25 de marzo: Jornada para familias y pacientes con enfermedades reumáticas infantiles y juveniles, organizada por la Liga Reumatolóxica Galega
- La Liga Reumatolóxica Galega (LRG) ha organizado una jornada para apoyar y favorecer la transición en la asistencia sanitaria de los niños con enfermedades reumáticas a la atención adulta
- LRG ha firmado un convenio con la Consellería de Educación con el objetivo de ampliar la visibilidad de estas enfermedades a través de campañas de sensibilización en diversos centros educativos de Galicia
- 1 de cada 1.000 menores de 16 años puede desarrollar artritis idiopática juvenil
A Coruña, 28 de marzo de 2022.- Cuando un paciente infantil que convive con alguna enfermedad reumática pasa a la etapa adulta, empieza a ser atendido como un adulto más dentro del sistema sanitario. En este proceso, es fundamental que pueda contar con el apoyo que contribuya a su maduración y facilite su acceso a información correcta sobre todo lo que afecte a la relación entre su enfermedad y su desarrollo personal. Para ello, la Liga Reumatolóxica Galega (LIREGA) ha organizado una jornada, a la que han asistido alrededor de 50 familiares y pacientes con enfermedades reumáticas infantiles y juveniles con el fin de apoyar y favorecer esta transición.
Aproximadamente, la mitad de los pacientes mantiene actividad de la enfermedad en la edad adulta. En este sentido, los reumatólogos subrayan la importancia de que “el paso de la atención pediátrica a la adulta esté organizada y protocolizada ya que el adolescente con estas enfermedades requiere una atención especial”.
Las enfermedades reumáticas pueden llegar a ser incapacitantes desde edades muy tempranas. En este sentido, la atención de estos pacientes requiere conocimientos amplios, tanto en pediatría como en reumatología, y “aún queda camino por recorrer hasta conseguir una atención conjunta homogénea en todos los hospitales”, detalla el Dr. Genaro Graña, responsable de la consulta de reumatología infantil del complejo hospitalario de A Coruña.
Visibilizar y sensibilizar sobre las enfermedades reumáticas en la infancia
Además, LIREGA ha firmado un convenio con la Consellería de Cultura, Educación y Universidades de la Xunta de Galicia con el objetivo de ampliar la visibilidad de estas enfermedades a través acciones y actividades enfocadas al conocimiento y prevención de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. En este sentido, desde la Consellería se facilitará también asesoramiento en atención educativa a estos alumnos.
Una de las principales demandas de los pacientes es que haya mayor empatía por parte del entorno educativo, sanitario, laboral, etc. “A la gente le cuesta entender que un niño o un adolescente pueda tener una enfermedad reumática porque, a menudo, son enfermedades asociadas de forma errónea con personas mayores”, detallan varios pacientes en un video desarrollado por LIREGA para dar a conocer las necesidades de los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas.
Por otro lado, y con el objetivo de visibilizar las enfermedades reumáticas a nivel social, la Liga Reumatológica Española ha puesto en marcha un concurso de dibujo bajo el lema “Yo quiero ser…”, que cuenta con la colaboración de la Fundación ONCE, para dar más visibilidad a su situación, sensibilizar a la sociedad y recordar la importancia de la investigación para el manejo y abordaje de estas patologías.
Aunque en la última década ha habido importantes avances terapéuticos que están contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes, Ana Vázquez, presidenta de LRG considera que “es fundamental que no se frene la investigación ya que hablamos de dolencias que van en aumento, por lo que es necesario reconocer los síntomas lo antes posible y evitar daños permanentes, algo que se consigue con un acceso equitativo a todo el abanico terapéutico. Solo así, cada paciente podrá ser tratado con la opción que mejor encaje con sus necesidades”.
Artritis idiopática juvenil en menores
1 de cada 1.000 menores de 16 años puede desarrollar artritis idiopática juvenil (AIJ), una de las patologías más frecuentes dentro del grupo de las enfermedades reumáticas infantiles inflamatorias. “El dolor, el calor y la hinchazón de las articulaciones son los signos más frecuentes, pero la AIJ también puede manifestarse a través de lesiones cutáneas, oculares y fiebre e incluso afectar a otros órganos, llegando a repercutir en el crecimiento y en el desarrollo del niño”, explica el Dr. Graña.
Sobre a Liga Reumatolóxica Galega
La Liga Reumatolóxica Galega (LRG) ofrece atención personalizada a pacientes y familiares con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. LRG promueve y desarrolla a nivel individual y social, la lucha contra las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas, su prevención, tratamiento y rehabilitación. LRG cuenta con un equipo de profesionales con amplia formación y promueve programas e iniciativas basados en enfoques socio-sanitarios, avalados y apoyados por facultativos. La Liga Reumatolóxica Galega se fundó en 1996 en A Coruña y dispone de cinco delegaciones. La sede central se encuentra en A Coruña y cuenta con delegaciones y puntos de información en Vilagarcía de Arousa, Vigo, Pontevedra y Lugo.
