- Este retraso es consecuencia de que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres y eso dificulta el acceso a un diagnóstico.
- Según datos de FEDER, el 64% de las personas que ejercen el rol de cuidadoras principales de personas que conviven con una Enfermedad poco Frecuente (EpF) son mujeres. Esta situación limita sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.
- El proyecto “La perspectiva de género y enfermedades raras”, impulsado por FEDER y Kyowa Kirin, pretende poner de manifiesto las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras (ER), tanto en el ámbito de paciente, como de cuidadora, e impulsar políticas que ayuden a paliar la actual situación.
Madrid, 7 de marzo de 2022. El próximo 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer, en este marco, según el informe de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 67% de las mujeres con una enfermedad poco frecuente sufre demora en el diagnóstico, ya que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres, y eso dificulta el acceso a un diagnóstico. Como consecuencia de esta situación, los resultados de FEDER revelan que el 70% de las mujeres con una ER necesita ayuda psicológica. Ante esta situación, FEDER y Kyowa Kirin quieren poner de manifiesto las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras (ER), tanto en el ámbito de paciente, como de cuidadora, e impulsar políticas que ayuden a paliar la actual situación. Por ello hace medio año que pusieron en marcha el proyecto “La perspectiva de género y enfermedades raras”, que pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas que conviven con alguna Enfermedad poco Frecuente (EpF).
Según datos de FEDER, en el 64% de los casos son las mujeres las que ejercen el papel de cuidador, lo que significa que la principal carga de atención a personas con enfermedades raras muy dependientes recae sobre las mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.
Además, el informe de FEDER revela como el 76% de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.
Proyecto Perspectiva de género en las ER
La finalidad del proyecto “La perspectiva de género en las enfermedades raras” es promover el empoderamiento de las mujeres afectadas por una EpF o que están en busca de un diagnóstico, así como las mujeres portadoras y de aquellas mujeres que ejercen el rol de cuidadoras. “Desde Kyowa Kirin queremos apoyar a FEDER para dotar a las mujeres afectadas por una ER y cuidadoras de diversas estrategias de afrontamiento, con el objetivo de mejorar su autoevaluación, su aceptación ante la realidad, creando así una red de apoyo social que fomente su auto cuidado y autonomía personal”, comenta el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa.
De manera paralela a este proyecto, se está desarrollando una campaña de sensibilización para hacer llegar a la sociedad las conclusiones alcanzadas, implicar a los agentes sociales en el cambio y avanzar en la consecución de derechos. Esta campaña tiene difusión a través de los canales de FEDER (web, redes sociales, newsletter y boletín de socios).
Necesidades de las mujeres en el entorno de las ER
Según FEDER, en 2021 el SIO (Servicio de Información y Orientación) ha atendido a un total de 5.010 personas, de las cuales el 80% corresponde a mujeres. Además, de los 975 menores atendidos este año, 753 son niñas (95%). El SAP (Servicio de Atención Psicológica) de FEDER ha ayudado a 825 personas, el 94% mujeres. En los talleres organizados han participado 74 personas (72 mujeres, casi el 100%), explica Juan Carrión presidente de FEDER y su fundación FEDER, quien además ha querido reiterar el agradecimiento de la familia FEDER a Kyowa Kirin “por su constante compromiso hacia nuestro colectivo, y su especial sensibilidad con los más vulnerables, para dar continuidad al proyecto Perspectiva de Género y Enfermedades Raras”. Con todo ello, desde FEDER han observado que:
➢ A través de los talleres sobre orientación laboral muchas de las mujeres participantes habían tenido que dejar su entorno laboral para realizar el rol de cuidadoras o habían sido despedidas por causa derivadas de padecer una ER y pudimos observar como todas trataban de reinventarse para continuar teniendo su independencia y autonomía socio económica.
➢ Claramente las dificultades en la conciliación juegan un papel en contra de su propio autocuidado. Además, muchas mujeres para poder centrarse más en su autocuidado han tenido que romper relaciones o generar un cambio de roles muy complejo.
➢La necesidad de más investigación, pero de mientras tanto una inclusión real y el acceso a unos recursos que promuevan la autonomía personal y la accesibilidad de sus hijos/as.
Toda la problemática y necesidades que se están identificando son analizadas desde el Observatorio sobre enfermedades raras (OBSER) de FEDER, que realizará un informe final de conclusiones. Las conclusiones de este informe van a ser de utilidad para mejorar la calidad de vida e inclusión de las mujeres dentro del colectivo y así marcar una hoja de ruta que dará continuidad a este proyecto. En esta hoja de ruta se pretende establecer líneas de trabajo específicas y generar alianzas y sinergias que promuevan la participación y fomenten la integración de las mujeres desde diferentes ámbitos.
Sobre FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 380 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, representan más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas. Su misión es representar y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tenemos presencia en toda la geografía española y hemos ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras. Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
