Montserrat Ginés, vicepresidenta de la Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares (Acción Psoriasis), y su director, Santiago Alfonso, se han reunido con la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, Meritxell Budó y su equipo, a quienes han informado de que el 51% de los pacientes con psoriasis en Catalunya están insatisfechos con su tratamiento.
En la reunión, la Asociación ha ofrecido su colaboración como agente de salud, ha presentado documentación y ha mostrado sus actividades, así como las necesidades del paciente. Asimismo, Acción Psoriasis ha solicitado la activación urgente del Consejo Consultivo de Pacientes en Catalunya y la participación activa de las organizaciones de pacientes en los órganos directivos de los hospitales y administraciones de salud.
Acción Psoriasis ha destacado que los pacientes han de tener una participación decisoria, con voz en todos los procesos de la enfermedad y ha insistido en la necesidad de garantizar que no exista discriminación por padecer enfermedad psoriásica.
Necesidades de los afectados
En la reunión se comentaron datos de la Encuesta NEXT Psoriasis sobre necesidades de los pacientes, impulsada por Acción Psoriasis, en la que han participado 1.265 personas con la enfermedad.
La Encuesta NEXT Psoriasis pone sobre la mesa que el impacto en la calidad de vida es muy alto y que se detectan importantes necesidades no cubiertas, como la existencia de inequidades en el acceso a medicamentos. Asimismo, la encuesta revela la falta de satisfacción de los pacientes con su tratamiento, que en el caso de Catalunya es del 51%, superando la media del conjunto del Estado que se sitúa en el 47% de pacientes.
Día Mundial de la Psoriasis
Aprovechando la proximidad del Día Mundial de la Psoriasis que se celebra este viernes, 29 de octubre, Acción Psoriasis ha presentado las actividades que llevará a cabo. Como parte de las acciones de sensibilización, en los canales de Acción Psoriasis se emiten vídeos institucionales de Sociedades Científicas con mensajes de apoyo al paciente, materiales de información para medios de comunicación y de difusión en redes sociales, ponencias formativas, entrevistas y directos en redes sociales con profesionales sanitarios.
Las actividades estarán disponibles en la web www.accionpsoriasis.org, en el canal de YouTube y en las redes sociales de la Asociación. Se hablará de psoriasis en niños y en jóvenes; de los diferentes tipos de tratamientos; de la relación de los pacientes con el médico de familia, la derivación al especialista y el seguimiento; de la interacción del paciente con el farmacéutico hospitalario; del futuro de la asistencia sanitaria y la participación de los pacientes en la toma de decisiones; de la actitud y estilos de vida del paciente; y de los cuidados que hay que tener con la piel.
En estas acciones tomarán parte profesionales de dermatología, reumatología, medicina de familia, farmacia hospitalaria y farmacia comunitaria.
