- El próximo 21 de junio celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que puede derivar en una parálisis total, afectando capacidades motoras básicas como hablar, masticar, respirar o tragar.
- Los problemas en la deglución son a menudo infravalorados en los pacientes con ELA. El paciente no siempre reconoce el trastorno, lo que conlleva serias consecuencias, incluso una reducción de la supervivencia.
- Según distintos estudios clínicos, en un tercio de los pacientes con ELA sus síntomas comienzan con problemas para hablar o tragar. En este sentido, los facultativos señalan que una evaluación temprana de la función deglutoria es crucial para generar intervenciones precoces que establezcan un tratamiento nutricional y ralentizar así el deterioro clínico.
El próximo 21 de junio celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. En esta patología, se produce una debilidad muscular que avanza en el tiempo y que puede derivar en una parálisis total, afectando capacidades motoras básicas como hablar, masticar, respirar o tragar. Concretamente, se ha visto que hasta el 80% de los pacientes afectados de ELA en fases avanzadas presentan trastornos de la deglución, lo que se conoce como disfagia[i].
Según distintos estudios clínicos, un tercio de los pacientes con ELA muestran una forma de inicio bulbar, es decir, sus síntomas comienzan con problemas para hablar o tragar. En este sentido, los facultativos señalan que una evaluación temprana de la función deglutoria es crucial para generar intervenciones precoces y enlentecer el deterioro clínico[ii].
“La aparición de síntomas clínicos de disfagia, pérdida de peso e insuficiencia respiratoria deben ser controlados desde el diagnóstico de la enfermedad para establecer un tratamiento nutricional y así poder influir positivamente en la supervivencia del paciente”, explica la Dra. M. Nuria Virgili Casas, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitari de Bellvitge.
RELEVANCIA DEL ABORDAJE TEMPRANO DE LA DESNUTRICIÓN EN EL PACIENTE DE ELA
Los expertos señalan que los problemas en la deglución son a menudo infravalorados por los pacientes con ELA debido a la adaptación progresiva a los síntomas de afectación bulbar y la negación de una posible progresión de la enfermedad. El paciente no siempre reconoce el trastorno, conduciendo a serias consecuencias, como pueden ser la desnutrición y la reducción de la supervivenciaii.
Un estudio con casi 300 pacientes demostró que la pérdida de peso involuntaria, tanto en el momento del diagnóstico como durante la evolución de la enfermedad, es un factor de mal pronóstico y de peor supervivencia[iii],[iv],[v],[vi]. Se ha observado que los pacientes de ELA con inicio bulbar son los más susceptibles del deterioro de su estado nutricional.
La disfagia necesita ser identificada y tratada de manera precoz, así como ser evaluada regularmente para evitar complicaciones, particularmente en pacientes que no han percibido esta alteración. Esto garantiza una terapia adecuada a través del soporte de alimentación oral (mediante modificaciones en la textura de su dieta y maniobras compensatorias para facilitar la deglución) para prevenir la desnutrición y el paso de comida a la vía respiratoria. En este contexto, las estrategias para prevenir la desnutrición tienen un impacto positivo tanto en la calidad de vida como en la supervivencia. En aquellos pacientes con disfagia silente, la detección precoz es crítica para evitar complicaciones como neumonía por aspiraciónii.
“La evaluación nutricional en los pacientes afectados de ELA debe ser contemplada desde la visita inicial, así como en cada visita de seguimiento para detectar precozmente una posible pérdida de peso involuntaria. De esta manera, se pueden instaurar medidas de suplementación nutricional, adaptación de las texturas o la colocación precoz de una gastrostomía para compensar el gasto calórico aumentado por el estado de hipermetabolismo y/o las dificultades en la deglución que pueden presentar estos pacientes”, comenta la Dra. Virgili Casas.
EL PAPEL DE LA NUTRICIÓN EN LOS PACIENTES CON DISFAGIA
La evidencia científica ha puesto en relieve que más de la mitad de los pacientes con disfagia (51%) sufren desnutrición[vii]. En este sentido, queda claro que la nutrición juega un papel importante en estos pacientes, y para ello, la innovación se centra en el uso de suplementos nutricionales espesados y espesantes basados en gomas amilasa resistentes. El resultado terapéutico de estos espesantes es mucho mejor que el de los espesantes basados en almidón, ya que mantienen la consistencia en el tiempo y no incrementan los residuos orofaríngeos.
Uno de los grandes riesgos de la disfagia es la broncoaspiración. La broncoaspiración se refiere a que el alimento/bebida pasa al tracto respiratorio en lugar de al digestivo pudiendo provocar infecciones respiratorias. Por ello, garantizar la mayor seguridad posible es de gran relevancia, tratando de prevenir en la medida de lo posible las broncoaspiraciones y sus posibles consecuencias. Por otro lado, también es importante tener en cuenta que la evolución de estos pacientes llega a desembocar en la necesidad de la utilización de la Nutrición Enteral por sonda. Los expertos señalan que, tras una adecuada valoración, atendiendo al grado de dificultad en la deglución, algunos pacientes necesitarán de cambios en la textura de los alimentos con el uso de espesantes y otros tendrán que ser alimentados con Nutrición Enteral.
En esta línea, el área de nutrición clínica de la compañía apuesta, además, por compartir información de utilidad para pacientes y cuidadores en su web para pacientes con disfagia (https://disfagia-nutricion.es/), así como en sus cuentas de Twitter (@Nutricia_es) e Instagram (@Nutricia_disfagia) para facilitar el manejo tanto a los pacientes como a sus familiares y/o cuidadores.
[i] Burgos R,et al. ESPEN guideline clinical nutrition in neurology. Clin Nutr. 2018 Feb;37(1):354-396
[ii] Emanuela Onesti1, Ilenia Schettino2, Maria Cristina Gori1, Vittorio Frasca1, Marco Ceccanti1, Chiara Cambieri1, Giovanni Ruoppolo2 and Maurizio Inghilleri1. Dysphagia in amyotrophic lateral sclerosis: impact on Patient Behavior, Diet adaptation, and riluzole Management. 2017. doi: 10.3389/fneur.2017.00094
[iii] Gastrostomy in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ProGas): a prospective cohort study. ProGas Study group. Lancet Neurol 2015; 14: 702–09.
[iv] Fasano A, Fini N, Ferraroli D, Ferri L, Vinceti M, ERRALS and Mandrioli J. Percutaneous endoscopic gastrostomy, body weight loss and survival in amyotrophic lateral sclerosis: a population-based registry study. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2017; 18: 233–242.
[v] Marin B, Desport JC, Kajeu P, Jesus P, Nicolaud B, Nicol M, et al. Alteration of nutritional status at diagnosis is a prognostic
factor for survival of amyotrophic lateral sclerosis patients. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2011; 82:628-34.
[vi] Paganoni S, Deng J, Jaffa M, Cudkowicz M, Wills AM. Body mass index, not dyslipidemia, is an independent predictor of
survival in ALS. Muscle Nerve. 2011;44:20–24.
[vii] Carrion S, et al. Nutritional Status of Older Patients With Oropharyngeal Dysphagia in a Chronic Versus an Acute Clinical Situation Clin Nutr. 2017;36(4):1110-6.
