Madrid, 11 de abril de 2022. – La Axencia Galega para a Xestión do Coñecemento en Saúde (ACIS) y Kyowa Kirin han firmado un convenio de colaboración para la elaboración y desarrollo de contenidos formativos para pacientes con enfermedades raras, como la Hipofosfatemia Ligada al cromosoma X (XLH) y los Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT). La firma de este acuerdo, que ha tenido lugar en Santiago de Compostela, ha contado con la presencia del Presidente de la ACIS, Julio García Comesaña, y del director de Payer Value & Patient Access de Kyowa Kirin, Iván Silva.
A través de este convenio ambas entidades pondrán en marcha en “El Experto Responde”, dos foros dirigidos a los pacientes con XLH y LCCT y a sus familias, que se llevarán a cabo a lo largo del año. En estos encuentros participarán diferentes profesionales sanitarios que abordarán ambas patologías, con el objetivo de dar a conocer las características de las mismas, así como apoyar a los pacientes con recomendaciones que puedan ayudar a mejorar su calidad de vida. Los foros contarán con una parte grabada y de contenidos online para que sean didácticos y accesibles. Los materiales estarán alojados próximamente en la web de la Escuela gallega de salud para ciudadanos y podrán ser consultados a través de este enlace.
“Para Kyowa Kirin es importante la colaboración en proyectos de interés mutuo con instituciones sanitarias y académicas. En concreto, esta colaboración con la ACIS nos ofrece la posibilidad de estar un paso más cerca de las necesidades de los pacientes. Unidos, continuaremos esforzándonos para promover sinergias que permitan desarrollar soluciones innovadoras para necesidades médicas no cubiertas, que transformen la vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias”, ha afirmado Iván Silva, director de Payer Value & Patient Access de Kyowa Kirin.
Sobre la Hipofosfatemia Ligada al cromosoma X (XLH)
La XLH es una enfermedad rara que se manifiesta generalmente en la infancia y afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas[i],[ii]. Los pacientes con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular, entre otros[iii],[iv],[v],[vi].
Sobre los Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT)
Los LCCT constituyen un grupo de trastornos caracterizados por la acumulación de linfocitos T malignos en la piel que se manifiestan clínicamente como manchas, placas o tumores[vii] que afectan a cerca de 240 personas por cada millón en Europa[viii]. Los LCCT constituyen una enfermedad que va más allá de la piel y afecta a distintos compartimentos (piel, sangre, ganglios y vísceras)[ix] y son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin7,[x], en los que se ha observado que la supervivencia global es menor en aquellos pacientes con afectación sanguínea y en estadios más avanzados[xi].
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
[i] Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark. Eur J Endocrinol. 2009;160(3):491-497.
[ii] Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.
[iii] Haffner D, et al. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
[iv] Linglart A, et al. Therapeutic management of hypophosphatemic rickets from infancy to adulthood. Endocr Connect. 2014;3(1): R13-R30.
[v] Skrinar A, et al. The lifelong impact of X-linked hypophosphatemia: Results from a burden of disease survey. J Endocr Soc. 2019;3:1321-1334.
[vi] Lambert A-S, et al. X-linked hyphophosphatemic management and treatment prospects. Joint Bone Spine. 2019;86(6):731-738.
[vii] National Organization for Rare Disorders: Cutaneous T-Cell Lymphomas. https://rarediseases.org/ rarediseases/cutaneous-t-cell-lymphomas. Accessed: June 2020.
[viii] Orphanet. https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_ cases.pdf. Accessed: June 2020.
[ix] Olsen, E. A. et al. (2011). Clinical end points and response criteria in mycosis fungoides and Sézary syndrome: A consensus statement of the International Society for Cutaneous Lymphomas, the United States Cutaneous Lymphoma Consortium, and the Cutaneous Lymphoma Task Force of the E. Journal of Clinical Oncology, 29(18), 2598–2607. https://doi.org/10.1200/JCO.2010.32.0630
[x] Scarisbrick JJ, et al. J Clin Oncol. 2015;33(32):3766–3773.
[xi] Agar, N. S. et al (2010). Survival outcomes and prognostic factors in mycosis fungoides/Sézary syndrome: Validation of the revised International Society for Cutaneous Lymphomas/European Organisation for Research and Treatment of Cancer staging proposal. Journal of Clinical Oncology, 28(31), 4730–4739. https://doi.org/10.1200/JCO.2009.27.7665
