- Esta iniciativa es un proyecto de AbbVie, en colaboración con el IESE, para definir y priorizar las necesidades no cubiertas en la dermatitis atópica grave
- Alrededor de 30.000 personas padecen dermatitis atópica grave
- Es una enfermedad muy banalizada, con un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes
- Es necesaria una estandarización en la recogida de resultados clínicos
- Hay que asegurar el tratamiento precoz de esta patología
- Hacen falta más tratamientos
Madrid, 30 de junio de 2021.- La falta de un plan estandarizado y proactivo para tratar la dermatitis atópica (DA) grave, el retraso en la derivación a un especialista, la alta banalización de la enfermedad y la necesidad de estrategias para asegurar un tratamiento precoz de esta patología son algunas de las conclusiones de la Iniciativa Estratégica de Salud ViDA, Vivir con dermatitis atópica, un proyecto de AbbVie en colaboración con el IESE, y que ha contado con la participación y el aval de las principales sociedades científicas involucradas en el manejo de la DA grave.
El proyecto, el primero de estas características en DA, se puso en marcha a comienzos de 2021 y ahora, los más de 160 participantes, entre pacientes, profesionales sanitarios y gestores, han presentado sus conclusiones plasmadas en un documento de consenso que servirá de plataforma para transformar las oportunidades de mejora en soluciones e incrementar la calidad de vida de las personas afectadas.
Durante el acto de apertura, que ha contado con Alberto Tomé, director general de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, el Dr. Pablo de la Cueva, presidente de la Sección Centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y coordinador de la iniciativa ViDA, se ha mencionado la necesidad de tratamientos “que permitan un control rápido y profundo de los signos y síntomas de la DA a largo plazo”.
El Dr. De la Cueva ha recordado además el desconocimiento que existe entre los pacientes sobre las opciones terapéuticas por lo que “debemos mejorar la comunicación entre médico y paciente”.
Una enfermedad banalizada y poco conocida
África Luca de Tena, responsable de comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), destaca que la DA “es una enfermedad muy banalizada y poco conocida por la sociedad, autoridades sanitarias e incluso profesionales sanitarios y que, en sus formas graves, afecta de manera muy significativa a la salud física y psicosocial de los pacientes y sus familias”. Además, Luca de Tena indica lo frustrante que puede llegar a ser convivir con la DA, “es muy importante que se conozca la gravedad que puede alcanzar y el impacto que causa la enfermedad, muchas veces invisible, a nivel físico y psicológico”.
A esto se añade el retraso que se produce en la derivación del paciente al dermatólogo “y la escasa atención multidisciplinar de la DA grave, incluyendo la atención psicosocial y grupos de ayuda.”, concluye.
Faltan criterios de gravedad estandarizados
La DA es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que causa un gran impacto en la salud física y psicosocial de los pacientes. El síntoma más característico es el picor intenso, que supone una carga sustancial de enfermedad que aumenta con el agravamiento de esta.2,3,6 El picor, a su vez, provoca una alteración del sueño, que sigue siendo un problema clave en las personas que sufren dermatitis atópica.7
Por lo que se refiere a los resultados en salud para DA, “no están bien definidos”, asegura Piedad López Sanchez, farmacéutica del Hospital de Tomelloso (Ciudad Real) y miembro del grupo de trabajo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). La experta asegura que “faltan criterios de gravedad y seguimiento estandarizados que incluyan la voz del paciente (uso reducido de PROS, por sus siglas en inglés) lo que, a fecha de hoy, dificulta un buen control de la enfermedad.
Alrededor de 30.000 personas padecen dermatitis atópica (DA) grave en España1 “y para estos pacientes, aún quedan muchas necesidades por cubrir”, matiza Candela Calle, vocal de la Junta Directiva de Sociedad Española de Directivos de la Salud, SEDISA, de ahí la importancia de iniciativas como ViDA, “que nos ha ayudado a detectar las numerosas oportunidades de mejora para optimizar el manejo de la DA tanto antes como después de su diagnóstico y mejorar la vida de las personas afectadas y que nos sirva de punto de partida para transformarlas en soluciones”.
Acerca de AbbVie
La misión de AbbVie es descubrir y suministrar medicamentos innovadores que solucionen graves problemas de salud de hoy y aborden los retos médicos de mañana. Luchamos por tener un impacto notable en las vidas de las personas en varias áreas terapéuticas prioritarias: inmunología, oncología, neurociencia, cuidado ocular, virología, salud de la mujer y gastroenterología, además de productos y servicios de su cartera de productos de Allergan Estética. Para más información acerca de AbbVie, visite www.abbvie.com. Siga a @abbvie en Twitter, Facebook, Instagram, YouTube y LinkedIn.
Acerca de IESE Business School
El IESE es la escuela de dirección de empresas de la Universidad de Navarra. Con campus en Barcelona, Madrid, Múnich, Nueva York y Sâo Paulo, el IESE suma nuevos proyectos a su ya innovador ecosistema de aprendizaje que le permite ofrecer formación para directivos en Europa, Asia, América y África.
Desde 1958, la escuela ha formado a más de 50.000 empresarios y directivos, ofreciéndoles una experiencia personalizada y transformadora. El IESE quiere seguir construyendo el mañana formando líderes que puedan tener un impacto positivo y duradero en las personas, en las empresas y en la sociedad. Este esfuerzo ha sido reconocido por el ranking del Financial Times que por sexto año consecutivo ha posicionado al IESE como la escuela número 1 del mundo en programas de formación de directivos.
Referencias:
1 Severe Atopic Dermatitis in Spain: A Real-Life Observational Study, Sicras-Mainar et al, 2019
2 European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations: https://fenaer.es/wp-content/uploads/2018/10/ES-Picor-de-por-vida-Calidad-de-Vida-y-Costes-para-las-Personas-con-Dermatitis-At%C3%B3pica-Severa-en-Europa.pdf Picor de por vida: calidad de vida y costes para las personas con dermatitis atópica grave en Europa, 2018
3Silverberg, J. Comorbidities and the Impact of Atopic Dermatitis. Ann Allergy Asthma Immunol. 2019 Aug;123(2):144-151. doi: 10.1016/j.anai.2019.04.020. Epub 2019 Apr 26.
6 Dawn, A., et al. Itch Characteristics in Atopic Dermatitis: Results of a Web-Based Questionnaire. Br J Dermatol.
7 Li, J., et al. Sleep Disturbance and Sleep-Related Impairment in Adults With Atopic Dermatitis: A Cross-sectional Study. Dermatitis. Sep/Oct 2018;29(5):270-277. doi: 10.1097/DER.0000000000000401.
