Película dirigida por el cineasta Ander Duque
- La película, presentada este sábado en la Academia de Cine, cuenta con el testimonio de dos pacientes con LCCT, quienes narran cómo se sintieron al recibir el diagnóstico, así como el impacto en su vida. También relatan las fases de la enfermedad por las que han ido pasando y lo reconfortante que ha sido contactar con personas que viven su misma situación.
- El acto de presentación del documental ha reunido a profesionales médicos y pacientes, quienes han debatido sobre las necesidades asistenciales, las claves para el diagnóstico, los retos en la calidad de vida, el manejo de los pacientes y cómo abordarlos desde un enfoque multidisciplinar, entre otros temas.
- Los LCCT son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin, que afectan a cerca de 240 personas por cada millón en Europa[i]. Su diagnóstico, sobre todo en estadios iniciales, es difícil por la presencia de múltiples manifestaciones clínicas. La mediana del tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico es de 3-4 años, pero puede exceder las cuatro décadas.
Madrid, 24 de mayo de 2022.- Kyowa Kirin y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), han presentado este sábado en la Academia de Cine el documental “Más allá de la piel”, con el que pretenden visibilizar la realidad de los pacientes con Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT), una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin[ii],[iii]. La película ha sido dirigida por el cineasta Ander Duque.
“Más allá de la piel” cuenta con el testimonio de dos pacientes con LCCT, Teresa Muñoz y José Ángel Bernabéu, concretamente de uno de los subtipos más raros y agresivos de LCCT, el Síndrome de Sézary. A través de su historia narrada en primera persona, los protagonistas hablan de cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de una enfermedad desconocida, el impacto en su vida, y de qué manera se lo comunicaron a sus familias. También relatan las fases de la enfermedad por las que han ido pasando a lo largo de estos años y lo reconfortante que ha sido contactar con personas que viven su misma situación.
Los LCCT pueden afectar a la sangre, los ganglios linfáticos y las vísceras presentándose principalmente en la pieli,[iv]. Este tipo de linfomas pueden tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico de los pacientes[v]. Tanto es así que, las alteraciones en la piel y el picor pueden llegar a provocar depresión, trastorno en el sueño y fatiga[vi]. En palabras del Dr. Pablo Ortiz Romero, Jefe de Servicio de Dermatología el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid: “la calidad de vida de los pacientes con LCCT puede ser desastrosa. Incluso en fases iniciales los pacientes tienen su vida de relación muy alterada, pues son lesiones visibles en la piel. A veces el prurito es incoercible y no les deja descansar un minuto. Cuando las lesiones son tumorales, duelen, sangran, se infectan y huelen. Los cuidadores de estos pacientes también sufren lo indecible”.
El acto de presentación de la película ha reunido a profesionales médicos de diferentes puntos de España, quienes han debatido sobre las necesidades asistenciales, las claves para el diagnóstico, los retos en la calidad de vida, el manejo de los pacientes y cómo abordarlos desde un enfoque multidisciplinar, entre otros temas. Además, tras el visionado del documental se ha celebrado una mesa debate para conversar sobre la experiencia de un paciente con Síndrome de Sézary, donde ha participado Marcos Martínez, Gerente de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).
El Dr. Ortiz sostiene que “es un honor celebrar este encuentro de la mano de Kyowa Kirin, en el que nos reunimos profesionales médicos y pacientes con LCCT para poner en valor el impacto que esta enfermedad puede llegar a tener sobre la calidad de vida de las personas que la padecen. Asimismo, este documental nos permite conocer la patología de forma más profunda, favoreciendo el abordaje multidisciplinar que tan importante es para este tipo de pacientes”.
En palabras de Norberto Villarrasa, director general del Cluster del Sur (España, Portugal, Italia) en Kyowa Kirin: “Hemos querido crear este documental con la intención de ponernos en la piel de los pacientes, para mostrar el día a día de las personas con enfermedades poco frecuentes, como son los linfomas cutáneos de células T. Así, queremos que esta patología sea cada vez más conocida y, sobre todo, más comprendida por parte de todos. Esta iniciativa refuerza, además, nuestro compromiso con la innovación. El equipo de Kyowa Kirin trabaja para garantizar que estas terapias innovadoras lleguen pronto a pacientes de todo el mundo, ese es nuestro compromiso, un compromiso con la vida”.
Sobre el documental “Más allá de la piel”
“Más allá de la piel” surge bajo la premisa de dar visibilidad a los pacientes con LCCT, una enfermedad rara que afecta a cerca de 240 personas por cada millón en Europai. La película recoge las principales complicaciones y preocupaciones que atraviesan los pacientes con LCCT a nivel físico, mental y emocional, de la mano de los testimonios de Teresa y José Ángel. Para dar respuesta a estas cuestiones, se exponen algunos consejos, como servirse de la ayuda psicológica, jurídica y sanitaria que ofrece AEAL. En este sentido, el comité de profesionales médicos de la asociación ofrece recomendaciones sobre nutrición, ejercicio físico y cuidados para la piel, entre otros temas.
Además, el documental aborda cuestiones como el difícil diagnóstico y la necesidad de identificar la enfermedad de manera precoz. El diagnóstico de LCCT, sobre todo en estadios iniciales, es difícil por la presencia de múltiples manifestaciones clínicas[vii]. La mediana del tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico en series retrospectivas es de 3-4 años, pero puede exceder las cuatro décadas. Existen publicaciones que indican que, como consecuencia de ello, el 34% de los pacientes ha presentado una progresión de la enfermedad[viii].
“Queremos agradecer a Kyowa Kirin su implicación en este proyecto, que pretende visibilizar la realidad que viven los pacientes con linfoma cutáneo de células T, un linfoma que no es muy conocido por la sociedad en general y que conlleva un cierto estigma. Asimismo, refleja cómo afecta a la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares y hemos querido mostrar cómo podemos desde AEAL ofrecerles ayuda durante todo el proceso de la enfermedad”, concluye Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Para saber más acerca de la patología y sus implicaciones, puedes visitar este enlace:
https://www.kyowakirinhub.com/es-es/areas-terapeuticas/oncologia/lcct
Para ver el documental, puedes acudir al siguiente enlace: https://lcctpongamonosensupiel.com/
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
[i] Orphanet. https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_ cases.pdf. Accessed: June 2020.
[ii] Scarisbrick JJ, et al. J Clin Oncol. 2015;33(32):3766–3773.
[iii] National Organization for Rare Disorders: Cutaneous T-Cell Lymphomas. https://rarediseases.org/ rarediseases/cutaneous-t-cell-lymphomas. Accessed: June 2020.
[iv] Willemze R, et al. Blood. 2019;133(16):1703–1714.
[v] Sampogna F, et al. British Journal of Dermatology 2009 160, pp815–822 Cutaneous lymphomas may have a profound impact on patients’ health-related quality of life (HRQoL) and psychological well-being.
[vi] Vij A, Duvic M. Prevalence and severity of pruritus in cutaneous T cell lymphoma. Int J Dermatol. Aug 2012;51(8):930–4.
[vii] Bagherani N, Smoller BR. An overview of cutaneous T cell lymphomas. F1000Research. 2016;5(0):1882
[viii] Agar NS, Wedgeworth E, Crichton S,Mitchell TJ, Cox M, Ferreira S, et al. Survival Outcomes and Prognostic Factors in Mycosis Fungoides/Sézary Syndrome: Validation of the Revised International Society for Cutaneous Lymphomas/European Organisation for Research and Treatment of Cancer Staging Proposal. J Clin Oncol. 1 Nov 2010;28(31):4730–9.
