El pasado jueves se celebró el “ENCUENTRO CON EXPERTOS”
de la Fundación Casaverde
“Deglución y babeo en parálisis cerebral”
23/04/2022.- En este “Encuentro con Expertos” el presidente de Fundación Casaverde, Alberto Giménez Artés, puso en valor la eficiencia en salud para conseguir biuenos resultados: "No seremos sostenibles si no dedicamos también fondos a estos tratamientos preventivos y rehabilitadores que van a permitir incrementar la calidad de vida, incrementar la salud y reducir el gasto".
En esta jornada promovida por la Fundación Casaverde y Merz Therapeutics han intervenido la doctora Mª Teresa Vara Arias, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, que expuso la “Organización y gestión de pacientes/cuidadores con parálisis cerebral por un centro de referencia” y la doctora Paola Díaz Borrego, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla que presentó el “Abordaje y manejo de la sialorrea y problemas de deglución en niños y adolescentes”. El papel de las asociaciones de pacientes estuvo representado por la logopeda Pilar Raigal García de las Heras, responsable de deglución y alimentación, Confederación ASPACE de atención a la parálisis cerebral. Actuó como moderadora la doctora Olga Arroyo Riaño, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
La doctora Vara Arias destacó que “la especialidad médica de rehabilitación y medicina física es una compañera de viaje del paciente con parálisis cerebral durante toda su vida. Se ocupa de la atención integral del paciente con un doble papel, por una parte preventivo de sus deficiencias y por otro, potenciador de sus capacidades, para mejorar, en definitiva, su autonomía funcional y su calidad de vida. Ha cambiado la forma de ver al paciente con parálisis cerebral: las palabras incurable y no tratable han dado paso a la prevención e intervenciones que favorecen la plasticidad cerebral y mejoran su desarrollo psicomotor”. Puso énfasis en que “el tratamiento de un niño con parálisis cerebral supone un gran reto para todos los profesionales del equipo rehabilitador, pues queremos llevarle en las mejores condiciones posibles a la vida adulta”.
A continuación, la doctora Díaz Borrego puso de manifiesto que “los problemas de deglución y de babeo/sialorrea son frecuentes en niños con trastornos neurológicos y otras patologías del desarrollo, estando habitualmente asociados”. Así como “la importancia que tiene el papel de la familia en la detección precoz de dichos problemas”. Expuso que en el diagnóstico “es necesario un abordaje holístico del niño donde puede incluirse no solo una evaluación clínica amplia y observación de ingesta, sino también pruebas instrumentales”. Comentó que “El equipo necesario para atender desde un punto de vista diagnóstico y terapéutico, debe de incluir múltiples profesionales. El tratamiento puede conllevar desde medidas relacionadas con la modificación del medio hasta medidas intervencionistas”.
El papel de las asociaciones de pacientes estuvo representado por Pilar Raigal García de las Heras, responsable de deglución y alimentación de la Confederación ASPACE de atención a la parálisis cerebral, que subrayó datos de tanto interés como que “en España viven 120.000 personas con parálisis cerebral. Esto quiere decir que 1 de cada 500 personas cursan con ella. Las principales consecuencias son grandes necesidades de apoyo, discapacidad intelectual, incapacidad para hablar, y en un 20% dificultades para controlar la saliva, entre otras. Al ser una pluridiscapacidad, es necesario resaltar el papel de las asociaciones, en este caso de la Confederación ASPACE, donde las personas con parálisis cerebral y sus familias encuentran en quién confiar durante toda la vida”. Entre sus proyectos destacó el de “Alimentación y Deglución”, donde luchan para conseguir soluciones innovadoras para que las personas con parálisis cerebral tengan una deglución segura y eficaz.
Actuó como moderadora la doctora Arroyo Riaño que expresó que “las personas con parálisis cerebral pueden presentar trastornos sensitivos, perceptivos, cognitivos, de la comunicación y el comportamiento. Y también es muy común que experimenten problemas de babeo, deglución y alimentación, especialmente en la infancia. En una revisión sistemática del año 2019 se ofrecen cifras de prevalencia de problemas de babeo 44,0%, deglución 50,4% y alimentación 53,5% en niños con parálisis cerebral. El conocimiento de la fisiopatología, las herramientas para su valoración, los tratamientos y la implicación de las familias han disminuido el riesgo de desnutrición, de deshidratación, de neumonía por aspiración y en conjunto de una peor calidad de vida para el niño y sus cuidadores”. Destacó también la cantidad de información de este tema que se genera en curva ascendente en los medios generalistas y en publicaciones especializadas.
El presidente de la Fundación Casaverde, Alberto Giménez Artés, hizo hincapié en que "si aplicamos el gasto de una manera más eficiente, obtendríamos algún punto del PIB que podemos destinar a fases de convalecencia, preventivas y de rehabilitación, y se va a producir reducción en el gasto".
Este “Encuentro con expertos” que organizó la Fundación Casaverde en colaboración con Merz Therapeutics, se celebró a las 9:30 de la mañana en el Club Financiero Génova de Madrid, y contó con la presencia de profesionales, especialistas y también con familiares de personas afectadas y cuidadores con interés por entender mejor qué es la sialorrea y cómo es posible mejorar el manejo de este síntoma.
