias regionales para exponer estos datos y comentar propuestas colaborativas de mejora.
Expectativas de futuro
Con respecto a cómo desearían verse en el futuro con relación a la enfermedad, la expectativa más mencionada entre los pacientes aragoneses es sin síntomas entre dosis, sin sensación de que la psoriasis interfiere en su día a día y sin picor, ardor o escozor, las tres con un 46,5%.
Según Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis “la psoriasis es una enfermedad inmunomediada, sistémica y crónica que va mucho más allá de la piel. Es una enfermedad que ‘se ve’ y los pacientes con psoriasis se sienten estigmatizados y con frecuencia excluidos de sus
entornos sociales habituales. Por ello, no sorprende que las necesidades y expectativas más comunes entre los pacientes con psoriasis están relacionadas con el mantenimiento del aclaramiento de la piel”.
De hecho, y según datos de la mencionada encuesta, esto es una realidad incluso en pacientes que tienen acceso a terapias más avanzadas como los tratamientos biológicos (7% de los pacientes), quienes tampoco consiguen alcanzar un aclaramiento en la piel sostenido en el tiempo. En concreto, el 100% de los pacientes con psoriasis en Aragón que están siendo tratados con terapias biológicas manifiesta que tienen la enfermedad activa.
Alfonso añade que “el acceso a todo el abanico terapéutico existente sin limitaciones es muy importante. De esta manera, los profesionales sanitarios podrían prescribir libremente el mejor tratamiento disponible, según el caso, estableciendo objetivos terapéuticos máximos de una manera realista y que a su vez den respuesta a las necesidades de aclaramiento completo y duradero de la piel de los pacientes. Alcanzar estos objetivos tendrá un impacto muy importante en la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.
Sobre Acción Psoriasis
Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, declarada de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.
Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.
Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.
Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas y asociativas y de apoyo.
