- La espondilitis tiene un gran impacto en la vida de los pacientes y puede llegar a limitar la realización de tareas cotidianas como subir escaleras o conducir.
- Alrededor de 300.000 personas en España padecen esta enfermedad.1
- Las espondiloartritis son un grupo de enfermedades reumáticas entre las que se encuentran la espondilitis anquilosante (EA) y la artritis psoriásica (APs), entre otras.
Madrid, 5 de mayo de 2022. La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante (EA), ha recordado la importancia de visibilizar la enfermedad en la sociedad y dar a conocer las necesidades no cubiertas de estos los pacientes. CEADE ha recordado que, para las cerca de 300.000 personas que padecen espondilitis anquilosante en España1 aún existe un acceso desigual a los tratamientos y se producen importantes retrasos en el diagnóstico.
En este sentido, el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, ha indicado que “los pacientes no tienen un acceso equitativo a las diferentes opciones terapéuticas y se dan muchas diferencias entre las distintas comunidades autónomas cuando entendemos que tendría que ser igual para todos”.
Plazuelo ha explicado que los pacientes necesitan los tratamientos para mejorar los síntomas de la enfermedad y, sobre todo, “para recuperar su calidad de vida, algo muy importante si tenemos en cuenta que estamos ante una enfermedad que causa un impacto brutal y afecta a las diferentes esferas de la vida de las personas, desde la familiar y social hasta la académica y la laboral”.
Pedro Plazuelo ha contado como es el día a día de estos pacientes, que está marcado por el dolor, que es el síntoma principal de la patología, pero no el único. Fatiga, hinchazón o rigidez matutina también están presentes. “Estos síntomas pueden llegar a limitar la realización de determinadas actividades cotidianas como levantarse de la cama, hacer ejercicio, subir escaleras o conducir”, explica.
Un diagnóstico que puede retrasarse hasta tres años
Otra de las demandas de los pacientes con EspA es el infradiagnóstico. Precisamente, una de las conclusiones de EncuEspA, un estudio realizado en 2021 por CEADE a casi 900 pacientes con APs y EA, es que el 45% de las personas con espondiloartritis tarda más de tres años en recibir un diagnóstico desde que comienzan a tener los síntomas.
Este ha sido el caso de Pedro Plazuelo, diagnosticado con EA, para quien el diagnóstico llegó tarde. “Tuve que esperar tres años hasta que supe qué me pasaba, además del tiempo de padecimiento anterior. Es entonces, al conocer el diagnóstico, cuando tu vida cambia”.
El presidente de CEADE explica que, por ejemplo, la edad media en la que aparecen los síntomas de la EA es de 26 años. “Esto significa que un estudiante puede estar casi todo el grado universitario limitado por unos síntomas cuya causa desconoce. Es una vez conocido el diagnóstico -continúa- cuando aparecen la pérdida de autonomía y el miedo a cómo les afectará la enfermedad en sus relaciones sociales y laborales - tanto al paciente como a su entorno”.
Por otra parte, es en estos momentos cuando la labor de las asociaciones de pacientes cobra verdadera importancia. En el caso de CEADE, visibilizando la enfermedad, informando y ayudando al paciente en todo lo que pueda necesitar. “Aquí, el paciente encuentra un grupo de personas a las que puede plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad”, concluye el representante de CEADE.
Y en línea con los objetivos de la coordinadora, Pedro Plazuelo también ha recordado que CEACE, como miembro de la Federación Internacional de Espondiloartritis Axial (ASIF), está impulsando una campaña de sensibilización a nivel mundial estos días.
Acerca de las espondiloartritis
En España, alrededor de medio millón de personas padecen espondiloartritis1, una familia variada de enfermedades reumáticas diferentes pero interrelacionadas entre sí, ya que comparten una serie de síntomas y de mecanismos precipitantes de la enfermedad y de respuesta a los tratamientos. Dentro de la familia de las EspA se encuentran tanto la EA como la APs, entre otras.
Tanto la espondilitis anquilosante como la artritis psoriásica son una enfermedad inmunomediadas, inflamatorias y crónicas.
La EA afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna espinal y a las articulaciones sacroilíacas, es decir, la zona de unión de la columna con las caderas. También se puede inflamar la entesis (el punto de unión del tendón con el ligamento al hueso), siendo típico en el talón o la rodilla y cursando con dolor intenso y limitante2-4
La artritis psoriásica afecta a las articulaciones (zona de unión entre dos huesos) y/o entesis (zonas del ligamento y tendón que se fijan al hueso). Puede afectar a pequeñas y/o grandes articulaciones periféricas (pies, rodillas, tobillos, manos…) y también a las articulaciones de la espalda5.
Acerca de CEADE
CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.
Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.
Referencias
1 4 Seoane-Mato D, et al. Prevalencia de enfermedades reumáticas en población adulta en Espana˜ (estudio EPISER 2016). Objetivos y metodología. Reumatol Clin. 2019;15(2):90–96.
2Fernandez Carballido C. [Diagnosing early spondyloarthritis in Spain: the ESPeranza program]. Reumatol Clin.2010;6 Suppl 1:6-10.
3Munoz-Fernandez S, Carmona L, Collantes E, Mulero J, Garcia-Yebenes MJ, de Miguel E, et al. A model for the development and implementation of a national plan for the optimal management of early spondyloarthritis: the Esperanza Program. Ann Rheum Dis. 2011;70(5):827-30.
4Villaverde V, Carmona L, Lopez Robledillo JC, Serrano S, Gobbo M. Motivations and objections to implement a spondyloarthritis integrated care pathway. A qualitative study with primary care physicians. Reumatol Clin. 2013;9(2):85-9.
5 Veale DJ, Fearon U. The pathogenesis of psoriatic arthritis. Lancet. 2018;391(10136):2273-84.
