· Este certamen, que se ha llevado a cabo a través de la red social Instagram, quiere sensibilizar y hacer visible la situación de las personas que sufren Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas[i],[ii].
· “XLH Film Awards” forma parte de la campaña de Kyowa Kirin que, a través del hashtag #XLHxtodos, pretende dar visibilidad a la enfermedad y a sus pacientes en redes sociales.
· Entre el jurado que ha elegido a los ganadores, figuran profesionales de cine y de teatro, como Santi Rodríguez, actor y humorista; Eva Latonda, actriz, directora de teatro y crítica de cine; Jerónimo José Martín, presidente del Círculo de Escritores y José Jaime Linares, presidente de APPA. Además, ha contado con el apoyo de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH).
Madrid, 1 de marzo de 2022. Kyowa Kirin anuncia los ganadores del I Certamen de Cortometrajes “XLH FILM AWARDS” un proyecto con el que la compañía farmacéutica quiere sensibilizar y hacer visible la situación de las personas que sufren Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas.
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Kyowa Kirin ha entregado el primer premio a Lourdes Luque y José Solano por su cortometraje “Floralia”, centrado en la sensibilización de la XLH desde un punto de vista inocente y con capacidad de trasmitir. Por su parte, Javiera Canales, ha conseguido el segundo premio con “41”, una pieza audiovisual que aborda en un sentido amplio la accesibilidad a la que todas las personas con movilidad reducida. Además, Beatriz Roldán ha sido galardonada con mención honorífica por su obra Lucía la mariquita, basada en el necesario enfoque testimonial de una madre.
Este certamen forma parte de la campaña de Kyowa Kirin que, a través del hashstag #XLHxtodos, pretende dar visibilidad a la enfermedad y a sus pacientes. El concurso se ha llevado a cabo a través del perfil de Instagram @xlhfilmawards y los participantes, a través de sus vídeos, han tratado de sensibilizar acerca de la XLH desde diferentes ángulos y puntos de vista.
El jurado del certamen ha contado con la participación de diferentes profesionales de cine y de teatro, como Santi Rodríguez, actor y humorista; Eva Latonda, actriz, directora de teatro y crítica de cine; Jerónimo José Martín, crítico de cine y presidente del Círculo de Escritores y, por último, José Jaime Linares, presidente de la Asociación de Profesionales de Producción Audiovisual (APPA) y director de producción en Sunrise Pictures. Además, también han formado parte del jurado Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y Norberto Villarrasa, director general de Kyowa Kirin España.
En palabras de Norberto Villarrasa, director general de Kyowa Kirin España: “Nuestra razón de ser está basada en descubrir y desarrollar soluciones innovadoras para necesidades médicas no cubiertas, que transformen la vida de los pacientes y sus familias. Por ello, realizar un proyecto que bebe del poder transmisor del contenido audiovisual nos ayuda a continuar sensibilizando a la sociedad acerca de la XLH. Además, por supuesto, de ofrecer un espacio para la creatividad y el arte de nuevos cineastas que quieran dar a conocer su trabajo desde estas premisas”.
Sobre la XLH
La XLH es la forma hereditaria más común de raquitismo u osteomalacia[iii], un trastorno musculoesquelético provocado por mutaciones del gen PHEX[iv], que se caracteriza por la pérdida renal de fosfato, la cual origina graves problemas en el esqueleto y un amplio espectro de morbilidades sistémicas[v]. Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular[vi].[vii].[viii].[ix].
Estas manifestaciones tienen un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes pediátricos y adultos en comparación con la población general, ya que muchas de las actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno, suponen un reto para ellos[x].
Para Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH): “Poder formar parte de un proyecto como este certamen de cortometrajes nos llena de ilusión ya que nos permite hacer visible la realidad de muchas familias que siguen adelante con esperanza y valor para hacer frente a una enfermedad rara, como es la XLH”.
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
[i] Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark Eur J Endocrinol 2009 Mar;160(3):491-497.
[ii] Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.
[iii] Che H, Roux C, Etcheto A, et al. Impaired quality of life in adults with X-linked hypophosphatemia and skeletal symptoms. Eur J Endocrinol. 2016;174:325-333.
[iv] Thacher TD et al. Rickets severity predicts clinical outcomes in children with X-linked hypophosphatemia: Utility of the radiographic Rickets Severity Score 2019;122:76-81.
[v] Haffner D, Emma F, Eastwood DM, et al. Consensus Statement. Evidence-based guideline. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
[vi] Haffner D, et al. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
[vii] Linglart A, et al. Therapeutic management of hypophosphatemic rickets from infancy to adulthood. Endocr Connect. 2014;3(1): R13-R30.
[viii] Skrinar A, et al. The lifelong impact of X-linked hypophosphatemia: Results from a burden of disease survey. J Endocr Soc. 2019;3:1321-1334.
[ix] Lambert A-S, et al. X-linked hyphophosphatemic management and treatment prospects. Joint Bone Spine. 2019;86(6):731-738.
[x] Lo SH, et al. Exploring the burden of X-linked hypophosphatemia: a European multi-country qualitative study. Qual Life Res. 2020;29(7):1883-1893.
· Este certamen, que se ha llevado a cabo a través de la red social Instagram, quiere sensibilizar y hacer visible la situación de las personas que sufren Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas[i],[ii].
· “XLH Film Awards” forma parte de la campaña de Kyowa Kirin que, a través del hashtag #XLHxtodos, pretende dar visibilidad a la enfermedad y a sus pacientes en redes sociales.
· Entre el jurado que ha elegido a los ganadores, figuran profesionales de cine y de teatro, como Santi Rodríguez, actor y humorista; Eva Latonda, actriz, directora de teatro y crítica de cine; Jerónimo José Martín, presidente del Círculo de Escritores y José Jaime Linares, presidente de APPA. Además, ha contado con el apoyo de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH).
Madrid, 1 de marzo de 2022. Kyowa Kirin anuncia los ganadores del I Certamen de Cortometrajes “XLH FILM AWARDS” un proyecto con el que la compañía farmacéutica quiere sensibilizar y hacer visible la situación de las personas que sufren Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas NOTEREF _Ref93926629 \h \* MERGEFORMAT 1 08D0C9EA79F9BACE118C8200AA004BA90B02000000080000000D0000005F00520065006600390033003900320036003600320039000000 , NOTEREF _Ref93926630 \h \* MERGEFORMAT 2 08D0C9EA79F9BACE118C8200AA004BA90B02000000080000000D0000005F00520065006600390033003900320036003600330030000000 .
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Kyowa Kirin ha entregado el primer premio a Lourdes Luque y José Solano por su cortometraje “Floralia”, centrado en la sensibilización de la XLH desde un punto de vista inocente y con capacidad de trasmitir. Por su parte, Javiera Canales, ha conseguido el segundo premio con “41”, una pieza audiovisual que aborda en un sentido amplio la accesibilidad a la que todas las personas con movilidad reducida. Además, Beatriz Roldán ha sido galardonada con mención honorífica por su obra Lucía la mariquita, basada en el necesario enfoque testimonial de una madre.
Este certamen forma parte de la campaña de Kyowa Kirin que, a través del hashstag #XLHxtodos, pretende dar visibilidad a la enfermedad y a sus pacientes. El concurso se ha llevado a cabo a través del perfil de Instagram @xlhfilmawards y los participantes, a través de sus vídeos, han tratado de sensibilizar acerca de la XLH desde diferentes ángulos y puntos de vista.
El jurado del certamen ha contado con la participación de diferentes profesionales de cine y de teatro, como Santi Rodríguez, actor y humorista; Eva Latonda, actriz, directora de teatro y crítica de cine; Jerónimo José Martín, crítico de cine y presidente del Círculo de Escritores y, por último, José Jaime Linares, presidente de la Asociación de Profesionales de Producción Audiovisual (APPA) y director de producción en Sunrise Pictures. Además, también han formado parte del jurado Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y Norberto Villarrasa, director general de Kyowa Kirin España.
En palabras de Norberto Villarrasa, director general de Kyowa Kirin España: “Nuestra razón de ser está basada en descubrir y desarrollar soluciones innovadoras para necesidades médicas no cubiertas, que transformen la vida de los pacientes y sus familias. Por ello, realizar un proyecto que bebe del poder transmisor del contenido audiovisual nos ayuda a continuar sensibilizando a la sociedad acerca de la XLH. Además, por supuesto, de ofrecer un espacio para la creatividad y el arte de nuevos cineastas que quieran dar a conocer su trabajo desde estas premisas”.
Sobre la XLH
La XLH es la forma hereditaria más común de raquitismo u osteomalacia[iii], un trastorno musculoesquelético provocado por mutaciones del gen PHEX[iv], que se caracteriza por la pérdida renal de fosfato, la cual origina graves problemas en el esqueleto y un amplio espectro de morbilidades sistémicas[v]. Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular[vi].[vii].[viii].[ix].
Estas manifestaciones tienen un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes pediátricos y adultos en comparación con la población general, ya que muchas de las actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno, suponen un reto para ellos[x].
Para Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH): “Poder formar parte de un proyecto como este certamen de cortometrajes nos llena de ilusión ya que nos permite hacer visible la realidad de muchas familias que siguen adelante con esperanza y valor para hacer frente a una enfermedad rara, como es la XLH”.
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
[i] Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark Eur J Endocrinol 2009 Mar;160(3):491-497.
[ii] Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.
[iii] Che H, Roux C, Etcheto A, et al. Impaired quality of life in adults with X-linked hypophosphatemia and skeletal symptoms. Eur J Endocrinol. 2016;174:325-333.
[iv] Thacher TD et al. Rickets severity predicts clinical outcomes in children with X-linked hypophosphatemia: Utility of the radiographic Rickets Severity Score 2019;122:76-81.
[v] Haffner D, Emma F, Eastwood DM, et al. Consensus Statement. Evidence-based guideline. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
[vi] Haffner D, et al. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
[vii] Linglart A, et al. Therapeutic management of hypophosphatemic rickets from infancy to adulthood. Endocr Connect. 2014;3(1): R13-R30.
[viii] Skrinar A, et al. The lifelong impact of X-linked hypophosphatemia: Results from a burden of disease survey. J Endocr Soc. 2019;3:1321-1334.
[ix] Lambert A-S, et al. X-linked hyphophosphatemic management and treatment prospects. Joint Bone Spine. 2019;86(6):731-738.
[x] Lo SH, et al. Exploring the burden of X-linked hypophosphatemia: a European multi-country qualitative study. Qual Life Res. 2020;29(7):1883-1893.
